Demenz ohne Schrecken

Demenz ist eine Aufgabe der Gemeinschaft

Demenz soll nicht als Schrecken, sondern als Würdearbeit und Gemeinschaftsaufgabe zum Wohl Aller
verstanden werden, wozu wir alle einen Beitrag leisten können.
Demenz soll nicht als Schrecken, sondern als Würdearbeit und Gemeinschaftsaufgabe zum Wohl Aller verstanden werden, wozu wir alle einen Beitrag leisten können. Bild Promenz/Dragan Dok

Niemand will dement sein. Bedeutet das Wort Demenz doch per definitionem, ohne Geist zu sein. Demenz ist nicht nur ein Schimpfwort, sondern der Inbegriff für Unzurechnungsfähigkeit in unserer leistungsorientierten Gesellschaft.

Von Raphael Schönborn

Vor keiner anderen Erkrankung im Alter fürchten wir uns mehr – am häufigsten thematisiert und genannt wird hier die Angst vor dem Verlust geistiger Fähigkeiten.

Weitaus weniger beachtet wird die soziale Komponente: Die Demenz ist nicht nur eine Erkrankung und medizinische Diagnose, sondern auch ein Stigma. Ein Zeichen für Andersartigkeit mit herabmindernder Wirkung, das einhergeht mit dem Verlust der gesellschaftlichen Position. Daher rühren die Angst und der Schrecken.

Zwar kann der fortlaufende Verlust geistiger Fähigkeiten bislang in den meisten Fällen weder gestoppt noch rückgängig gemacht werden – hier sind wir nach wie vor machtlos – , verändern können wir jedoch die sozialen Bedingungen für jene, die von Demenz direkt oder indirekt betroffenen sind. Denn soziale Bedingungen sind das Ergebnis kultureller Praxis, welche fortlaufend erneuert und verändert wird.

So sind gesellschaftlich vorherrschende Bilder, Vor- und Einstellungen wandelbar und können zu Gunsten aller neu gestaltet werden. Um das zu erreichen, um der Demenz den Schrecken zu nehmen, müssen wir die Abwehr und die Vorbehalte vor dieser Form des Älterwerdens reduzieren und die Akzeptanz für die Beeinträchtigungen bei den Betroffenen und in der Gesellschaft steigern.

Wir müssen der Angst ins Auge blicken und den Spuren ohne Furcht begegnen, denn nichts ist für das Selbst so bedrohlich wie die Demenz.

Demenz ist nicht nur eine Erkrankung, wie die Österreichische Demenzstrategie deklariert. Sie ist eine gesundheitliche und soziale Beeinträchtigung.

Auf gesundheitlicher Ebene lösen sich die Strukturen der Persönlichkeit, die wir als unser Selbst bezeichnen fortlaufend auf – so gehen Selbstwahrnehmung, Selbstreflexion, Selbsterkenntnis und Selbstausdruck zunehmend verloren. Es droht uns also der Verlust von allem, das wir im Zuge unserer Persönlichkeitsentwicklung erworben haben, nichts ist von Bestand.

Als weitaus drastischer werden von Betroffenen oftmals die sozialen Beeinträchtigungen genannt, die als Stigmatisierung zusammengefasst werden können.

«Das ist, als ob ich nicht alle Tassen im Schrank habe. Nicht mehr die Kontrolle über das eigene Verhalten zu haben. Nicht mehr normal zu sein. Ich verstehe das einfach nicht, dass ich so behandelt werde. Nicht normal.» So drückte eine Frau ihre Erschütterung und innere Ambivalenz angesichts der Diagnose aus.

Nicht mehr als normal zu gelten, ist gleichbedeutend damit, nicht mehr dazu zu gehören.

Die meisten Betroffenen können das Wort Demenz nicht in den Mund nehmen. Die Demenz ist mit einem Tabu belegt. Das Tabu, nicht über sie zu sprechen. Auch wenn öffentlich immer mehr darüber berichtet wird, Betroffene und ihre Nahestehenden brechen das Tabu zumeist nicht. Damit schützen sie sich vor der Gefahr, die mit der Zuschreibung Demenz einhergeht: nicht mehr normal zu sein, nicht mehr dazu zu gehören.

Sie verheimlichen die Zeichen, die sie entlarven könnten – nicht selten sogar vor sich selbst. Das Aufrechterhalten einer guten Fassade wird ihnen vorgeworfen, wenn sie ihre Beeinträchtigungen vor Aussenstehenden zu wahren wissen.

«Die Mehrzahl sind ältere Menschen und nicht so schöne Burschen wie du und ich», fällt mir dazu das Zitat eines ehemaligen und bereits verstorbenen Klienten ein. Seinem Selbstbild zufolge ist er jung, hübsch und agil geblieben und passt nicht in ein Tageszentrum für Menschen mit Demenz, von dem er mit Schrecken angesichts der dort gemachten demütigenden Erfahrungen spricht.

Defekt vs. Konflikt: Ich fühle mich gar nicht dement

Die Medizin beherrscht den Diskurs zur Demenz und prägt so die öffentliche Wahrnehmung. Von ihr wird das verheimlichende und täuschende Verhalten von Betroffenen im Umgang mit ihren Beeinträchtigungen als fehlende Krankheitseinsicht gedeutet. Der Defekt im Gehirn steht im Zentrum und dient als Erklärungsmodell.

Doch diese eindimensionale Begründung wird der Komplexität der menschlichen Psyche nicht gerecht – besonders im frühen Verlauf greift dieser Befund zu kurz und hat fatale Folgen. Die Erkenntnisse der Psychoanalyse finden dabei keine Berücksichtigung: jegliches Verhalten von Betroffenen wird auf eine Störung im Gehirn, auf einen Defekt zurückgeführt.

Soziale Aspekte werden ausser Acht gelassen bzw. wenig Bedeutung zugemessen. Mit der Erkrankung lässt sich alles erklären, aber nichts verstehen.

Der ewig gleiche Konflikt zwischen Natur- und Geisteswissenschaft. Die Person in ihrer Ganzheit und als Mensch mit dem Wunsch nach Zugehörigkeit, Anerkennung und Würde wird von der Medizin übersehen.

Die fehlende Krankheitseinsicht ist im anfänglichen Verlauf vielmehr als Schutzfunktion vor der zerstörerischen und folgenschweren Zuschreibung als Demenzpatient zu verstehen. Verdrängung ist eine klassische Bewältigungsstrategie: Das Ich schützt sich so vor Bedrohungen und Spannungen, die es nicht in das Selbstbild integrieren kann. Ein innerer Gleichgewichtszustand kann dadurch aufrechterhalten werden.

Menschen mit Vergesslichkeit sind viel mehr als nur ein Defekt. Der drohende Verlust von Fähigkeiten und sozialer Integrität bewirkt einen psychischen Konflikt, der durch individuelle Bewältigungsstrategien zum Ausdruck kommt.

Ein solcher Ansatz macht deutlich, dass Menschen mit Vergesslichkeit psychosoziale Unterstützung bei der Bewältigung ihrer gesundheitlichen und sozialen Beeinträchtigungen benötigen. Der Anpassungsprozess im Umgang mit den eigenen Schwächen kann gefördert, mehr Akzeptanz gewonnen und somit der Verlauf und die Befindlichkeit für alle Beteiligten verbessert werden.

Stigma: Schreckenszeichen

Die Demenz ist so schrecklich, da sie nicht nur eine Krankheit, sondern auch ein Stigma ist. Niemand könnte das besser erklären als Erving Goffman (1922–1982). In seinem 1986 veröffentlichten Buch Stigma – Über Techniken der Bewältigung beschädigter Identität bietet er eine Analyse, die an Aktualität bis heute nichts eingebüsst hat.

Er definiert hier das Stigma als eine zutiefst diskreditierende Eigenschaft, als Zeichen für Abnormalität und Andersartigkeit. Die Diskreditierung führt zum Akzeptanz- und Statusverlust. Die stigmatisierte Person büsst ihre Würde ein.

Der Ursprung ist in der Antike zu finden. Ein Stigma war dort ein Verweis auf ein körperliches Zeichen. Etwas Ungewöhnliches und Schlechtes sollte damit markiert werden und Auskunft über einen moralischen Zustand geben. Das Zeichen wurde in den Körper geschnitten oder gebrannt.

Damit wurde öffentlich kundgetan, dass es sich bei den stigmatisierten Personen um Sklaven, Verbrecher oder Verräter handelte. Die Gezeichneten wurden für unrein erklärt und sollten gemieden und öffentlich ausgeschlossen werden.

Das Stigma kennzeichnet noch heute eine soziale Identität mit zugeschriebenen Attributen mit diskreditierender Wirkung. Bezeichnet wird eine Gruppe, deren Mitglieder eine komplexe Reihe an Eigenschaften zugeschrieben werden. Die Gruppe der Menschen mit Demenz ist exemplarisch für die heutige Zeit dafür.

Stigmatisierung hat Diskriminierung und die Reduktion von Lebenschancen zur Folge.

Stigma-Symbole, wie die Diagnose Demenz, liefern soziale Information und führen zur Prestigeminderung und zur Verweigerung der Akzeptierung durch normale Personen.

Unterscheiden lassen sich sichtbare und nichtsichtbare Stigmata. Bei einem sichtbaren Stigma, welches bei Personen mit Deformationen, Blindenschleifen, Stottern etc. vorliegt, besteht ein Wissen Anderer über das Anderssein.

Betroffene sind hier Diskreditierte, sie können ihren Makel nicht vor den Augen Anderer verbergen. Ihre Bewältigungsstrategie besteht in der Spannungsverminderung bzw. -management in sozialen Interaktionen. So versuchen sie oft, die Irritationen, die bei Kontakten mit ihnen entstehen, zu reduzieren.

Anders ist das bei nicht sichtbaren Stigmata bzw. Behinderungen. Ihr Makel ist nicht unmittelbar erkennbar oder wird von Betroffenen als anderen nicht bekannt angenommen. Die hier zur Anwendung kommende Bewältigungsstrategie lässt sich als Informationssteuerung bzw. -management bezeichnen.

Betroffene bemühen sich um Geheimhaltung und nicht Sichtbarwerdung des Stigmas. Sie wissen, dass die Diskreditierung erst erfolgt, wenn der Makel erkennbar wird. Dieses Täuschungsverhalten wirft jedoch einen Schatten. Ein hoher Grad von Angst vor der Aufdeckung geht damit einher und ein Doppelleben muss geführt werden.

«Demenz ist eine nicht sichtbare Behinderung.» Diese Aussage stammt von Helga Rohra, der berühmten Selbstvertreterin aus Deutschland. Menschen mit Demenz fallen nicht nur unter die Schutzbestimmungen und Rechte für Meschen mit Behinderungen. Sie zählen auch zu der Gruppe mit nichtsichtbaren Stigmata.

Eine Demenz lässt sich äusserlich nicht feststellen, sondern wird erst durch Fehlleistungen und unpassendes Verhalten erkennbar.

Es ist daher kaum verwunderlich, dass Betroffene oftmals versuchen, über die Zeichen und Hinweise die zu einer Sichtbarwerdung führen könnten hinwegzutäuschen, sie geheim zu halten.

Damit schützen sie sich vor den sozialen Auswirkungen einer Demenz, vor der Diskreditierung, der Identifizierung der beschädigten Identität und Andersartigkeit, die zum Akzeptanz-, Status- und Würdeverlust führt. Wir müssen verstehen, dass die Demenz unter den gegebenen Umständen viel mehr als nur eine Erkrankung und Diagnose ist. Die Zuschreibung ist für Betroffene und ihre Nahestehenden eine Schreckensbotschaft.

Tabu: Der Schrecken des Schweigens

Alter, Abhängigkeit und insbesondere Demenz gehen neben Verlusten und Ängsten auch mit Schamgefühlen einher. Scham ist eine existenzielle und soziale Emotion. Beschämte fühlen sich blossgestellt, in ihrer Existenz bedroht und nicht mehr zugehörig. Scham ist übertragbar, wodurch auch das soziale Umfeld Schamgefühle empfindet. Eine Beschämung kann zur Entweihung und Abwertung der gesamten Familie führen.

Deshalb versuchen Betroffene und ihre Nahestehenden den «Makel», an dem die Beschämung festgemacht wird, zu verbergen und darüber hinweg zu täuschen. Bei Betroffenen und innerhalb von Familien gilt die Demenz deshalb nach wie vor als Tabuthema: Das Wort Demenz darf man nicht aussprechen.

In den Medien ist das Tabu über die Demenz zu sprechen schon seit Jahren gebrochen. Ein Anstieg medialer Berichterstattungen zum Thema lässt sich schwer abstreiten.

Ähnlich wie im medizinischen Diskurs dominieren hier defizitorientierte Darstellungen. Überspitz zusammengefasst lautet die Botschaft der Medien: Demenz zerstört die Betroffenen, Demenz zerstört die Familie — Demenz zerstört sogar ganze Sozial- und Gesundheitssysteme, weil die Pflege teuer ist.

Den Betroffenen selbst wird medial keine aktive und selbstbestimmte Rolle zuerkannt – stattdessen werden sie neben Angehörigen körperlich anwesend aber geistig abwesend dargestellt. Es wird nicht mit ihnen, sondern über sie gesprochen.

Im Zentrum dieser Debatten stehen Persönlichkeits- und Verhaltensveränderungen und die daraus resultierenden psychischen und körperlichen Belastungen für Nahestehende. Die Verantwortung für den Schutz der Persönlichkeitsrechte der Betroffenen wird nicht ausreichend wahrgenommen. Die stattfindende öffentliche Entmündigung und Beschämung rufen Erinnerungen an die Antike wach.

Erfolgsgeschichten und Lösungsansätze, in denen Bewältigungsstrategien, Ressourcen und Potenziale aus der Sicht von Betroffenen und Angehörigen gezeigt werden, gehören nicht in diese einhellige Erzählfigur.

Die Medien tragen so eine erhebliche Mitschuld und -verantwortung für den Schrecken, der die Demenz umgibt. Ein Leitfaden zur Orientierung für gute Berichterstattung, wie es für Veröffentlichungen über Suizid der Fall ist, fehlt.

Institution: Selbstentkleidung

Der institutionelle Rahmen mit seiner Macht über Subjekte wird bei der Betrachtung der Demenz meist zu wenig beachtet. Asyle als totale Institutionen wirken sich auf die Persönlichkeit der Insassen entkleidend aus – so weit, dass nur noch Objekte der Behandlung übrigbleiben können: Totale Institutionen sind Einrichtungen, an denen alle Lebensbereiche an ein und demselben Ort vonstatten gehen und die zumeist geschlossen sind.

Diese Definition von Erwin Goffman stammt auch aus einer Zeit vor der sozialpsychiatrischen Wende in den 1980er-Jahren. Menschen mit psychischen Erkrankungen und Behinderungen wurden vielfach aus der Gesellschaft ausgeschlossen.

Die Erinnerungen an die totalen Institutionen dienen uns als Mahnmal und der Befund sollte heute – wenn überhaupt – nur noch auf Gefängnisse zutreffen.

Die Corona-Pandemie hat in der Hinsicht vieles verändert. Seniorenwohnhäuser, deren Bewohnende weder hinaus gehen können noch Besuch empfangen dürfen, bergen Gefahren zu totalen Institutionen zu werden, ungeachtet dessen, wie sehr das Wohl der Betroffenen dabei im Zentrum stehen mag.

Aus der sozialpsychologischen Perspektive wissen wir, dass die Verhältnisse, in denen Menschen leben nicht nur unsere Wahrnehmung von ihnen, sondern auch ihr Verhalten mitbestimmen. Anderland wird als das Bild eines von der Norm getrennten und einheitlichen Ortes entworfen, wo Menschen mit Demenz in Ruhe ver-rückt werden dürfen.

Exklusive, abseits der Gesellschaft funktionierende Orte für bestimmte Personengruppen zu einem Ideal aufzubauschen ist gefährlich, denn aus Subjekten werden dort schnell Objekte.

Wenn wir in unserem Gegenüber keinen Menschen, keine Person, sondern nur mehr eine Diagnose, ein Defizit erkennen, baut sich unweigerlich eine Distanz im Umgang mit diesen Menschen auf: sie werden uns fremd, ihre Gefühle, Bedürfnisse und Verhalten werden für uns zu einer Herausforderung, für die es Sonderbehandlungen und Medikamente benötigt.

Beziehungen werden nur noch durch Brücken in die Welt der Demenz aufrecht erhalten.

Sozialen Einrichtungen und Institutionen, wie Gerontopsychiatrien, Demenzstationen und Demenzdörfern, kommt eine entscheidende Rolle bei der Konstruktion unserer Wirklichkeit bei. Sie prägen unseren Blick auf die Gruppe der Menschen mit Vergesslichkeit und bestimmen unser Verhalten ihnen gegenüber.

Identität: Wer bin ich?

Die Identität kann als die Sammlung unserer Eigenschaften definiert werden. In unserer Identität vereinen wir Attribute, die wir unser Eigen nennen und zu einem Selbstbild zusammenfassen. Ergänzt wird diese Ich-Identität von den Kategorien, die uns über die soziale Identität zugeschrieben werden.

Alle Dimensionen der Identität sind bestreitbar und geben stets auch Anlass zu Streitigkeiten über die Fragen, wer dazugehört, wie die betreffenden Menschen beschaffen sind, wie sie sich verhalten und wie sie behandelt werden sollten.

Zwischen unserem Selbst- und Fremdbild kommt es dann zu Diskrepanzen, wenn uns die zugeschriebenen Attribute schaden. Demenz kennzeichnet eine «beschädigte Identität» und führt zu einer Trennung von der Gesellschaft (Fremdbild) und uns selbst (Selbstbild).

Erkenne dich selbst.
Erkenne dich selbst. Bild Promenz/Dragan Dok

So lassen sich auch die Aussagen von Betroffenen Ich fühle mich gar nicht dement, oder krank fühle ich mich wirklich nicht erklären: Die von aussen attestierten, schädlichen Eigenschaften dürfen nicht ins innere Wesen, ins Selbstbild eindringen. Das Ich muss sich verkleiden und vor der Selbstverwirrtheit der eigenen Identität schützen.

Die defizitären Fremdzuschreibungen müssen abgewehrt werden und die Selbsterhaltung bekommt höchste Priorität. Als Thymos wurde in der Antike der Teil der Seele bezeichnet, der nach Anerkennung seiner Würde strebt.

Dieses Grundbedürfnis ist ein Sehnen nach einem positiven Urteil des eigenen Wertes bzw. der Würde.

Solche Einschätzungen können aus dem Inneren herkommen, doch zumeist werden sie von anderen Gesellschaftsmitgliedern gefällt. Wenn ihnen ein positives Urteil zuteilwird, verspüren sie Stolz, und falls nicht, empfinden sie entweder Zorn (wenn sie meinen, unterbewertet zu werden) oder Scham (wenn sie begreifen, dass sie die Erwartungen der anderen nicht erfüllt haben).

Thymos bzw. das Bedürfnis als gleichwertig anerkannt und akzeptiert zu werden, wird nicht nur von Menschen mit Vergesslichkeit empfunden. Sie ist der Kern von Identitätspolitik, die von allen benachteiligten Gruppen betrieben wird und sich im Kampf um Anerkennung ausdrückt. Menschen haben ein brennendes Verlangen nach Würde, Geborgenheit, Zärtlichkeit und Frieden.

Empowerment, Emanzipation und Identitätspolitik

Dieser Prozess ist nicht nur von äusseren Faktoren abhängig, sondern muss auch von innen kommen, von den Betroffenen selbst. So stellen Empowerment und Emanzipation einen weiteren wichtigen Schritt hin zu einem schreckensfrei(er)en Bild der Demenz dar.

Indem sich Menschen mit Vergesslichkeit in einer eigenen Gruppe formieren, können sie ein neues Wir schaffen.

Die Partizipation in der Eigengruppe trägt zur Selbsthilfe und Gesundheitsförderung bei.

Die Mitglieder zeichnen sich durch einen eigenen Lebensstil aus und bringen dies in Aussagen wie Vergessen ist bei uns ganz normal zum Ausdruck. Die Gruppe kann sich zu einer sozialen Bewegung weiter entwickeln, in der das zugeschriebene Identitätsmerkmal Demenz diskret verpackt und verharmlost betitelt wird.

Der Name für die Selbsthilfeorganisation PROMENZ, ist dafür bezeichnend. Mit abgeschwächten und positiv ausgerichteten Formulierungen lässt es sich leichter leben: Ich bin froh, dass es nur eine PROMENZ und keine Demenz geworden ist.

Während die Diagnose Demenz Betroffene auf eine einzige Rolle – die der Patienten – reduziert, eröffnen Selbsthilfebewegungen neue Rollen. Selbstvertreter*innen setzen sich für mehr Selbstbestimmung und Teilhabe und eine akzeptanzfördernde Sprache ein. Sie geniessen unter den Mitgliedern und in der Öffentlichkeit als Held*innen der Anpassung Anerkennung und Wertschätzung.

Um Betroffene zur Selbstvertretung zu befähigen, brauchen sie Unterstützung, da sie zwar zur Selbsthilfe, nicht aber zur (alleinigen) Selbstorganisation fähig sind.

Selbsthilfe ist auf den Selbstermächtigungsprozess ausgerichtet. Menschen mit Vergesslichkeit entwickeln in der unterstützten Selbsthilfegruppe Akzeptanz für ihre eigenen Schwächen und lernen mit diesen offener umzugehen: Wenn man aufhört sich dafür zu schämen, geht alles leichter.

Das positive Beispiel der anderen Gruppenteilnehmer*innen hilft den Betroffenen, das durch die Zuschreibung als Demenzpatient geschwächte Identitäts- und Gemeinschaftsgefühl wieder zu stärken: Mir tut diese Gruppe gut, da fühle ich mich normal.

Die Teilnehmenden lernen mit den demenzspezifischen Fremdzuschreibungen umzugehen und erleben sich als Zugehörige einer Gruppe, die gesellschaftliche Veränderung bewirken kann. Durch Eigen- und Neudefinition der zugewiesenen kollektiven Identität können selbstgewählte und selbstermächtigende, positiv konnotierte Kollektividentitäten erworben werden.

PROMENZ ist für diesen Selbstzuschreibungs- und Ermächtigungsprozess das beste Beispiel, wurde doch in der Gruppe aus der Fremdzuschreibung Demenz die Selbstdefinition PROMENZ geschaffen.

Selbstermächtigungsprozess
Selbstermächtigungsprozess PROMENZ, Raphael Schönborn

Demenz den Schrecken nehmen: Gemeinschaftsaufgabe und geteilte Verantwortung

Die Defizitorientierung, die Fremdbestimmung und die gesellschaftliche Ausgrenzung von Menschen mit Vergesslichkeit und ihren Nahestehenden gehen einher mit einem stigmatisierenden öffentlichen Bild der Demenz.

Das wirksamste Mittel gegen Stigmatisierung und Exklusion ist die Ermächtigung der Gruppe zur Selbstvertretung. Menschen mit Vergesslichkeit lernen für sich selbst und andere zu sprechen und verändern damit den öffentlichen Wahrnehmungsrahmen für die Betrachtung der Demenz.

Das einseitig negativ geprägte Bild in der Öffentlichkeit kann durch die Selbstvertreter*innen aufgebrochen werden, wodurch eine differenzierte und ausbalancierte Wahrnehmung von Menschen mit Vergesslichkeit ermöglicht wird.

Für Betroffene und ihre Nahestehenden wird es durch solche Unterstützungen leichter, offen mit ihren Beeinträchtigungen umzugehen, eine frühe Abklärung, Behandlung und Unterstützung in Anspruch zu nehmen und so in der Folge ein gutes Leben trotz Demenz zu führen.

Dieser Prozess geht einher mit der Förderung der gesellschaftlichen Akzeptanz, Demenz nicht als Schrecken, sondern als Würdearbeit und Gemeinschaftsaufgabe zum Wohl Aller zu verstehen, zu dem wir alle einen Beitrag leisten können. Denn nur wenn die Bereitschaft zur geteilten Verantwortung in einer caring community wächst, wird es uns gelingen, den Herausforderungen der Gegenwart und Zukunft würdevoll zu begegnen. 

 

Dieser Beitrag erschien ursprünglich unter dem Titel «Der Demenz den Schrecken nehmen» auf der Webseite Pflege Professionell. Vielen Dank an den Autor für die Gelegenheit zur Zweitverwertung.

erschienen: 19.07.2021