Vor 30 Jahren war Demenz ein Tabu-Thema. Die Medien berichteten wenig bis gar nicht über die Krankheit. Es gab kaum Literatur oder spezialisierte Fachleute. Die meisten Betroffenen wurden versteckt, ihre Angehörigen waren oft auf sich allein gestellt. Dies hat sich stark verändert. Betreuung, Pflege, Wissenschaft, Langzeitpflege, Politik, Medien usw. haben sich dem Thema und der Herausforderung angenommen. Man weiss heute viel über die Krankheit und ist in der Lage, Menschen mit Demenz angemessen zu betreuen und zu pflegen.
Angehörige haben sich an die Öffentlichkeit begeben. In den Medien, in Büchern und Filmen teilen sie ihre Erfahrungen und helfen so anderen Menschen, die in einer ähnlichen Situation sind. Neuerdings treten auch die Betroffenen selbst an die Öffentlichkeit. Franz Inauen ist einer davon. 2016 veröffentliche er im Hogrefe Verlag das Buch «Demenz – eins nach dem anderen». In Zeichnungen und Texten vermittelt er einen Einblick in sein Leben und seine Gefühle – ungefiltert und schonungslos.
Es geht um Liebe und Verrat
In seinem Werk geht es um Trauer und Gedanken an Suizid, um Liebe und Verrat, um Schmerz, erleuchtende Momente und Wut.
Eine menschliche Figur – oder ist es ein Engel? – lehnt an einer Mauer. Um ihren Kopf ist ein Strick gebunden, der an seinen beiden Enden von zwei weiteren Figuren gehalten wird. Die eine davon ist schwarz-weiss gezeichnet, ihre Mundwinkel zeigen nach unten, zwei schwarze Löcher bilden ihre Augen. Die andere Figur ist lila und hat kein Gesicht. Unmittelbar neben ihr stehen zwei weitere, kleinere Figuren. In ihrer orange-gelben Farbe und mit ihren angedeuteten, leicht nach oben gewinkelten Armen wirken sie wie Engel. Sie scheinen verbunden zu sein mit der Figur, die den Strick um den Kopf hat. Und doch stehen sie näher bei der lila Figur. Zwischen ihnen und der liegenden Figur gibt es einen roten Balken oder Spalt.
Die Demenz und die gut gemeinten Zusprüche erwürgen mich.
Das Ungeheuer Demenz will mich umfassen,
da kann ich es nicht mehr nehmen so gelassen.
Dr. H. zieht am selben Seil,
denn er sagt: «Sie haben nebst der Demenz Güter, die sind geil.»
Aber das sind unpsychologische, dumme Ratschläge,
ich kann sie nicht hören, denn es sind schreckliche Schläge.Das Schlimmste ist: Er zieht B. und F. auf seine Seite,
da kann ich nur noch suchen eine andere Weite!
Darum liege ich jetzt in der Schlinge des Bösen,
daraus muss ich mich unbedingt und sofort lösen!
Denn es geht mir fast wie auf der Schlachtbank dem Schaf,
ich liege nachts da, das Seil würgt, ich finde nicht den Schlaf.Dr. H. sagt: «Ihr Glas ist doch trotzdem halb voll,
Sie müssen nur anschauen die Sachen, die auch sind toll.»
Da falle ich zusammen in Angst und Traurigkeit.
Zum Glück empfinde ich in mir ein Licht der Helligkeit.
Darum nehme ich das Velo und fahre zum Kraftort Ranft,
der verborgene Gott und Bruder Klaus verstehen mich, ganz sanft.
Franz Inauen wird laut, wenn er über dieses Bild mit dem Strick spricht. Er ringt nach Worten, gestikuliert aufgeregt und tippt kräftig mit den Fingern auf die Figuren. Inauen zeichnete dieses Bild, nachdem ihm ein Neurologe gesagt hatte, er solle das halb volle Glas sehen, und nicht immer nur das halb leere.
Im Video spricht Franz Inauen über seine Krankheit und seine Bilder
Franz und Bernadette Inauen im Gespräch
Herr Inauen, was ärgerte Sie an dieser Aussage des Arztes?
Franz Inauen: Mir muss niemand sagen, was ein halb volles Glas ist! Wenn ich eine Phase erlebe, in der nur noch sehr wenig Wasser drin ist, ist es nicht halb voll. Ein Neurologe muss mir das nicht sagen, wenn ich es ganz anders erlebe. Es machte mich sternsverrückt. Manchmal war das Glas voller. Aber in dem Moment war ich so himmelelend traurig.
Haben Sie Angst vor dem Tod?
Ich habe keine Angst vor dem Sterben. Das Sterben ist für mich kein Übel.
Wer ist die dunkle Figur auf dem Bild?
Es ist der Geist der Demenz. Er hat den Strick um meinen Hals gelegt.
Die lila Figur ist demnach der Neurologe. Ihre Frau und Ihre Tochter stehen bei ihm …
Meine Familie hat diesen Neurologen verstanden. Das machte mich noch verzweifelter. Ich fühlte mich allein. Ich ging dann zu einem Psychotherapeuten und zeigte ihm das Bild. Er fragte mich, ob dieser Strick existiere. Ich sagte ihm, er liege zu Hause auf dem Bürotisch.
Der Neurologe wollte wissen, wie ich zu diesem Strick gekommen bin.
Ich sagte: «Einen Bauernbuben muss man nicht lehren, zu einem Hälsling zu kommen.»
Wie haben Sie diese Zeit erlebt, Frau Inauen?
Bernadette Inauen: Es gab in diesen Jahren drei oder vier Situationen, die ganz schwierig waren. Eine davon war, als du den Neurologen anders verstanden hast, als er es gemeint hatte. Für dich war es eine Katastrophe.
Franz Inauen: Ich war so verärgert!
Bernadette Inauen: Wir konnten nicht mehr darüber sprechen. Du musstest damals dieses Bild malen.
Es ist beeindruckend, wie Sie beide mit der Krankheit umgehen. Sie sind offen, tauschen sich aus und holen Hilfe, wenn es nicht mehr geht. Viele Familien wursteln jahrelang vor sich hin, bis zur totalen Überforderung und zur Eskalation. Sie hingegen gingen zum Psychotherapeuten …
Franz Inauen: Es war Bernadettes Idee. Sie empfahlen das auch im Kantonsspital. Ich denke jetzt nicht mehr an diesen Strick.
Bernadette Inauen: Wir waren schon immer offene Menschen.
Mir war klar, dass ich es nicht aushalten würde, wenn jemand schlecht über ihn sprechen würde.
Im Moment ist es für mich noch immer schwierig. Franz’ Demenz ist kein Alzheimer, sondern eine andere Form. Wir wissen es noch nicht genau.
Hat sich die Offenheit trotzdem gelohnt?
Bernadette Inauen: Oft sagen die Leute, Franz habe doch keine Demenz, er könne sich ja ausdrücken. Kürzlich sagte der Neurochirurg: «Soll man dies wirklich als Demenz benennen?»
Ein anderer Arzt sagte, er könne mit dieser Demenzdiagnose nicht viel anfangen. Als Ehefrau stehe ich daneben und erlebe im Alltag seine Defizite. Für mich ist dies mit ein Grund, einen Beitrag an die Öffentlichkeitsarbeit zu leisten.
Wann haben Sie angefangen, Ihr Leben und Ihre Krankheit in Zeichnungen und Texten festzuhalten?
Franz Inauen: 2013 hat man bei mir Demenz diagnostiziert. Für viele bricht in diesem Moment die Welt zusammen. Bernadette hingegen atmete auf. Jetzt konnte sie dem, was sie schon lange bemerkt hatte, einen Namen geben. Ich musste es meinem Arbeitgeber mitteilen und auf 50 Stellenprozente reduzieren. Ich musste es öffentlich machen.
Zwei Monate nach der Diagnose gingen Bernadette und ich nach Morschach in die Ferien. Dort gab mir Bernadette ein Geschenk. Es war ein Ringbuch im Format A4 mit leeren Seiten. Auf die erste Seite hatte sie geschrieben, dieses Buch sei dazu da, die Krankheit in Farben und Worten zu verarbeiten. Gleichzeitig erhielt ich von unseren Töchtern eine Schachtel Wachskreiden.
Gefiel Ihnen dieses Geschenk?
Franz Inauen: Bei mir kam es nicht gut an, weil ich immer gesagt habe, ich könne nicht malen oder zeichnen. Je mehr ich mich dagegen wehrte, desto mehr kam eine Sehnsucht. Ihre Idee war vielleicht gar nicht so schlecht. Am nächsten Morgen sass ich zitternd vor dem Buch. Und plötzlich nahm meine Hand einen Wachskreidestift und malte. Das war für mich ein ganz neues Erlebnis. So nahm das immer wieder neue Formen an.
Gelang es Ihnen damit, Ihre Krankheit ein Stück weit «zu verarbeiten»?
Franz Inauen: Meine Demenz hat keine Sprache. Ich konnte nicht erklären, wie ich sie lebe. Aber ich konnte mit Farben oder Gegenständen ausdrücken, was diese Krankheit mit mir macht. Ich erlebte nach jedem Bild eine Befreiung. Ich konnte etwas ablegen und loslassen. Ich malte immer zuerst, und dann schrieb ich den Text zum Bild. Ich bin direkt und kann nichts für mich behalten.
Jetzt gibt es ein Buch, und viele Medien haben über Franz und sein Werk berichtet. Damit haben Sie wohl nicht gerechnet, als Sie ihm das Buch schenkten.
Bernadette Inauen: Nein, nie. Es war nur für unser Kämmerchen gedacht. Mich freut es auf der einen Seite, wie gut Franz diese Bestätigung tut. Aber im Moment spüre ich einen innerlichen Kampf wegen der Unklarheit seiner Diagnose. Ich möchte nicht, dass andere Betroffene oder Angehörige verunsichert werden, weil sie denken, sie seien zu so etwas nicht fähig. Es ist nicht einfach, mit dieser Ungewissheit in der Öffentlichkeit zu stehen.
Oft habe ich Angst, fast Tag und Nacht.
Ich spüre: mein Licht liegt nicht in meiner Macht.
So ist die Angst immer mehr mein Begleiter
und ich stehe vor der Frage: «Ach, wie weiter?»
Schauen kann ich oft nicht mehr heiter.Meine Krankheit fällt nach aussen nicht auf,
man meint oft, ich sei gesund und wohlauf.
Sie wuchert im Gehirn und im Herzen ganz still
und mit meiner Stimmung macht sie was sie will.
In mir drin wirkt sie wie ein böser Koloss,
sie rattert und wuchert wie ein altes Motocross.Dieses Ungeheuer hat mein Sein ganz vergiftet,
es scheint, dass mein Ich ganz auseinanderdriftet.
Was kann ich tun, dass nicht wird gross der Schaden?
Kann ich noch etwas tun? Ich gehe kalt baden.
Es ist mir, als falle mir die Decke auf den Kopf
und ich komme mir vor wie ein alter Blumen-Topf.
Eng wird es mir in meinem Gehirn-Korsett,
vorbei sind die Jahre, die waren schön und fett.
Da komme ich mir vor wie im Gefängnis.Das Halten vom Alten wird mir zum Verhängnis.
Mein Kopf und L.s Krankheits-Sucht
drängen mich in die enge, dunkle Bucht.
Ich ginge in diesem Schlamassel zu Grunde,
wäre ich mit Bernadette nicht in einem Bunde.Ihre Arme, die sind warm und offen,
darum lässt sie mich immer hoffen.
Sie führt mich heraus aus der Dunkelheit
und führt mich hinein in die Helligkeit.Und eine Stimme sagt: «Und geht es durchs dunkle Tal,
ich fürchte nichts, auch keinen hungrigen Wal.
Denn du Gott bist bei uns im hellen Nest,
und da sind wir getragen, sicher und fest.»