Demenzaktivismus

«Wir haben keine Zeit zu warten!»

Die negative Sicht auf ein Leben mit Demenz nervt Davide Lacornsri. Wer neugierig ist und die Demenz als Begleiterin akzeptiert, entdeckt jenseits der Diagnose eine farbenfrohe Welt.
Die negative Sicht auf ein Leben mit Demenz nervt Davide Lacornsri. Wer neugierig ist und die Demenz als Begleiterin akzeptiert, entdeckt jenseits der Diagnose eine farbenfrohe Welt. Bild Unsplash

Davide Lacornsri nimmt kein Blatt vor den Mund. Er ist impulsiv und direkt. Als Pflegender sieht er, was in der Praxis schiefläuft. Als Frühbetroffener fordert er einen anderen Umgang mit Demenz und dass Betroffene für sich einstehen.

Von Viktoria Hug

Davide Lacornsri heisst eigentlich Michael und lebt in Berlin-Kreuzberg. Dort, wo es laut und bunt ist.

Auf seinem Blog «Demenz frisst meine Seele» teilt Davide Episoden aus seinem Alltag. Er schreibt über das Leben mit Demenz, diese «Beziehung ohne Happy End», und über seine Erlebnisse als Pfleger in der Gefängnispsychiatrie und im Krankenhaus.

Seine Texte sind authentisch. Seine Kommentare in den sozialen Medien mal einfühlsam, mal schonungslos. Wir wollten den Menschen hinter den scharfen Worten kennenlernen.

Jüngere Betroffene fallen aus den herkömmlichen «Demenz-Schubladen»:

Frühdemenz

Wer in keine Schublade passt, braucht Gemeinschaft

alzheimer.ch: Davide, du kommst von einer Schicht in der Gefängnispsychiatrie. Wie war dein Tag?

Davide Lacornsri: Anstrengend. Es gibt zu wenig Personal und viele Neuzugänge. Das sind hauptsächlich Kleinkriminelle, die auf der Strasse aufgelesen werden, alkoholisiert und unter Drogen. Heute hatte ich einen Patienten, der in einem Moment lieb und nett war und im nächsten Augenblick geschlagen und getreten hat.

Dann bist du inzwischen gut im Ausweichen?

Nicht nur das. Ich muss auch achtgeben, dass sie sich nichts antun. Neulich durfte ein Patient auf den Flur zum Rauchen. Dort hat er versucht, sich einen Plastiklöffel und dann einen Styroporbecher in den Rachen zu stecken.

Davide lebt mit seinem Mann und drei Hunden in Berlin. Manchmal kommen noch weitere Vierbeiner zu Gast.
Davide lebt mit seinem Mann und drei Hunden in Berlin. Manchmal kommen noch weitere Vierbeiner zu Gast. Bild privat

Davor hast du als Pfleger in einer Demenz-WG gearbeitet.

Das war ein Traumjob. Leider habe ich mich mit der Leiterin überworfen.

Sie wollte, dass die Bewohner:innen nach ihrer Vorstellung leben und nicht, wie sie selbst es möchten.

Wenn eine Bewohnerin einen Wunsch hatte, sagte sie: «Wenn das alle machen würden …». Alle! Das waren sechs Leute!

Das ist dann eskaliert und ich musste gehen. Mit dementen Menschen habe ich aber immer noch zu tun, wenn ich eine Schicht im Krankenhaus habe.

Bist du im Pflegeberuf zufrieden?

Der Kontakt mit Menschen ist toll. Aber wenn ich die Wahl hätte, würde ich sofort aufhören. Ich bin Pflegeassistent, werde aber als Examinierter eingesetzt und kriege trotzdem nur den Mindestlohn. Und das bei chronischem Personalmangel.

Was würdest du politisch ändern?

Ich würde sofort verbieten, dass man mit einer Pflegeeinrichtung Gewinne machen darf. Oder mich dafür einsetzen, dass Gewinne reinvestiert werden müssen.

Man darf mit Pflege keinen Profit machen können. Alles andere, Reformen und der ganze Quark, ist Augenwischerei.

Pflegeinstitutionen sind ein krisensicheres Geschäft für Investoren.

Und nirgends sind die Gewinnmargen höher. Ich habe in einer Seniorenresidenz gearbeitet, wo die Bewohner:innen für 6000 Euro im Monat logieren.

Abends bekamen sie das Frühstücksbrot, das den ganzen Tag herumstand und staubtrocken war.

Die Residenz war ausserdem so unterbesetzt, dass anstatt einer ausgebildeten Pflegekraft eine Servicekraft für die Pflege eingesetzt wurde.

Und es gibt so viele Missstände …

Das Geschäft mit der Pflege:

Investment

Satte Renditen mit der Pflege

Bei einem Einsatz sehe ich eine ältere Dame in ihrem Zimmer nackt auf dem Boden sitzen. Sechs Pflegende sitzen im Dienstzimmer und tratschen. Keiner kümmert sich.

Dasselbe bei einem Herrn, dem man das Essen anreichen musste. Macht keiner, stattdessen nehmen sie das Tablett wieder weg mit der Begründung: «Der hat wohl keinen Hunger».

Davon müssten viel mehr Pflegekräfte erzählen, denn Skandalöses geschieht in vielen Pflegeeinrichtungen.

Davide Lacornsri sieht in seinem Berufsalltag viele Missstände. Dass er nicht schweigend zusieht, verträgt nicht jeder.
Davide Lacornsri sieht in seinem Berufsalltag viele Missstände. Dass er nicht schweigend zusieht, verträgt nicht jeder. Bild privat

Was macht für dich gute Pflege im Bereich Demenz aus?

Empathie und Fachkenntnisse. Ich erschrecke oft, wie wenig Pflegende über Demenz wissen.

Letzte Woche im Krankenhaus sagt eine junge Pflegerin zu mir: «Die Frau da im Patientenzimmer ist total bekloppt». Und ich stelle fest: Die ältere Dame hat Demenz und ist verwirrt, weil sie den Raum nicht kennt.

Ausserdem muss man Menschen mit Demenz ernstnehmen.

Ich erinnere mich an eine 80-jährige Frau, eine ehemalige Tänzerin und zu 50 Prozent dement. Sie wurde ins Krankenhaus eingeliefert, obwohl sie eigentlich sterben wollte.

Ich habe sie darauf hingewiesen, dass sie eine Entlassung auf eigene Verantwortung fordern soll, damit sie zuhause sterben kann. Denn im Krankenhaus tut man alles, damit sie überlebt.

Sie war dankbar für diesen Tipp und dass ich sie mit ihrem Wunsch ernstgenommen habe. Das ist für mich Respekt.

«Demenz ist ein Neubeginn. Der Anfang für ein anderes Sein, ein neues Denken.»
– Davide Lacornsri

Du bist dafür bekannt, dass du kein Blatt vor den Mund nimmst. Wenn dich etwas stört, sagst du es.

Die meisten kommen mit meiner Direktheit nicht klar. Neulich schrieb eine Frau, sie suche eine Einrichtung, wo die Mutter nicht weglaufen könne. Meine Antwort: «Gib sie in den Knast».

Das kann man natürlich anders sagen. Doch dann kommt dieses «Aber …!». Und daraus kann man etwas entwickeln. Drumherumgerede nervt mich.

So kam's zum Blog.

Ich will mich nicht mehr zurücknehmen. Durch den Blog «Demenz frisst meine Seele» mache ich neue Bekanntschaften oder werde von einem Kommentar zu einem Beitrag inspiriert. Ich lese etwas, dann kommen Assoziationen und plötzlich fliesst es.

So war es auch bei meinem Buch: «Miss Demenzia und ihr demenzielles Herrchen». Inzwischen kann ich besser schreiben als reden.

Bis auf Wortfindungsschwierigkeiten merkt man dir kaum etwas an.

Aber genau das ist das Problem.

Einmal brauchte ich während der Arbeit ein bestimmtes Gerät. Aber ich wusste nicht mehr, wie das heisst. Ich brauchte zwanzig Minuten, bis mir das Wort wieder eingefallen ist: Blutdruckmanschette.

Das sind die Momente, in denen ich denke: Scheisse. Ich überlege mir, ob ich Foto-Karten zu den Objekten machen soll, die ich mir umhänge. Damit ich darauf zeigen kann, wenn mir etwas nicht einfällt.

Wissen deine Kolleg:innen, dass du Alzheimer hast?

Nein. Das hat auch damit zu tun, dass ich kaum feste Kolleg:innen habe, da die Besetzung mit jeder neuen Schicht wechselt.

Die Kolleg:innen, die mit mir in der gleichen Firma arbeiten, sehe ich nur zu den Übergaben. Auch ihnen gegenüber würde ich mich nicht outen, weil ich weiss, wie schnell es zu Mobbing kommen kann und dass das oft zum Jobverlust führt.

Wenn die Demenz weiter fortgeschritten ist, fällt es dem Betroffenen ausserdem schwerer, sich gegen mobbende Kolleg:innen zu wehren.

Meine aktuelle Sicht ist aber nicht in Stein gemeisselt.

Ich kann mir vorstellen, dass ich mich irgendwann oute.

Auch weil ich wissen will, wie die Reaktionen tatsächlich sind und weil ich mir Rückendeckung von meinem Chef erhoffe, der von meiner Frühdemenz weiss.

Wie hat er reagiert, als du es ihm gesagt hast?

Er hat seinen Vorteil gesehen: «Dann kannst du ja den Schwerbehinderten-Ausweis beantragen». Ab 70 Prozent Behinderung bekommt er staatliche Zuschüsse.

Und wenn es irgendwann nicht mehr geht?

Das lässt sich nicht pauschal beantworten. Demenz ist ein fortschreitender Prozess, dem man sich, was die Arbeit angeht, anpassen muss. Da heisst es, kreativ zu denken und zu handeln.

«Wir können gegen die Demenz ankämpfen und werden verlieren und kostbare Lebenszeit vertrödeln. Wir können uns aber auch mit der Demenz anfreunden, sie zu unserer Begleiterin machen und noch viele gute Tage, Monate, Jahre erleben.»
– Davide Lacornsri

Wie geht es dir denn aktuell? Was sind Herausforderungen im Alltag?

Mein Kurzzeitgedächtnis hat stark nachgelassen. Immer öfter fehlen Wörter. Arbeitsabläufe sind kein Problem. Aber Wörter, Gesichter und Namen …

Wenn ich auf der Arbeit jemanden für eine Hilfestellung brauche, rufe ich: «Kollege!». Ich weiss nicht, ob das manche merkwürdig finden. Mir wäre es lieber, wenn ich sie mit Namen rufen könnte.

Wie geht dein Mann damit um?

Er ist eine grosse Stütze. Aber ab und zu geraten wir aneinander. Gerade vorhin war er genervt, weil er mir gestern etwas erzählt hat und ich es nicht mehr wusste.

Wir wissen, wie die Situation ist, aber manchmal ist es einfach anstrengend.

Ich musste mich auch umstellen, was das Lesen betrifft. Bücher mit komplizierten Namen gehen nicht mehr. Ausserdem verliere ich fast immer den Anschluss. In der Mitte des Buches weiss ich nicht mehr, wie die Story angefangen hat. Der Genuss des Lesens ist für mich der Moment, die Freude an der Sprache.

Berlin ist eine unübersichtliche, hektische Stadt. Findest du dich gut zurecht?

Ich arbeite an zwei Orten und muss dafür an verschiedenen Stationen die U-Bahn wechseln. Da habe ich mich auch schon mal «verfahren».

Neugier statt Panik hilft, mit verunsichernden Situationen stressfrei umzugehen.
Neugier statt Panik hilft, mit verunsichernden Situationen stressfrei umzugehen. Bild privat

Ich stand am Alexanderplatz und war irritiert, weil das anders aussah als normalerweise. Bei der nächsten Station konnte ich mich wieder orientieren.

Es war eine Art Blackout. Ich stelle fest, dass ich immer öfter solche Absencen habe. Drei bis vier Sekunden sind dann einfach weg. Deshalb fahre ich auch kein Auto mehr.

Aber es ist tagesformabhängig.

Wie so vieles. Auch bei Stress funktioniert man anders, als wenn man einen entspannten Tag hat.

Stress ist der absolute Killer. Stress beschleunigt die Demenzentwicklung.

Deshalb habe ich auf ein 20-Stunden-Pensum reduziert. So habe ich Zeit für mich und kann auch mal nichts tun, wenn mir danach ist.

Ich habe den Eindruck, dass die Demenz bei mir daher relativ langsam voranschreitet. Ich habe keine Panik, sondern bin neugierig.

Wenn ich irgendwo orientierungslos stehe, denke ich mir: «Ha, das ist ja interessant! Jetzt stehst du hier und weisst nicht, wo du bist.»

Ich weiss aber, dass sich das wieder entwirren wird.

Es gibt für mich keinen Grund, panisch zu werden oder Angst zu haben. Warum sollte ich? Sterben müssen wir alle.

Du nimmst die Dinge, wie sie kommen.

Manche fragen: «Wieso ich?»

Ich halte diese Frage für eine Unverschämtheit. Denn das heisst im Umkehrschluss, dass man anderen die Demenz gönnt: Bei der Nachbarin wäre es mir egal gewesen.

Genauso gut könnte man fragen: «Wieso nicht ich?»

Für mich geht es darum, Dinge anzunehmen.

Nicht nur die Demenz – alles, was wehtut. Zum Beispiel Missbrauch, den ich erlebt habe.

Natürlich darf man sagen: «Ich finde es blöd, dass das mein Leben verändert hat. Das war nicht die Richtung, die ich gehen wollte». Aber es ist nun mal so und jetzt mache ich etwas daraus.

Gab es einen Schlüsselmoment, der dich zu dieser Erkenntnis geführt hat?

Vor 20 Jahren war ich einer kritischen Phase. Da war ich öfter in der Psychiatrie, einmal auch auf der geschlossenen Abteilung.

Als ich nach drei Monaten rauskam und auf einem Berliner Platz diese vielen Leute sah, dachte ich mir: «Das sind die eigentlich Verrückten. Die Gefährlichen, die durch ihr Normdenken viele Menschen überhaupt erst kaputtmachen.»

Toxische Normen, zu wenig Empathie – daran krankt die Gesellschaft, findet Davide Lacornsri.
Toxische Normen, zu wenig Empathie – daran krankt die Gesellschaft, findet Davide Lacornsri. Bild privat

Seither interessiert es mich nicht mehr, was andere über mich denken. Nur die Meinung meiner Freunde ist mir wichtig.

«Was werden die anderen Leute sagen?» – Auch das ist ein Thema in der Diskussion um Demenz.

Diese Angst, dass man als Demenzerkrankter die Vorstellungen der anderen nicht mehr erfüllen kann. Ich will keine Erwartungen erfüllen.

Konntest du die Diagnose annehmen, als du sie bekommen hast?

Ich wusste es schon vor der Diagnose, seit etwa sieben Jahren. Irgendwann weiss man, dass es mehr ist als dieses «Ich vergesse auch mal etwas».

Als ich die offizielle Diagnose bekam, war das, als hätte ich den passenden Schlüssel zum Schloss.

Plötzlich kann man die Tür aufmachen, hindurchgehen und sich entscheiden: Will ich Angst haben und mich zurückziehen? Oder nehme ich es an?

Ich habe durch die Demenz meinen Mann kennengelernt. Nächsten Monat sind wir genau fünf Jahre verheiratet.

Gratuliere! Wie kam es dazu?

Wir haben uns im Internet kennengelernt. Er in Thailand, ich in Berlin. Er wollte mich treffen, aber ich hatte immer Argumente dagegen.

Dann bekam ich die Diagnose und dachte: «Jetzt muss ich all das tun, was ich immer aufgeschoben habe».

Ich habe ihm mein «Problem» geschildert und ihm eine Woche Bedenkzeit gegeben. Am nächsten Tag hat er gesagt: «Komm!». Das war das grösste Abenteuer meines Lebens.

Auch was dann folgte: weitere Thailandbesuche, unsere Heirat, das Zusammenleben – das habe ich alles dem Tag der Diagnose zu verdanken.

Es ist dir wichtig, dass man Demenz nicht nur negativ betrachtet.

Ich habe mir etwas Kindliches bewahrt. Dieses Erstaunt-sein-können.

Vorhin hat ein Patient, der sich das Hirn weggesoffen hat, mit mir über seine Heimatstadt gesprochen, aus der ich auch komme. Eine Stunde lang hat dieser mürrische Typ nur gestrahlt!

Solche Momente erlebe ich jeden Tag. 

«Ich gestalte mir den Demenzweg als einen Weg durch einen verwilderten Garten, einen Wald, der sich selbst überlassen wurde.»
– Davide Lacornsri

Ich habe keine Zeit zu bedauern, dass ich vergesse. Weil ich weiss, dass morgen schon wieder tausend neue Erlebnisse auf mich warten.

Was ich nicht vergessen will, schreibe ich auf. In Notizbücher mit Bildern.

Es hätte mich schlimmer treffen können. Mit Demenz habe ich immerhin die Möglichkeit, kreativ zu sein und neue Leute kennenzulernen.

Zum Beispiel am Demenz Meet. Da sind Begegnungen zwischen Menschen mit ganz unterschiedlichen Hintergründen möglich. Schade finde ich, dass nichts dabei herauskommt. Und wenn doch, wie das Demenzmanifest, wird das nicht weiterverfolgt.

Sollen Betroffene mehr fordern?

Ja! Ich will bei diesem Thema nicht mehr nett sein. Ich bin laut und nervig. Mit dem Beschaulichen – auch auf dem Demenz Meet – habe ich ein Problem.

Wir haben keine Zeit zu warten! Für uns Demenzbetroffene ist es wichtig, dass sich sofort etwas ändert.

Das ZDF hatte mal eine Sendung mit Betroffenen. Ein Betroffener sagte ganz gerührt in die Kamera: «Endlich tut mal jemand was für uns».

Nein – selbstverständlich! Und wenn man die Chance hat, vor der Kamera zu sprechen, dann hat man einen Auftrag. Und sei es nur, um zu sagen: «Die Situation in Pflegeheimen ist eine Katastrophe!»

Das Publikum möchte gern etwas Nettes sehen.

Und das hilft niemandem. Ein anderer sagte: «Das ist so traurig, aber es macht auch Hoffnung!»

Genau das meine ich. Ich will keine zuckersüsse Hoffnung, die keine Hoffnung ist. Ich will auch nichts Trauriges, denn das ist es nicht!

Hören wir auf mit diesen Klischees. Sehen wir das Positive, Produktive, ohne es zu idealisieren.

Buchtipp

Auf seinem Blog «Demenz frisst meine Seele» schreibt Davide Lacornsri ungeschönt und authentisch über sein tägliches Erleben. Parallel dazu entstand sein Ratgeber «Miss Demenzia und ihr demenzielles Herrchen». Das Buch kann per Mail bei ihm bestellt werden.

«Miss Demenzia und ihr demenzielles Herrchen. Ein Früh-Demenz-Betroffener berichtet»
von Davide Lacornsri (Selbstverlag)
106 Seiten, 16 Euro + Versandkosten

Die Zitate in den blauen Boxen stammen aus «Miss Demenzia und ihr demenzielles Herrchen. Ein Früh-Demenz-Betroffener berichtet».

erschienen: 29.09.2021