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Eine neue Ära im Umgang mit Demenz

Die herzliche und unkomplizierte Art des Demenz Meets ermuntert zur Offenheit.
Die herzliche und unkomplizierte Art des Demenz Meets ermuntert zur Offenheit. Bild Stephanie Sonderegger

Am 3. Zürcher Demenz Meet begegneten sich Betroffene, Angehörige, Pflegende, Experten, Politiker und Wissenschaftler auf Augenhöge. Die stimmige und inspirierende Veranstaltung steht für einen Wandel im Umgang mit Demenz.

Von Martin Mühlegg

Die Angehörige Sonja Hochstrasser spricht von empathielosen Ärzten und unverständigen Beamten. Die Spitex-Kaderfrau Claudia Günzel berichtet von Dokumentationswahn, abgewiesenen Gesuchen und ignoranten Bürokraten. Sie habe das Gefühl, die Titanic durch die Wüste ziehen zu müssen, sagt sie in ihrem engagierten Referat.

Die Pflegefachfrau und Demenzaktivistin Cristina De Biasio Marinello sagt, es sei eine grosse Herausforderung, nachhaltige Projekte über einen längeren Zeitraum zu finanzieren. Mehrere Angehörige berichten von schwierig auszufüllenden Formularen und Spiessrutenläufen durch die Behörden.

Beni Steinauer (rechts) – hier mit seinem Ehemann Rolf Könemann – bekommt dank Offenheit liebevolle Unterstützung.
Beni Steinauer (rechts) – hier mit seinem Ehemann Rolf Könemann – bekommt dank Offenheit liebevolle Unterstützung. Bild Stephanie Sonderegger

Als meine Grossmutter vor gut 40 Jahren vergesslich wurde, sprach man von Arterienverkalkung. Menschen mit kongnitven Einschränkungen wurden damals in der Öffentlichkeit verspottet oder zu Hause versteckt. Mancherorts kam es zu häuslicher Gewalt, weil die Angehörigen keine Instrumente im Umgang mit Menschen mit Demenz kannten und oft die Grenzen zur Überforderung überschritten. Es gab kaum Demenz-Fachleute und -Literatur. Wer Menschen mit Demenz pflegte – ob privat oder beruflich – war auf sich gestellt. Ganz zu schweigen von den Betroffenen.

Ab den 1990-Jahren rückte das Thema langsam aber stetig in den Fokus der Öffentlichkeit. Es kam die Zeit der Demenz-Pioniere, die ihr Wissen in Medien, Referaten und Büchern teilten. Das Wissen verbreitete sich und sorgte dafür, dass Menschen mit Demenz besser begleitet wurden und mehr Lebensqualität erfahren durften. Die Betroffenen selber sind bis heute in der Öffentlichkeit kaum zu sehen.

Die Scham vor Fehlleistungen in einem Alltag, der höchste kognitive Fähigkeiten erfordert, ist nach wie vor gross.

Die meisten Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen trauen sich nicht, ihre Anliegen offen mitzuteilen. Selbsthilfegruppen tagen hinter verschlossenen Türen. An Kongressen, Symposien und Treffen aller Art stehen die Experten (in der Regel Männer) auf dem Podium und teilen mit, wie es geht. Die Betroffenen, Angehörigen und Pflegenden (mehrheitlich Frauen) sitzen derweil still im Publikum.

Das Demenz Meet ist auch ein Sommerfest.
Das Demenz Meet ist auch ein Sommerfest. Bild Stephanie Sonderegger

Das Zürcher Demenz Meet steht für neue Ära und die dritte Phase im Umgang mit Demenz. Die herzliche und unkomplizierte Art dieser Veranstaltung ermuntert Betroffene, Angehörige und Menschen aus der Praxis zur Offenheit. Sie ermöglicht das vertraute Gespräch (man duzt sich) zwischen Wissenschaftlern und Pflegenden, zwischen Beamten und Betroffenen, zwischen Angehörigen und Politikern.

Initiant und Organisator Daniel Wagner und seine Idee des Austausches auf Augenhöhe machen Karriere. In diesem Jahr fanden Demenz Meets in Zürich, Basel und Wien statt. Wahrscheinlich wird es im kommenden Jahr noch mehr Meets geben. Das ist nicht nur erfreulich, sondern auch nötig.

Die Liste der Forderungen an «die da oben» ist lang.

Impressionen vom Demenz Meet 2019 in Basel


Quelle: Youtube

Doch denken wir – genau wie in der Betreuung von Menschen mit Demenz – an die Ressurcen und lassen die zu Wort kommen, die Positives zu berichten haben. Der Betroffene Beni Steinauer und sein Ehemann Rolf Könemann zeigen auf, wie wichtig eine offene Kommunikation ist und wie viel liebevolle Unterstützung sie dank ihr bekommen.

Initiant und Organisator Daniel Wagner.
Initiant und Organisator Daniel Wagner. Bild Stephanie Sonderegger

Die Familie Bak, in der die Mutter an Demenz erkrankt ist, kommt samt Hunden auf die Bühne und berichtet von ihrem Vorhaben, die Menschen zu mehr Leichtigkeit im Umgang mit Demenz zu ermuntern. Der Angehörige Robert Briner hat dank seinem Tagebuch zu einer sinnvolleren Medikation beigetragen. Und die Heimleiterin Brigitte Meister ermöglicht gewissen Bewohnern mit dem Engagement einer Berührerin Sternstunden.

Es lohnt sich eben, Mut zu haben und unkonventionelle Wege zu gehen. Und es lohnt sich, hinzustehen und zu sagen, was es braucht und was es nicht braucht. Daniel Wagner und sein Team von Demenz Zürich haben den Rahmen dazu geschaffen. Dafür gebührt ihnen grosser Dank.

erschienen: 19.08.2019

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