Medienforschung

«Der Abbau von Vorurteilen gelingt nicht immer»

Heinrich Grebe: «Auch von wissenschaftlicher Seite – von der Gerontologie, von der Medizin und der Pflege, von den Kultur- und Sozialwissenschaften – wird nachdrücklich betont, dass es nicht zulässig ist, ein Leben mit Demenz ganz pauschal auf Mängel und Verluste zu reduzieren.»
Heinrich Grebe: «Auch von wissenschaftlicher Seite – von der Gerontologie, von der Medizin und der Pflege, von den Kultur- und Sozialwissenschaften – wird nachdrücklich betont, dass es nicht zulässig ist, ein Leben mit Demenz ganz pauschal auf Mängel und Verluste zu reduzieren.» Bild PD

Heinrich Grebe forscht an der Universität Zürich im Projekt «Selbstsorge bei Demenz». Er hat unter anderem die Auseinandersetzung der Printmedien mit dem Thema «Demenz» untersucht und kommt zum Schluss, dass die Berichterstattung im Laufe der vergangenen Jahre vielfältiger und offener geworden ist.

Von Marcus May

alzheimer.ch: Herr Grebe, Sie haben in den letzten Jahren die mediale Berichterstattung über Demenz beobachtet und diverse Arbeiten darüber verfasst. Was sind die wichtigsten Erkenntnisse?

Heinrich Grebe: Meine Analysen zeigen: Die mediale Auseinandersetzung mit dem Thema ist vielfältiger geworden. Lange dominierten sehr defizit-orientierte Darstellungen. In solchen Darstellungen wird hervorgehoben, dass Demenzbetroffene zentrale menschliche Fähigkeiten verlieren.

Heinrich Grebe

Heinrich Grebe ist Kulturwissenschafter und Soziologe. Er ist aktuell am Institut für Sozialanthropologie und Empirische Kulturwissenschaft der Universität Zürich beschäftigt. Dort forscht er im Projekt «Selbstsorge bei Demenz». Seine abgeschlossene Doktorarbeit erscheint Mitte 2019. Sie untersucht die mediale, zivilgesellschaftliche und familiäre Auseinandersetzung mit Demenz.

Und es geht um überaus schwere familiäre Belastungen, die eine Demenz zur Folge haben kann. Zudem stehen mitunter die volkswirtschaftlichen Kosten der Demenz im Fokus solcher Berichte.

Überspitzt zusammengefasst lautet die Botschaft solcher Artikel: Demenz zerstört die Betroffenen, Demenz zerstört die Familie – Demenz zerstört sogar ganze Sozial- und Gesundheitssysteme, weil die Pflege teuer ist.

Wie hat sich diese Botschaft verändert?

Seit einigen Jahren lassen sich auch andere Darstellungen finden. Hier kann man von potenzial-orientierten Darstellungen sprechen, es werden neben demenzbedingten Schwierigkeiten folgende Fragen thematisiert:

  • Was können die Betroffenen noch, auch in fortgeschrittenen Demenzstadien?
  • Welche positiven Erfahrungen bleiben ihnen?
  • Inwiefern ist Demenz nicht mit einem radikalen Verlust der Persönlichkeit, mit einem Tod im Leben gleichzusetzen?

Weiter wird gefragt, ob sorgende Angehörige auch Gutes erleben. Es geht etwa um Familien, die zusammenwachsen statt auseinanderbrechen. Stellenweise wird ausserdem argumentiert, dass Demenz gewisse förderliche gesellschaftliche Folgen hat – etwa dort, wo sich Menschen zusammentun, um Demenzbetroffene zu unterstützen.

Potenzial-orientierte Texte thematisieren häufig die Möglichkeiten und Grenzen einer medizinischen Therapie – genau wie defizit-orientierte Berichte auch. Im potenzial-orientierten Kontext wird aber zusätzlich ungleich intensiver diskutiert, was sich mit sozialen Vorgehensweisen und Massnahmen tun lässt:

  • Wie kann den Betroffenen auf eine rücksichtsvolle, unterstützende und würdigende Art und Weise begegnet werden?
  • Was können gewisse Ansätze der professionellen Pflege erreichen?
  • Was kann die Politik, was können die Kommunen leisten, um demenzfreundlicher zu werden?

Ist diese potenzial-orientierte Darstellung der Krankheit Ausdruck eines gesellschaftlichen Wandels?

Die Entwicklung hat meines Erachtens verschiedene Ursachen. Zunächst einmal sind defizit-orientierte Darstellungen nicht einfach falsch oder unangemessen: In den Augen nicht weniger Menschen ist das Leben mit Demenz tatsächlich nichts anderes als schlecht, viele erleben bei einer Demenz vornehmlich Negatives.

Es scheint mir deshalb unzulässig, davon auszugehen, dass die Medien einfach ein Defizitbild erschaffen hätten, das vorher nicht da war – auch historische Analysen stützen diese Annahme. Dennoch: Die Printmedien, die ich untersucht habe, waren lange Zeit kaum offen für andere, positivere Perspektiven auf die Krankheit.

Warum sind potenzial-orientierte Darstellungen dennoch wichtiger geworden?

Weil die Demenzbetroffenen selbst und die Menschen in ihrem Umfeld den einseitigen Defizit- und Schreckensdarstellungen zunehmend entgegentreten. Betroffene wie Helga Rohra oder Richard Taylor kämpfen in ihren Büchern und Vorträgen für eine differenzierte Sicht auf Demenz – ohne dabei das Phänomen zu idealisieren.

Genauso tun das heute viele Hilfs- und Freiwilligenorganisationen. Auch von wissenschaftlicher Seite – von der Gerontologie, von der Medizin und der Pflege, von den Kultur- und Sozialwissenschaften – wird nachdrücklich betont, dass es nicht zulässig ist, ein Leben mit Demenz ganz pauschal auf Mängel und Verluste zu reduzieren.

Helga Rohra bekam 2008 die Diagnose Lewy-Körper Demenz. Seither engagiert sie sich für die Anliegen von Menschen mit Demenz. Im Gespräch offenbart sie, wie sich ihr Leben seit der Diagnose verändert hat und sie beschreibt ihren persönlichen Kampf: Mit der eigenen Krankheit und für einen offeneren Umgang damit in der Gesellschaft. alzheimer.ch/youtube

Wird sich dies auf die Politik auswirken? Oder ist das bereits im Gange?

Ja, entsprechende Bemühungen lassen sich beobachten. Einige Länder haben beispielsweise nationale Demenzstrategien entwickelt – oder sind dabei, dies zu tun. Diese Strategien zielen unter anderem darauf, die öffentliche Wahrnehmung von Demenz zu verändern.

So lautet die erste (!) Absicht der schweizerischen Demenzstrategie: «Die Bevölkerung hat ein besseres Wissen über Demenzerkrankungen. Sie weiss um die vielfältigen Lebensrealitäten der Betroffenen. Vorurteile und Hemmschwellen sind abgebaut.» Wir jedoch wissen: Der Abbau von Vorurteilen kann äusserst schwierig sein und gelingt keineswegs immer.

Sollte man vielleicht die Begrifflichkeiten ändern, um der Krankheit einen Teil ihres Schreckens zu nehmen?

Das ist in meinen Augen sinnvoll. Wir sind es beispielsweise gewohnt, komplexe Sachverhalte durch sprachliche Vergleiche, durch Metaphern zu beschreiben. Gerade im Journalismus ist das eine wichtige Praxis. Und so heisst es dann in Zeitungsberichten, dass Demenz die Gehirn-Festplatte lösche.

Ebenso metaphorisch ist die Feststellung, dass Demenz die Betroffenen in eine leere Hülle verwandle. Solche Metaphern können in der Praxis schwerwiegende Folgen haben. Wer annimmt, Menschen mit Demenz seien gelöschte Personen oder leere Hüllen, wird ihnen kaum angemessen begegnen können.

Eine achtsame Sprache ist also unabdinglich?

Sensibilität beim Sprechen über Demenz ist hoch bedeutsam. Dabei kann die Sprache auch förderliche Effekte haben. In potenzial-orientierten Zusammenhängen habe ich Metaphern gefunden, die auf einen sehr aufmerksamen Umgang mit ­Demenzbetroffenen hinwirken.

So ist davon die Rede, dass sich Schlüssel und Türöffner zu dieser ver­meintlich unerreichbaren Welt betroffener Menschen durchaus finden lassen. Auf sinnbildlicher Ebene wird damit veranschaulicht, dass kommunikative Beziehungen zu Demenzbetroffenen möglich sind – selbst dann, wenn sie nicht ansprechbar scheinen.

Wer also aktiv nach solchen Schlüsseln und Türöffnern sucht, der engagiert sich für einen sozialen Einbezug, für eine Inklusion von Menschen mit Demenz.

 

erschienen: 16.04.2019

Kommentare