Aufruf

Von eigenen Erfahrungen berichten

Im Mittelpunkt der Informationen steht nicht die Krankheit als ein medizinisches Problem, sondern all das, was das alltägliche Leben damit ausmacht.
Im Mittelpunkt der Informationen steht nicht die Krankheit als ein medizinisches Problem, sondern all das, was das alltägliche Leben damit ausmacht. Bild Daniel Kellenberger

Das Projekt Dipex sucht nach Menschen, bei denen eine Demenz diagnostiziert wurde oder nach Angehörigen von Demenzbetroffenen, die bereit sind, in einem Interview über Ihre Erfahrungen zu sprechen.

Das Institut für biomedizinische Ethik und Medizingeschichte der Universität Zürich (IBME) befragt betroffene Menschen für eine neue, umfassende und allgemein zugängliche Datenbank. Ziel des Projektes ist es, Erfahrungen von Patienten und Angehörigen in Form von kurzen Videos, Audioclips oder Textbeiträgen für andere auf der «DIPEx.ch»- Website zugänglich zu machen, die im Herbst dieses Jahres online geht.

Dort finden sich Erzählungen von Menschen, die von einer Krankheit oder einem anderen Gesundheitsthema betroffen sind. Sie berichten unter anderem davon, wie sich ihr Leben mit der Krankheit gestaltet, welche Erfahrungen sie im Gesundheitswesen machen und wie es ihnen in Familie und Beruf mit ihrer Erkrankung ergeht.

Das Netzwerk

Das Projekt ist Teil des internationalen DIPEx-Netzwerks, das vor fast 20 Jahren in Grossbritannien gegründet wurde. Die englische Webseite (www.healthtalkonline.org) umfasst 100 Krankheiten. In Deutschland (www.krankheitserfahrungen.de) werden bislang acht Krankheitsthemen angesprochen. In der Schweiz ist man dabei, die Webseite dipex.ch (ab Herbst 2018) am Institut für Biomedizinische Ethik und Medizingeschichte (IBME) der Universität Zürich und mit der Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften (ZHAW), dem Departement Gesundheit in Winterthur sowie mit Hilfe öffentlicher Forschungsgelder und Mitteln aus privaten Stiftungen aufzubauen. Die Projektleitung hat Prof. Dr. Dr. Nikola Biller-Andorno vom IBME.

Die Idee für «DIPEx.ch» entstand an der Universität Oxford in England, wo es die «Database for Individual Patients’ Experiences» (DIPEx) bereits seit 1998 gibt und die Website «healthtalk.org» mit über 100 Gesundheitsthemen unterhalten wird.

Die Beiträge sollen helfen, zukünftige Patienten und Angehörige besser zu unterstützen. Ärzte, Therapeuten und Pflegende können durch DIPEx besser nachvollziehen, was Patienten erleben und was sie bewegt; Studierende und Wissenschaftler lernen die Perspektive der Kranken kennen.

Im Mittelpunkt der Informationen steht nicht die Krankheit als ein medizinisches Problem, sondern all das, was das alltägliche Leben damit ausmacht. Die Website bietet Support von Betroffenen für Betroffene.

Wer am Projekt teilnimmt, erwartet ein ein- bis zweistündiges Interview, das die Möglichkeit bietet, über die eigenen Erfahrungen mit Demenz zu berichten. Nach dem Interview entscheidet der oder die Befragte,  ob es für eine Veröffentlichung auf der Website freigeben werden soll und ob gegebenenfalls Ausschnitte daraus als Videos, Audioclips und/oder Texte erscheinen dürfen.

Wer sich dafür interessiert an diesem Projekt teilzunehmen, darf sich gerne an Manya Hendriks (Tel. +41 44 634 83 74; E-Mail: manya.hendriks@ibme.uzh.ch) wenden. 

Dieses Projekt wird durch eine grosszügige, mehrjährige Förderung von Alzheimer Schweiz ermöglicht.

erschienen: 06.06.2018

Kommentare