«Ins Heim kommt man nicht wegen Blasenschwäche»

Das bedeutet nicht, dass wir zu traditionellen Rollen in der Carearbeit zurückkehren. Während Corona hat man ja verstärkt auf die Verfügbarkeit von Frauen gesetzt, wenn es um die häusliche Pflege kranker Angehöriger ging – wie in kirchlichen oder militärisch geprägten Zeiten. Aber das darf nicht das Leitbild der Zukunft sein. Wir stehen vor einer kulturellen Herausforderung, Pflege- und Sorgeaufgaben neu zu vergesellschaften.

Rechte und Bedürfnisse von Menschen mit Demenz werden schnell verletzt. Was umfasst eigentlich das «Recht auf Demenz»?

Zunächst den universellen Achtungsanspruch jedes Menschen mit Demenz. Der wird zum Teil schon durch unseren Sprachgebrauch tangiert. Wenn wir von «Pflegefällen» oder «Dementen» sprechen, reduzieren wir den Menschen auf seine Diagnose oder seinen Pflegebedarf.

Ausserdem geht es um das Menschenbild. Der Achtungsanspruch eines Menschen ist nicht an seine Reflexionsfähigkeit gebunden.

Deshalb halte ich die Debatte um den assistierten Suizid für gefährlich. Es gibt keine Pflicht zu einem Leben mit Demenz. Aber wir dürfen keine Bedingungen schaffen, unter denen ein Leben mit Demenz als nicht mehr menschenwürdig gesehen wird. Aktuell herrscht diese Sicht vor. Wir müssen uns noch einmal neu auf die Welt von Menschen mit Demenz einlassen.

Auch Freiheits- und Grundrechte sind schnell gefährdet. In der eigenen Häuslichkeit oder der Öffentlichkeit, wenn der Mensch mit Demenz als störend empfunden wird. Recht wird übergangen, wenn einfach über den Kopf desjenigen hinwegentschieden wird. Wichtig wäre, die relationale Autonomie in den Vordergrund zu stellen.

Das heisst?

Gerade unter den Vorzeichen der Verletzlichkeit sind wir stark auf andere verwiesen. Sich selbst in seiner Vulnerabilität anzunehmen fällt leichter mit einem Gegenüber. Es ist eine dialogische Aufgabe: Wer kann ich denn sein als Mensch mit Demenz?

Wir müssen uns in Resonanz erleben. Das kann ein Mensch sein oder die Natur, für manche ist es Gott. In diesen Resonanzen werden wir leiblich, ohne Dialog verlieren wir uns.

Und dann geht es um das gemeinsame Ringen um das, was Leben heissen kann. Das ist die Voraussetzung dafür, Entscheidungen zusammen zu treffen und auch zu akzeptieren.

Wie sieht es mit Leistungen des Sozialstaats für Menschen mit Demenz aus?

In dieser Hinsicht kommen Staat und entsprechende Instanzen ihrer Pflicht nicht immer nach. Menschen mit Demenz wird einiges an Ansprüchen vorenthalten. Oder sie gönnen sich es selbst nicht.

Ich habe es als Jurist oft mit Aspekten der Altersdiskriminierung zu tun. Für Klient:innen mit Frontotemporaler Demenz kann ich relativ umfassende Rechtsansprüche durchsetzen. Für über 65-Jährige nicht. Die Entscheidungsträger lassen sich von einem therapeutischen Nihilismus oder von fiskalischen Logiken leiten. Sobald die Diagnose Demenz im Raum steht, werden Rechte eingeschränkt.

Was würden Sie ändern, wenn Sie Gesundheitsminister wären?

Wir haben die Langzeitpflege zu einem Sektor gemacht, der gewinnorientierte Investoren anzieht. Die Renditeerwartungen liegen bei bis zu 19 Prozent Kapitalverzinsung. Das ist unanständig im sozialen Bereich.

Auch der Kontrahierungszwang, durch den Pflegekassen in Deutschland mit jeder «qualitätsgesicherten» Einrichtung einen Vertrag abschliessen müssen. Hier brauchen wir stärkere Nachweispflichten, damit Renditeerwartungen gebremst werden. Schluss mit einer investorengetriebenen Infrastrukturentwicklung! Das machen Sie in der Schweiz besser.

Sehr nötig sind Investitionen in Sorgestrukturen und die Stabilisierung von sozialen Netzwerken. Die müssen rückgebunden werden auf die kommunale Ebene, damit das Geld dort ankommt, wo es nötig ist.

Solche Investitionen würden sich kurzfristig erst einmal nicht rechnen.

Langfristig schon. Ins Heim kommt man nicht wegen Blasenschwäche, sondern wegen Netzwerkschwäche. Wir müssen die häusliche Versorgung und soziale Strukturen in den Lebenswelten vor Ort stärken. Das heisst auch: Selbstorganisationsfähigkeit der Menschen erhalten, Entlastung und Begleitung anbieten. Es muss sich für Systemakteure lohnen, den Gesundheitsstatus der Bevölkerung zu verbessern und Krankheiten effizient zu behandeln.

Was bedeutet das für die Zukunft der Heime?

Das Rückgrat der Langzeitpflege ist die häusliche Versorgung. Deshalb kann es nicht sein, dass alle Ressourcen – Gelder, Personal, Aufmerksamkeit – in die Heime gehen. Heime brauchen wir – aber andere als heute üblich.

Nämlich?

Kollektive Versorgungsformen in einem nachgeordneten Umfang und mit dem Auftrag, auch den Sozialraum miteinzubeziehen. Wir dürfen uns nicht auf unseren Kleingarten mit Gartenzwerg und Qualitätsmanagement beschränken – und draussen in der Wildnis die Augen verschliessen. Die pflegerische Verantwortung gilt der Gesamtbevölkerung.

Angehörige, Ehrenamtliche und alle Bürger:innen sind eingeladen, für Bedingungen guten Lebens vor Ort zu sorgen. Das in Kooperation mit Heimen, die als Kompetenzzentren ihre Versorgungsfunktion für ihre Umgebung wahrnehmen.

Was sind denn Bedingungen guten Lebens im Alter?

Die Philosophin und Ethikerin Martha Nussbaum entwickelte Bedingungen, unter denen ein Mensch ein würdiges Leben führen kann. Übertragen auf das Alter bedeutet das: Wesensmerkmale des Betreffenden wahrnehmen und ihnen Rechnung tragen, auch unter den Vorzeichen einer Demenz.

Ob jemand ein für sich betrachtet gutes Leben führt, bleibt seine Sache. Aber auf Basis der zehn Grundfähigkeiten Bedingungen zu schaffen ist unsere Aufgabe. Essenziell ist zum Beispiel,

• dass die Person Beziehungen zu bedeutsamen Menschen aufrechterhalten kann. Dazu gehören nicht nur Pflegende, sondern auch Familie und Freunde.
• dass sie Lebensziele verfolgen kann, sei es auch nur im Kleinen oder für den Augenblick.
• dass sie Resonanzräume hat. Das können andere Menschen sein, die Musik oder die Natur.
• dass sie keine Demütigung oder Gewalt erfährt.

Zentral ist, dass nicht eigene Vorstellungen der Helfenden vom guten Leben auf andere übertragen werden. Das bleibt eine Suchbewegung beim einzelnen Menschen: Wer bist du und was ist dir wichtig? Wo kannst du deinen Alltag leben, wie es dir gefällt, und Glücksmomente entfalten?

Sie sagen, dass Sorge Koproduktion ist. Wie kann man eine Mentalität der gesellschaftlichen Teilhabe an Sorgeaufgaben fördern?

Nun, zunächst sind die Deutschen, aber auch die Schweizer:innen «pflegeerfahren». An ihre Erfahrungen und ihre Expertise lässt sich anknüpfen. Gerade jüngere Bürger:innen müssen Gelegenheit zur sozialen Verantwortungsübernahme bekommen, auch in Heimen. Kindergärten sollten regelmässig Kontakt zu den dortigen Bewohner:innen haben, um Fremdheitsgefühle abzubauen. Denn Empathie hat mit Herzensbildung zu tun.

Letztlich geht es darum, die Kompetenzträger mitten in der Gesellschaft anders zu würdigen und zu ermutigen, sich mit ihren Ideen einzubringen. Örtliche Sorgediskurse und Bedingungen guten Lebens im Alter zu entwickeln, ob mit oder ohne Demenz. Damit die Pflege eines Angehörigen nicht zum Gefängnis wird.

Natürlich braucht es auch Entlastungsangebote. Daran mangelt es, denn das rechnet sich für Investoren nicht.

Sie sprechen in Ihrem Buch von «Caring Communities».

Gemeint ist das Zusammenwirken von Profis, Kommune, Bürger:innen, staatlichen und wirtschaftlichen Akteuren. Dieses gemeinsame Ringen ist gelebte Demokratie.

Das kann man nicht delegieren – nicht an Institutionen und auch nicht an die Frauen, die statistisch öfter Sorgeaufgaben übernehmen und sich selbst zurückstellen.

Wir müssen Bedingungen schaffen, damit Sorge auf mehrere Schultern verteilt wird. Dazu gehört zum Beispiel, dass die Arbeitsbedingungen bei Firmen häusliche Pflege ermöglichen. Oder dass Missstände in häuslichen Pflegesituationen wahrgenommen werden. Wir dürfen diese Haushalte nicht alleinlassen.

Auch die Infrastrukturentwicklung muss Sache der Gemeinschaft sein: Erst einmal das würdigen, was schon da ist, damit es nicht wegbricht – und dort, wo Bedarf besteht, gemeinsam nach Lösungen suchen. Womöglich genossenschaftlichen.

Die Förderung von Caring Communities trägt so auch zur demokratischen Resilienz bei. In den ostdeutschen Bundesländern liegt die Zustimmung zur Demokratie als Gesellschaftsform bei 40 Prozent; vor einigen Jahren waren es noch 68! Doch werden Bürger:innen in Gestaltungsprozesse involviert, steigt die Zustimmung zur Demokratie nachweislich.

Greift die nationale Demenzstrategie den Aspekt der Caring Communities auf?

Leider stehen weiterhin die Systemakteure im Zentrum. Konsequent wäre, die Ressourcen und Kompetenzen zu kommunalisieren. Natürlich unter landesrechtlich sanktioniertem Monitoring und mit klar definierten Aufgaben.

Stattdessen arbeitet man am feinziselierten Ausbau von Dienstleistungen, die viele Adressat:innen gar nicht finden. Diese Qualitätssicherungslogik ist tödlich. Doch daran sind Machtinteressen geknüpft.

Wechseln wir noch einmal auf die Ebene der beruflich Pflegenden. Was tun gegen den Pflegenotstand?

Es heisst immer, wir müssen Pflegefachkräfte besser bezahlen. Das ist Quatsch. Das Anfangsgehalt einer Fachkraft liegt in München bei 4000 Euro monatlich. Von ihrem Gehalt nicht leben können Teilzeitpflegende und Assistenzkräfte. Doch die öffentliche Debatte konzentriert sich auf die Fachkräfte. Setzen wir bei der Bekämpfung des Pflegenotstands aufs Geld, erodieren wir die motivationalen Grundlagen des Berufs.

Was fehlt, sind Ausbildungskapazitäten vor Ort. Pflege ist ein Beruf, der stark an den Wohnort gebunden ist. In einem Schichtbetrieb wie der Pflege fährt man nicht weiter als 14 Kilometer. Entsprechend ist die Tendenz, Krankenhäuser zu zentralisieren, schädlich.

Ausserdem brauchen wir eine wertschätzende Wahrnehmung des Pflegeberufs. Pflege ist mehr als Körperhygiene. Hier geht es um Verantwortungsübernahme für einen Menschen, ein Team, die Gesellschaft. Es ist wichtig, dass die Gesellschaft und Peers von Pflegenden dieses Engagement honorieren.