Professor Hasler, die Diagnose Krebs ist für jeden ein Schock. Wie nehmen das Menschen mit Demenz auf?
Gregor Hasler: Das hängt vom Stadium ab. Ist die Demenz schon weit fortgeschritten, vergisst der Betroffene die Diagnose meist rasch wieder. Menschen mit milder Demenz verstehen aber sehr wohl, was Krebs bedeutet, und können ziemlich emotional reagieren.
Weinen sie einfach los?
Sie weinen oder werden wütend. Ich erinnere mich an einen 80-Jährigen, der wegen Problemen beim Wasserlösen mit seiner Frau zum Urologen ging. Der Arzt fand ein kleines Prostatakarzinom. (Mit einem Prostatakrebs haben Männer oft noch eine ganz normale Lebenserwartung, wenn der Tumor regelmässig kontrolliert wird.)
Der Mann fing heftig an zu weinen und schimpfte gleichzeitig los. Er sagte, der Arzt habe die Diagnose verschlampt, deshalb müsse er bald sterben.
Es ist doch normal, dass man nach einer Krebsdiagnose emotional reagiert.
Ja, aber nicht so übertrieben stark. Auch die Ehefrau war ganz überrascht und hat dem Urologen gesagt, es sei merkwürdig, dass ihr Mann so reagiere. Erst später hat sich herausgestellt, dass der Mann unter einer beginnenden Demenz litt.
Das muss ein Schock gewesen sein: Der Ehemann hat nicht nur Krebs, sondern auch eine Demenz. Wie kommt man mit so einer Situation klar?
Die Frau war natürlich schockiert, aber auch erleichtert. Ihr Mann hatte in letzter Zeit öfter mit ihr geschimpft und ihr Vorwürfe gemacht, der Alltag sei immer schwieriger geworden. Als ich ihr erklärte, dass diese Symptome durch die Demenz verursacht wurden, hatte sie mehr Verständnis für ihn.
Wie erklären Sie einem Menschen mit Demenz, dass er Krebs hat und was das für ihn bedeutet?
Wie einer gesunden Person. Vielleicht etwas langsamer und einfacher, aber im Prinzip identisch. Ich versuche herauszufinden, ob der Betroffene und seine Angehörigen mich wirklich verstehen. Wenn nicht, erkläre ich es mit anderen Worten.
Was machen Sie, wenn der Betroffene die Diagnose nicht wahrhaben will?
Erst einmal kläre ich die Angehörigen auf. Denn die müssen Bescheid wissen, was auf den Betroffenen zukommt und gegebenenfalls Massnahmen treffen, zum Beispiel eine Patientenverfügung veranlassen. Dann versuche ich, dem Demenzkranken das Problem ein weiteres Mal vorsichtig zu erklären.
Das ist aber nicht einfach. Wie bei der 83-jährigen Patientin, bei der ein Kollege Lungenkrebs festgestellt hatte. Sie sagte, mit ihrer Lunge sei alles okay. Ich antwortete ihr, dass wir uns aber Sorgen machen würden, denn wir hätten auf den Bildern krebsartige Veränderungen gesehen und sie hätte ja auch Beschwerden.
Doch die Dame beharrte darauf, dass es ihr gut gehe. Dabei hatte sie schon seit Wochen Atemprobleme und hustete Blut. Sie wollte sich nicht behandeln lassen und starb wenige Monate später.
Andere Menschen wollen es oft auch nicht wahrhaben, wenn der Arzt sie mit einer Krebsdiagnose konfrontiert.
Das ist richtig. Aber das ändert sich mit der Zeit. Irgendwann akzeptieren sie die Diagnose und lernen, damit klarzukommen. Diesen Lernprozess können Menschen mit Demenz nicht durchmachen, weil ihr Hirn nicht mehr so gut arbeitet.
Wie lernt man als Angehöriger, mit der neuen Situation umzugehen?
So erstaunlich es ist: Das lernen die Angehörigen selbst, indem sie mit der Situation eines schwer kranken Menschen konfrontiert sind.
Sie werden zu Experten in Bezug auf den Betroffenen und wir, die eigentlichen Experten, können viel von ihnen lernen.
Die Angehörigen lernen das einfach so?
Sie haben schon über längere Zeit gelernt, Aufgaben für ihren demenzkranken Partner zu übernehmen. Zum Beispiel den Haushalt zu organisieren, die Finanzen oder das Essen. Kommt dann noch die Diagnose Krebs dazu, übernehmen sie halt noch weitere Aufgaben, etwa ihren Partner zur Chemotherapie zu fahren.
So einfach das klingt: Ich bin immer wieder erstaunt, wie gut die Angehörigen damit klarkommen. Ich empfehle ihnen, Bücher und Artikel zu lesen, über medizinische aber auch rechtliche Aspekte.
Warum ist das wichtig?
Weil man sich Gedanken machen sollte, was passiert, wenn der Demenzkranke nicht mehr urteilsfähig ist. Das ist besonders bei einer Krebsbehandlung wichtig. Vielleicht möchte der Demenzkranke keine aggressive Chemotherapie mehr oder keine Operation.
Deshalb rate ich dazu, so früh wie möglich eine Patientenverfügung zu verfassen.
Eigentlich sollte jeder Gesunde eine solche Verfügung schreiben und sie in regelmässigen Abständen prüfen. In Frühformen der Demenz sind die Betroffenen oft noch fähig, über die medizinischen Therapien, die sie in Zukunft wünschen, Auskunft zu geben.
Wichtig dabei ist, dass die Betroffenen von Fachleuten gut beraten werden. Oft haben medizinische Laien Angst oder falsche Vorstellungen über Therapien, zum Beispiel dass jede Krebskrankheit mit extremen Schmerzen einhergeht und jede onkologische Therapie mit schwerwiegenden Nebenwirkungen.
Kann man in einer Verfügung überhaupt festlegen, wie man bei Krebs vorgehen sollte?
Ja, es ist nicht trivial, eine Verfügung auszustellen. Am besten macht man das gemeinsam mit seinem Hausarzt oder dem Onkologen. Oft legt man nur allgemeine Prinzipien fest oder notiert, welche Therapien nicht in Frage kommen. Zum Beispiel, dass man keine lebensverlängernden Massnahmen wünscht, wenn man ins Koma gefallen ist.
Es ist aber auch wichtig, dass man sich über das Thema unterhält, solange man noch keine Demenz hat oder solange die Demenz noch im Frühstadium ist. Wir wissen ja nicht automatisch, wie andere, selbst unsere Eltern, sich das Ende ihres Lebens vorstellen und welche Wünsche sie an die Medizin haben.
Oft ist es schwierig, eine Verfügung zu interpretieren. Dann hilft es sehr, wenn die Angehörigen wissen, was der Betroffene wünschen würde.
Wie findet man als Angehöriger jemanden zum Reden?
Leider ist das Thema in unserer Gesellschaft immer noch tabu. Oft wird man gleich als «psychisch krank» abgestempelt, wenn man zum Psychiater geht. Helfen kann schon ein Gespräch mit dem Hausarzt, wenn man einen guten Draht zu ihm hat.
Das Problem ist auch, dass es noch zu wenige Psychotherapeuten gibt, die sich für Alterspsychiatrie und Alterspsychologie interessieren. Sich um demenzkranke Menschen und ihre Angehörigen zu kümmern, erfordert besonders viel Zeit, Mühe und Fachwissen.
Ich würde im Telefonbuch nachschauen, welcher Psychiater sich auf Alterspsychiatrie spezialisiert hat. Man kann auch in den alterspsychiatrischen Abteilungen der Unispitäler anrufen. Es muss übrigens nicht immer ein Arzt sein: Auch Sozialarbeiter leisten gute Unterstützung.
Es sind nicht nur die psychologischen Probleme. Es geht auch um das Management, wie man beispielsweise mit der neuen Situation in der Familie klarkommt. Die Diagnose Krebs kann das gesamte Familienleben ziemlich durcheinanderbringen. Niemand sollte sich schämen, Hilfe zu suchen.