Gabriela Stoppe

«Die Krankheit muss ihr Stigma verlieren»

«In einer alternden Gesellschaft brauchen immer mehr Menschen Hilfe, und das ist normal und überhaupt nicht schlimm.»
«In einer alternden Gesellschaft brauchen immer mehr Menschen Hilfe, und das ist normal und überhaupt nicht schlimm.» Bild Mara Truog

Fast jeder von uns kennt jemand, der an Demenz erkrankt ist. Warum ist diese Krankheit mit so vielen Ängsten besetzt, und was lässt sich dagegen tun? Die Psychiaterin Gabriela Stoppe hat Antworten.

Von Franziska Wolffheim

alzheimer.ch: Frau Stoppe, Sie beschäftigen sich seit rund 30 Jahren mit Demenz, forschen, beraten Patienten und ihre Angehörigen. Warum macht uns diese Krankheit so viel Angst?

Gabriela Stoppe: Zunächst einmal sind Kopfkrankheiten immer in besonderer Weise stigmatisiert. Wir fürchten den Kontrollverlust, haben Angst, unsere Autonomie zu verlieren. Wir leben in einer Gesellschaft, in der Eigenständigkeit und Selbstbestimmung gross geschrieben werden ...

Prof. Dr. Gabriela Stoppe, Psychiaterin und Psychotherapeutin.
Prof. Dr. Gabriela Stoppe, Psychiaterin und Psychotherapeutin. Bild PD

... bis hin zur übersteigerten Selbstoptimierung.

Richtig. Heute sind die Alten oft fitter als die früheren Generationen, sie bewegen sich mehr, ernähren sich gesünder. Das weckt natürlich auch den Wunsch, ewig agil und unabhängig zu sein.

Umso mehr macht es Angst, wenn wir durch eine Krankheit wie Demenz die Orientierung verlieren, nur noch begrenzt selbstbestimmt agieren können.

Ich sehe Demenz aber als Herausforderung zu überlegen, ob unser Autonomie-Ideal nicht auch überbewertet wird.

Ist es gerade die Hilfsbedürftigkeit, die wir in hohem Masse befürchten? In unserer Gesellschaft mögen wir ja Abhängigkeiten gar nicht, wollen nicht auf andere angewiesen sein.

Auch ohne Krankheit sind wir doch alle nicht wirklich unabhängig, es ist eine Hybris zu denken, wir kämen ohne andere aus. In einer alternden Gesellschaft brauchen immer mehr Menschen Hilfe, und das ist normal und überhaupt nicht schlimm.

Hat die Angst vor Demenz auch damit zu tun, dass wir nicht wissen, ob wir im Krankheitsfall gut versorgt sein werden?

Das ist eine der größten Ängste überhaupt. Gerade Menschen, die allein leben, stellen sich diese Frage. Ich habe mal im Scherz die fiktive Frage gestellt:

Angenommen, wir würden mit der Demenzdiagnose ein Ticket für den Zugang zum Paradies bekommen: Hätten wir dann immer noch so viel Angst vor der Krankheit?

Der paradiesische Zustand meint hier: Ich muss mich um nichts kümmern, werde gut versorgt. Ich glaube, die Angst würde sofort abnehmen.

Bis jetzt hat es noch nicht den grossen Durchbruch gegeben, was die medikamentöse Behandlung von Demenz angeht. Schürt das die Angst zusätzlich?

Mit Sicherheit. Ich fürchte, dass es auch in den nächsten zehn Jahren nicht zu einem Durchbruch kommen wird. Umso wichtiger ist eine gute Versorgung.

Gabriela Stoppe

Die Psychiaterin und Psychotherapeutin ist vor allem im Bereich Alterspsychiatrie tätig. Sie lehrt an der Universität Basel, darüber hinaus arbeitet sie selbständig mit eigener Ambulanz. 1991 hat sie an der Universitätsklinik in Göttingen eine Gedächtnissprechstunde aufgebaut. 2013 gründete Gabriela Stoppe die MentAge GmbH mit einem umfassenden Angebot zur mentalen Gesundheit in der zweiten Lebenshälfte. Sie hat zahlreiche Arbeiten und Bücher über Demenz veröffentlicht, unter anderem «Wenn das Leben entgleitet» (Verlag Fischer & Gann).

Halten Sie die Versorgung im Prinzip für ausreichend, oder muss sich noch ganz viel verändern?

Die Versorgung muss besser werden. Der Anteil der Demenzkranken in unseren Altenheimen nimmt ständig zu, er liegt bei 60 bis 70 Prozent. Das Personal muss eine bessere Demenzkompetenz haben, gezielter auf die Patienten eingehen.

Ich denke dabei nicht ausschliesslich an eine hochprofessionelle Betreuung in den Heimen. Versorgung kann auch niedrigschwellig ablaufen, nach dem Prinzip der sich um ihre Mitglieder sorgenden Gemeinschaften, der Caring Communities.

Nachbarschaftliche Unterstützung ist in dieser Hinsicht sehr wertvoll. Auch kleine Wohngemeinschaften, etwa in bäuerlicher Umgebung, können hilfreich sein, damit Demenzkranke möglichst lange integriert sein können.

Wie können Angehörige dazu beitragen, den Betroffenen ihre Ängste zu nehmen?

Sie können ihnen Unterstützung zusagen, sie ablenken, mit ihnen zusammen auf das Hier und Jetzt schauen, nach dem Motto: Lass uns überlegen, was wir heute Schönes machen können.

Das ist übrigens auch für Angehörige eine wertvolle Erfahrung: mehr im Moment sein, den Augenblick wertschätzen. Wir neigen ja sonst immer dazu, in die Zukunft zu planen, uns an der Vergangenheit aufzuhalten. Im Umgang mit Demenzpatienten macht das wenig Sinn.

Sie setzen sich entschieden für die Früherkennung ein. Vielleicht wollen Betroffene aber gar nicht so früh wissen, was auf sie zukommt, und gehen ihrer Angst aus dem Weg?

Die meisten Menschen spüren, dass in ihrem Kopf etwas verändert ist. Ich hatte gerade mit einer Patientin zu tun, die allein lebt und festgestellt hat, dass sie zunehmend Dinge vergisst – schneller, als es für ihr Alter angemessen ist. Ich habe das Wort Alzheimer nicht verwendet, aber wir wissen beide, worum es geht.

Ich habe ihr vorsichtig erklärt, dass sie offenbar krank ist, sie die Krankheit aber zumindest ein Stück weit aufhalten kann, wenn sie frühzeitig Medikamente nimmt. Wenn man aktiv etwas tut, hilft das auch, nicht in Panik zu geraten. Ausserdem können die Betroffenen zu einem frühen Zeitpunkt noch selbst entscheiden, wie ihr Leben später gestaltet werden soll.

Welche Rolle haben die Medien, wenn es darum geht, Ängste abzubauen?

Nach meiner Beobachtung gibt es im Fernsehen zunehmend Berichte, die Hoffnung machen. Vor kurzem habe ich einen Beitrag über die Kurzzeitpflege für pflegebedürftige Menschen auf der Nordseeinsel Borkum gesehen, unter ihnen viele Menschen mit Demenz. Auch Angehörige können mitfahren, die dann eigene Programme machen dürfen und für eine Zeitlang entlastet sind.

Ich finde es gut, wenn über solche Angebote berichtet wird, anstatt die Menschen immer mit den Schreckensszenarien zu konfrontieren. Die Krankheit muss ihr Stigma verlieren.

Wie weit können Prominente helfen, die ihre Krankheit öffentlich machen?

Ich finde Offenheit sehr gut. Ich denke zum Beispiel an den Literaturwissenschaftler Walter Jens, der unter Demenz litt.

Seine Frau Inge hat ihn fast zehn Jahre lang zu Hause gepflegt und ein Buch über seine Krankheit geschrieben.

Bemerkenswert finde ich, dass es Walter Jens in seiner Krankheit offenbar gar nicht so schlecht ging. Natürlich war er nicht mehr der autonome Intellektuelle, aber er war nicht kreuzunglücklich, sondern hat auch viel gelacht. Es gibt einen Fernsehbeitrag über ihn, als er, schon schwer dement, auf einem Bauernhof glücklich die Tiere anschaut.


Lesen Sie den Beitrag über Inge Jens' Buch, inklusive Radiointerview 

→ «Was lebt, will leben»


Das heisst: Die Lebensqualität der Betroffenen muss nicht ständig beeinträchtigt sein. Sicher gibt es Menschen, die durch ihre Krankheit misstrauisch und aggressiv werden, andere wiederum sind charmant und liebevoll, sie strahlen aus, dass sie zufrieden sind. Auch in der Demenzpflege wird übrigens viel gelacht.

Trotz allem haftet der Krankheit nach wie vor etwas Bedrohliches an. Wie lässt sich das ändern?

Zum einen durch mehr Wissen. Die Menschen sind mittlerweile gut informiert über Herz- und Kreislaufkrankheiten, aber wissen über Demenz oft nur unzureichend Bescheid. Es gibt sogar noch Leute, die meinen, Demenz sei ansteckend. Zum anderen kann man versuchen, den Blickwinkel auf die Krankheit zu verändern.

Eine interessante Entwicklung hat in Japan stattgefunden. Das japanische Wort für Demenz lautet «Chihö», was Dummheit, Verwirrtheit bedeutet. 2004 ersetzte die Regierung das Wort durch ein anderes, das übersetzt etwa Krankheit der Kognition bedeutet.

Zudem wurde eine gross angelegte Kampagne gestartet, um Verständnis für die Krankheit zu wecken. Tausende Japaner besuchten Seminare und wurden sogenannte Demenzfreunde.

Demenz ist ein großer Schwerpunkt Ihrer Arbeit. Gibt es auch einen persönlichen Zugang, haben Sie nahe Angehörige, die an Demenz erkrankt sind?

Nein. Meine Mutter ist über 90, und immer wieder wird ihr unterstellt, sie sei nicht mehr fit im Kopf, dabei ist sie völlig klar. Wenn Menschen 80 und älter sind, begegnen sie leider häufiger solchen Vorurteilen.

erschienen: 07.05.2019

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