Stigmatisierung

Demenz ist eine Frage der Perspektive

Seit der Diagnose «Demenz» treibt Andreas Trubel viel Sport. Dank Bewegung und seinem Engagement bei PROMENZ erlebt er viel Lebensqualität.
Seit der Diagnose «Demenz» treibt Andreas Trubel viel Sport. Dank Bewegung und seinem Engagement bei PROMENZ erlebt er viel Lebensqualität. Bild Christopher Glanzl, PROMENZ

Demenz ist mehr als eine Erkrankung. Ihre psychosozialen Auswirkungen benötigen unsere Aufmerksamkeit, damit wir Stigma, Tabu und Bagatellisierung abbauen können. Die unterstützte Selbsthilfe und Selbstvertretung von Menschen mit Vergesslichkeit ist dafür das wirksamste Mittel.

Von Raphael Schönborn

Es ist eine Schwächung, so wie die Kondition schwächer wird, werden halt gewisse andere Dinge auch etwas schwächer. Es ist nicht mehr so viel Kraft da, wie in jungen Jahren. Es ist im Grunde genommen ein Alterungsprozess.

Aussage einer Person mit Demenz im Rahmen einer Interviewstudie.

Die medizinwissenschaftliche Perspektive

Die Antwort auf die Frage, was Demenz bedeutet, gibt in unserer Gesellschaft heutzutage vorrangig die Medizin. «Die Demenz ist ein Syndrom als Folge einer chronisch fortschreitenden Erkrankung des Gehirns», schreibt die Psychiaterin und Neurologin Asita Sepandj.

Demenz führt zum Verlust wichtiger geistiger Fähigkeiten: Prozesse wie Denken, Sprechen, Orientieren und Entscheiden werden zunehmend beeinträchtigt und so ein selbstständiges Leben erschwert.

Demenz hat allerdings keine einheitliche Erscheinung, sondern ist ein Oberbegriff für verschiedene Krankheitsformen, wobei die häufigste und bekannteste Form die Alzheimererkrankung ist. Da von einer Demenz vorwiegend hochaltrige Menschen über 80 betroffen sind, ist der Hauptrisikofaktor für demenzielle Entwicklungen das Alter. Jedoch können sie auch in jüngeren Jahren auftreten.

Der Krankheitsverlauf kann sehr unterschiedlich sein und ist abhängig vom Alter, der gesundheitlichen Verfassung, dem Bildungsgrad, der sozialen und wirtschaftlichen Lage der Betroffenen. Obwohl die meisten Demenzerkrankungen nicht heilbar sind, und daher nicht gestoppt werden können, ist es doch möglich, den Verlauf medikamentös durch Antidementiva abzuflachen und positiv zu beeinflussen.

Eine frühe Diagnose lohnt sich.
Eine frühe Diagnose lohnt sich. Bild Shutterstock

Daher sollten fachärztliche Abklärungen immer möglichst früh erfolgen. Die Diagnose Demenz ist in Österreich der häufigste Grund für einen Bezug von Pflegegeld (30%) und für die Aufnahme in Altenheime.

Die Perspektive der An- und Zugehörigen

Neben der medizinischen Perspektive ist allerdings auch die Perspektive der An- und Zugehörigen von Menschen mit Demenz nicht zu übersehen. Durch das Betreuen und Begleiten von Betroffen über mehrere Jahre sind sie mitunter grossen psychischen und physischen Belastungen ausgesetzt.

Oftmals fällt es ihnen schwer, die Verhaltensveränderungen von Menschen mit Demenz zu verstehen und zu akzeptieren. Zudem klagen sie über zu wenig Unterstützung und brauchen mehr Aus- und Erholungszeiten um ihre Sorgetätigkeit auf Dauer und ohne dabei stark darunter zu leiden ausführen zu können.

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«Diese Reisen schweissen uns alle zusammen»

Es handelt sich bei den betreuenden und pflegenden An- und Zugehörigen hauptsächlich um Frauen, die diese gesellschaftlich notwendige Arbeit unbezahlt und im Verborgenen leisten. So ist deren Bezeichnung als der grösste Pflegedienst Österreichs wenig verwunderlich – ohne sie würde unser Gesundheits- und Sozialsystem zusammenbrechen. Anerkennung bekommen sie dafür aber kaum.

Bis 2050 soll sich die Zahl der Menschen mit Demenz in Österreich von derzeit geschätzten 130'000 Personen auf 260'000 verdoppeln.

Für den gleichen Zeitraum wird ein 50-prozentiger Rückgang von betreuenden und pflegenden Frauen prognostiziert. Von einer Erosion der Pflege ist bereits die Rede. Betreuung und Pflege sollte deshalb mehr als gesamtgesellschaftliche Aufgabe verstanden werden, die auf vielen Säulen ruht und gerecht zwischen den Geschlechtern verteilt wird.

Alter, Abhängigkeitsverhältnisse und insbesondere Demenz gehen neben Verlusten und Ängsten auch mit Schamgefühlen einher. Scham ist eine existenzielle und soziale Emotion. Beschämte fühlen sich blossgestellt, in ihrer Existenz bedroht und nicht mehr zugehörig.

Schamgefühle treffen nicht nur Betroffene selbst, sondern auch auf deren soziales Umfeld.

So kann eine Beschämung (wie die mit der Demenz einhergehende) zur Entweihung und Abwertung der gesamten Familie führen. Deshalb versuchen Betroffene und ihre Nahestehenden den Makel, an dem die Beschämung festgemacht wird zu verbergen und darüber hinweg zu täuschen.

Bei Betroffenen und innerhalb von Familien gilt die Demenz deshalb nach wie vor als Tabuthema. «Das Wort Demenz darf man nicht sagen» kann als klassische Aussage einer Angehörigen über den Umgang in ihrer Familie mit dem Thema Demenz genannt werden. Das Schweigen über die Erkrankung und das so tun, als ob alles normal wäre, ist für die Nahestehenden eine zusätzliche psychische Belastung und trägt zur sozialen Isolation bei.

Die Medienberichterstattung

Das vorherrschende Tabu in den Familien über die Demenz zu sprechen, ist in den Medien allerdings schon seit Jahren gebrochen. Tatsächlich lässt sich sogar ein Anstieg medialer Berichterstattungen zum Thema beobachten.

Ähnlich wie im medizinischen Diskurs dominieren hier defizitorientierte Darstellungen. Überspitzt zusammengefasst lautet die Botschaft der Medien: «Demenz zerstört die Betroffenen, Demenz zerstört die Familie — Demenz zerstört sogar ganze Sozial- und Gesundheitssysteme, weil die Pflege teuer ist.»

Den Betroffenen selbst wird medial keine aktive und selbstbestimmte Rolle zuerkannt – stattdessen werden sie neben Angehörigen als körperlich anwesend, aber geistig abwesend dargestellt. Es wird meist nicht mit ihnen, sondern vielmehr über sie gesprochen.

Im Zentrum dieser Debatten stehen Persönlichkeits- und Verhaltensveränderungen und die draus resultierenden psychischen und körperlichen Belastungen für Nahestehende. Die Verantwortung für den Schutz der Persönlichkeitsrechte der Betroffenen wird nicht ausreichend wahrgenommen.

Andreas Trubel gefällt oft nicht, was er über «seine» Krankheit in den Medien liest.
Andreas Trubel gefällt oft nicht, was er über «seine» Krankheit in den Medien liest. Bild Dragan Dok, Promenz

Erfolgsgeschichten und Lösungsansätze, in denen Bewältigungsstrategien, Ressourcen und Potenziale aus der Sicht von Betroffenen und Angehörigen gezeigt werden, werden selten medial thematisiert. Die Medien tragen so eine erhebliche Mitschuld und Verantwortung für den Schrecken, der die Demenz umgibt.

Die Betroffenenperspektive

Fast gänzlich ungesehen und ungehört bleibt die Perspektive der Menschen mit Demenz. Über die Betroffenenperspektive ist nur wenig bekannt. Sie werden nicht nach ihrer Sicht gefragt und nicht in Entscheidungen zu ihrer Personengruppe miteinbezogen.

Bezeichnend dafür ist die medizinische und mediale Konzentration auf die persönlichen Defizite von Menschen mit Demenz, die sich im Verlust geistiger Fähigkeiten äussern. Für viele Betroffene wiegen die sozialen Beeinträchtigungen durch die Demenz jedoch weit mehr.

Die meisten Betroffenen können das Wort Demenz nicht in den Mund nehmen.

«Dieses Wort [Demenz]. Um Gotteswillen. Das ist Verlust des Verstandes. Geisteskrankheit ist das»: Dies sagte eine Person mit Demenz im Rahmen einer Interviewstudie. Dieses Unvermögen, die Demenz beim Namen zu nennen lässt sich ebenfalls zurückführen auf das Tabu, mit welchem die Demenz im familiären Kontext belegt ist. Auch wenn öffentlich immer mehr darüber berichtet wird, Betroffene und ihre Nahestehenden brechen das Tabu zumeist nicht.

Damit schützen sie sich vor der Gefahr, die mit der Zuschreibung Demenz einhergeht: nicht mehr normal zu sein, nicht mehr dazu zu gehören. So verheimlichen sie die Zeichen, die sie als Demenzkranke entlarven könnten – nicht selten sogar vor sich selbst. Wenn sie allerdings ihre Beeinträchtigungen vor Aussenstehenden zu wahren wissen, wird Betroffenen häufig vorgehalten, eine blosse gute Fassade aufrecht zu erhalten.

Demenz ist noch immer ein Stigma, ein soziales Zeichen für eine beschädigte Identität mit diskreditierender bzw. abwertender Wirkung. Stigmatisierung hat Diskriminierung und die Reduktion von Lebenschancen zur Folge. Dadurch werden die Betroffenen auf einen einzigen Makel reduziert – im Fall der Demenz auf den geistigen Abbau.

Der Status als vollwertige Person wird ihnen aberkannt, Akzeptanzverlust und Beschämung sind die Folge.

«Demenz ist eine nicht sichtbare Behinderung»: Dieses Zitat der bekannten Demenzaktivistin Helga Rohra macht deutlich, dass es sich bei der Demenz um mehr als nur eine Erkrankung und um ein nicht-sichtbares Stigma handelt.

Nicht-sichtbare Stigmata können von Betroffenen vor den Augen anderer verborgen werden. Sie entfalten ihre diskreditierende Wirkung nur, wenn sie erkannt werden. Daher schützen Betroffene sich und versuchen die Beeinträchtigungen so lange wie möglich zu verbergen.

Ihre Einschränkungen nehmen sie, entgegen der weitläufigen Annahme, vor allem im anfänglichen Verlauf sehr wohl war. Allerdings merken sie, dass sie gegen ihre Schwächen machtlos sind, weshalb sie sich auf ihre verbliebenen Fähigkeiten und den Erhalt der eigenen Persönlichkeit konzentrieren und versuchen ihr Leben nicht durch die Krankheit bestimmen zu lassen.

Defekt versus Konflikt

Von der Medizin und auch in der Pflege wird das verheimlichende und täuschende Verhalten von Betroffenen im Umgang mit ihren Beeinträchtigungen zumeist als fehlende Krankheitseinsicht gedeutet. Der Defekt im Gehirn steht im Zentrum und dient als Erklärungsmodell.

Doch diese eindimensionale Begründung wird der Komplexität der menschlichen Psyche nicht gerecht – besonders im frühen Verlauf greift dieser Befund zu kurz und hat fatale Folgen. Die Erkenntnisse der Psychoanalyse finden dabei keine Berücksichtigung.

Jegliches Verhalten von Betroffenen wird auf eine Störung im Gehirn, auf einen Defekt zurückgeführt.

Soziale Aspekte werden ausser Acht gelassen und wenig Bedeutung zugemessen. Mit der Erkrankung lässt sich zwar vieles erklären, aber das Verhalten von Menschen mit Vergesslichkeit nicht verstehen.
Menschen müssen in ihrer Ganzheit mit ihrem Bedürfnis nach Zugehörigkeit, Anerkennung und Würde verstanden werden.

Die fehlende Krankheitseinsicht ist im anfänglichen Verlauf ist vielmehr eine Schutzfunktion vor der folgenschweren Zuschreibung als Demenzpatient. Häufig ist für Betroffene das Verdrängen und Verstecken ihrer Schwächen die einzige Möglichkeit der Bewältigung.

Für Fabienne und Stefan lohnte sich der offene Umgang mit der Krankheit

Junge Familie

Da stand Fabienne einfach auf und ging

Verdrängung ist eine klassische Bewältigungsstrategie: Das Ich schützt sich so vor bedrohenden Ereignissen, die Spannungen erzeugen und nicht in das Selbstbild integriert werden können. So kann ein innerer Gleichgewichtszustand aufrechterhalten werden.

Der drohende Verlust von Fähigkeiten und sozialer Integrität bewirkt also einen psychischen Konflikt. Über den Konflikt lässt sich auch verstehen, wie eine von Demenz betroffene Frau sagen kann: «Ich fühle mich gar nicht dement» – während sie gleichzeitig professionelle Unterstützung wegen ihrer Vergesslichkeit in Anspruch nimmt.

Ein ganzheitliches Verständnis macht deutlich, dass Menschen mit Vergesslichkeit psychosoziale Unterstützung bei der Bewältigung ihrer gesundheitlichen und sozialen Beeinträchtigungen benötigen. Der Anpassungsprozess im Umgang mit den eigenen Schwächen kann gefördert, mehr Akzeptanz gewonnen und somit der Verlauf und die Befindlichkeit für alle Beteiligten verbessert werden.

Offener Umgang mit eigenen Schwächen

Unterstützte Selbsthilfegruppen, wie sie von der PROMENZ Initiative angeboten werden, kann Nutzenden bei der aktiven Auseinandersetzung mit ihren Beeinträchtigungen helfen. Die Nutzenden verstehen sich nicht als Menschen mit Demenz (ohne Verstand), sondern als Menschen mit Vergesslichkeit. Sie entwickeln in der unterstützten Selbsthilfegruppe Akzeptanz für ihre eigenen Schwächen und lernen mit diesen offener umzugehen.

«Wenn man aufhört sich dafür zu schämen, geht alles leichter.»

Das positive Beispiel der anderen Gruppenteilnehmenden hilft den Betroffenen das durch die Zuschreibung als «Demenzpatient» geschwächte Identitäts- und Gemeinschaftsgefühl wieder zu stärken: «Mir tut diese Gruppe gut, da fühle ich mich normal.»

Hier melden sich die Menschen mit Vergesslichkeit zu Wort

Netzwerk und Teilhabe

Das Vergessen ist bei PROMENZ ganz normal

Die Nutzenden von PROMENZ lernen mit den demenzspezifischen Fremdzuschreibungen umzugehen und erleben sich als Zugehörige einer Gruppe, die gesellschaftliche Veränderung bewirken kann. Durch Eigen- und Neudefinition der zugewiesenen kollektiven Identität können selbstgewählte und selbstermächtigende, positiv konnotierte Kollektividentitäten erworben werden.

PROMENZ ist für diesen Selbstzuschreibungs- und Ermächtigungsprozess das beste Beispiel, wurde doch in der Gruppe aus der Fremdzuschreibung Demenz die Selbstdefinition PROMENZ geschaffen.
Tatsächlich waren Nutzende von Selbsthilfegruppen auch an der Entwicklung der Österreichischen Demenzstrategie beteiligt und finden mittlerweile als Expertinnen und Experten in eigener Sache immer mehr Gehör.

Strukturelle und geistige Barrieren können durch die gesellschaftliche Teilhabe und die Orientierung an der Perspektive und am Willen der Betroffenen und Ihrer An- und Zugehörigen identifiziert und abgebaut werden.

Die Perspektive der Gemeinschaft

Demenz ist und bleibt jedoch eine Frage der Perspektive. Je nach Sichtweise werden verschiedene Ansichten, Ansprüche und Bedürfnisse laut. In einer demenzfreundlichen Gesellschaft gehen Menschen mit Demenz nicht verloren und An- und Zugehörige werden nicht allein gelassen.

Der Weg zu einer altersfreundlichen Gemeinschaft geht einher mit einem Bekenntnis zu vielfältigen Lebensformen und Inklusion.

Selbstbestimmung, Entscheidungsfreiheit und gesellschaftliche Teilhabe sind zu garantieren. Das defizitorientierte Demenzmodell aus der Medizin ist um psychosoziale und sozialrechtliche Aspekte zu erweitern.

Die Bezeichnung Menschen mit demenziellen Beeinträchtigungen der Österreichischen Demenzstrategie, die in Anlehnung an die UN-Behindertenrechtskonvention etabliert wurde, kann als Etappensieg auf dem Weg zu einem neuen Verständnis gewertet werden.

Barrieren können durch die gesellschaftliche Teilhabe identifiziert und abgebaut werden – dazu leistet die PROMENZ-Aktivistin Beatrix Gulyn einen wichtigen Beitrag.
Barrieren können durch die gesellschaftliche Teilhabe identifiziert und abgebaut werden – dazu leistet die PROMENZ-Aktivistin Beatrix Gulyn einen wichtigen Beitrag. Bild Dragan Dok, Promenz

Die Pflege nimmt dabei eine zentrale Rolle ein. Durch demenzielle Beeinträchtigungen steigt die Abhängigkeit von der sozialen Umwelt. Indem sich Pflegepersonen am Willen, an den Ressourcen und an der Perspektive der Betroffenen orientieren, können sie Betroffene beim möglichst langen Erhalt eines positiven Selbstbildes unterstützen.

Nichts ist wichtiger bei Demenz als die Erhaltung des Selbst. Wenn Pflege das leistet, ist sie Würdearbeit. Damit sie dies sein kann, benötigt es selbst entsprechende Strukturen, Anerkennung und Würdigung. Nur wenn der Wert von Care bzw. Sorgearbeit und die Bereitschaft zur geteilten Verantwortung in unserer Gesellschaft wächst, können wir den Herausforderungen der Gegenwart und Zukunft für alle Beteiligten angemessen begegnen.

So funktioniert Teilhabe

Promenz

Mut zur Lücke

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erschienen: 18.05.2021