Interview

«Wir brauchen Querdenker»

«Was Teilhabe von Menschen mit Demenz angeht stehen wir in Deutschland erst am Anfang».
«Was Teilhabe von Menschen mit Demenz angeht stehen wir in Deutschland erst am Anfang». Bild Demenz Support Stuttgart

Der deutsche Peter Wißmann wettert in seinem neuen Buch «Nebelwelten» gegen den Therapiewahn und fordert mehr Normalität im Umgang mit demenzkranken Menschen. Im Interview erläutert der Vordenker seine Thesen. Hautnah erleben kann man ihn am diesjährigen Demenzkongress in St. Gallen.

Von Uschi Entenmann

alzheimer.ch: Herr Wißmann, Sie kritisieren viel. Was unternehmen Sie konkret gegen die Missstände, die Sie anprangern?

Peter Wißmann: Irgendwann kam der Begriff Demenz auf und alle fingen an, darüber zu reden. Die Psychiater, die Psychologen und Neurologen, die Angehörigen, ... aber niemand sprach mit den Betroffenen selbst.

2010 haben wir in Stuttgart eine Veranstaltung unter dem Titel «Stimmig» durchgeführt. Das war ein entscheidender Aufschlag. Auf dem Podium waren Demenzkranke, die seit zehn oder zwölf Jahren mit einer Diagnose lebten. Sie erzählten von sich, und nicht wir über sie. Damit begann eine neue Ära.

Aber das waren doch nur solche, die noch einigermassen fit waren?

Davon gibt es hunderttausende. Demenz ist ein breiter Begriff, es gibt hundert Formen, Alzheimer ist die häufigste. Sie kennen einen Alzheimerkranken? Damit kennen Sie jedoch nur einen von vielen. Es sind ja nicht nur die Personen, die orientierungslos durchs Pflegeheim irren und nach ihrer Mutter rufen.

Peter Wißmann

Der 61-Jährige leitet seit zwölf Jahren den Demenz-Support Stuttgart, in seinem Team arbeiten 18 Leute. Ihre Aufgabe: Unterstützung für Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen und ihre Angehörigen, bundesweit. Dabei soll es um Selbstbestimmung, Teilhabe und Lebensqualität gehen. Das Team entwickelt Projekte, publiziert Bücher und Broschüren, organisiert Veranstaltungen, Fortbildungen, Tagungen und kümmert sich um den Informationstransfer zwischen Theorie-Experten und Praktikern.
In seinem neuen Buch «Nebelwelten» wettert Wißmann gegen den «Therapiewahn» und fordert mehr Normalität im Umgang mit demenzkranken Menschen. Heime würden wie Trabanten-Siedlungen an den Stadtrand verlegt, Inklusion finde nicht statt. Alte Menschen würden pathologisiert. Sein nächstes Referat zum Thema hält Peter Wißmann am 15. November am St.Galler Demenzkongress.

Was haben Sie in den Gesprächen mit Betroffenen herausgefunden?

Zum Beispiel, was sie brauchen, wenn sie ihre Diagnose bekommen. Bisher kriegen sie nur gesagt, wie das Versorgungssystem geht, die Pflegeversicherung, die Tagespflege und so weiter.

Und was brauchen diese Menschen wirklich?

Jemanden, der ihnen hilft, ihr neues Leben zu erklären, weil die Diagnose alles radikal verändert. Das kann ein Sozialarbeiter sein, der fragt: Wovor haben Sie Angst? Wo brauchen Sie Unterstützung? Ich begleite Sie. In Schweden gibt es das, in Deutschland, Österreich und in der Schweiz nicht.

Sie fordern, dass Demenzkranke am öffentlichen Leben teilhaben. In Deutschland waren im September die Bundestagswahlen. Sollen diese Menschen wählen dürfen?

Ja, sie sollen wählen, Auto fahren, ihr Leben weiterführen, solange es in Ordnung ist. Denn das ist das Schlimme für Menschen, die eine Diagnose bekommen: Sie werden degradiert, fallen aus der Welt raus. Aus dem Beruf, dem Sport, dem Radfahren und dem Kulturangebot. Menschen mit Demenz wissen sehr wohl, wann sie den Führerschein abgeben sollten.

Setzen sich die grossen Parteien für Angehöre und Pflegende beim Thema Demenz ein?

Wenn wir das Thema verengen auf Pflegeleistungen, -versorgung und -versicherung, ziehen sie noch mit. Aber die Situation in der institutionellen Pflege ist ernst und manchmal katastrophal. Deshalb hat man schon vor Jahren Instrumente wie die Pflegenoten eingeführt. Bloss – das gut Gemeinte ist kontraproduktiv und wird trotzdem am Leben erhalten.

Gute Noten für gute Heime sind doch in Ordnung, oder?

Nein, die sind Unfug und besagen gar nichts. Die Pflegeheime in Deutschland haben einen Notendurchschnitt von 1,3. Sie schneiden alle gut ab wegen Formalien, wie der, dass der Menüplan aushängt.

Es ist möglich, dass in Heimen, welche die Pflegenote eins erhalten haben, Menschenrechte massiv verletzt werden.

Im Ernst? Haben Sie das gesehen?

Oft. Da werden Menschen mit Bewegungsdrang auf schweren Stühlen an den Tisch geschoben und sitzen so eingeklemmt, damit sie nicht aufstehen können. Das ist Fixierung ohne Gurte. Und es gibt Schlimmeres.

Pflegekritiker Claus Fussek kann ein Lied davon singen: Die Menschen werden gefesselt, mit Psychopharmaka ruhig gestellt und mit Magensonden ernährt. Obwohl sie noch alleine essen könnten. Sie bekommen Windeln verpasst, obwohl sie zur Toilette könnten.

Wie findet man eine gutes Heim?

Ich würde als Angehöriger hingehen und schauen: Wie werde ich empfangen? Wie ist der Umgangston dort? Wie riecht es? Wie schmeckt das Essen? Kann ich mal einen halben Tag in der Cafeteria sitzen?

Sollte die Politik nicht alles Geld in die Forschung stecken, damit endlich ein Medikament gegen Alzheimer gefunden wird?

Medizin und Pharmaforschung verkünden regelmässig, dass sie kurz vor dem Durchbruch stünden, dabei treten wir seit vierzig Jahren auf der Stelle. Es gibt keine einzige klinische Studie, die Erfolg gebracht hätte. Das ist alles Augenwischerei und kostet ein Vermögen, das bezahlt wird, weil alle Angst haben vor der «Pest des 21. Jahrhunderts».

Würden Sie Ihr kaputtes Auto jeden Monat für viel Geld in dieselbe Werkstatt bringen, obwohl der KfZ-Meister bei der Frage nach der Ursache des Schadens nur mit den Schultern zuckt?

Aber bei der Alzheimerforschung werden ständig Millionen nachgeschoben. Forschungsunternehmen, Mediziner, Politiker, Alzheimergesellschaften – alle wissen, dass es keine Resultate gibt.

Kann man gar nichts tun?

Warum definieren wir eigentlich das Altern des Gehirns als Krankheit? Gesund leben, das kann man tun. Frische Luft, neugierig bleiben, soziale Kontakte haben, sich vernünftig ernähren. Das hilft gegen Rheuma, Herz- und Lungenkrankheiten und es hilft, kognitiv fit zu bleiben.

Es gibt wirklich keine Therapie?

Keine mit Tabletten oder Spritzen. Was ich kritisiere: jeder Blödsinn wird zur Therapie erklärt. Vorlesen ist Poesie-Therapie, und wenn der Praktikant Gitarre spielt, ist das Musiktherapie, wenn man raus geht, ist das Gartentherapie, und wenn die Pflegedienstleiterin ihren Dackel mitbringt, ist das tiergestützte Therapie. Falls der Demente lacht, ist es auch noch Humor-Therapie.

Was wäre eine Alternative?

Mir geht es um den Umgang mit Menschen, die Demenz haben. Sie gehören dazu, auch wenn sie etwas anders ticken. Aber es ist keine andere Spezies, wie Marsmenschen. Ich wünsche mir einen unbefangenen Umgang. Manchmal gelingt das Ehrenamtlichen besser als geschultem Personal. Über so ein Schlüsselerlebnis bin ich vor mehr als dreissig Jahren auf dieses Thema gestossen.

Das müssen Sie erzählen.

Im Rahmen meines Studiums der Sozialpädagogik musste ich ein Anerkennungsjahr in einer Sozialstation machen. Wir kümmerten uns um die Alten und Schwachen im Berliner Kiez. Da war ein alter Herr, bettlägrig, im Kopf fit. Er liebte frische Luft, aber die Pfleger wussten es besser und liessen die Fenster zu, damit er sich keine Lungenentzündung holt.

Er hätte gerne mal ein Bier getrunken, aber auch das durfte er nicht. Er war den «Profis» ausgeliefert, die ihn bevormundeten.

Trafen Sie damals auch auf demenzkranke Menschen?

Das war Anfang der achtziger Jahre, den Begriff gab es damals noch nicht. Stattdessen bezeichnete man sie als Durchgeknallte, Senile oder Verkalkte. Um die wollte ich mich kümmern.

Was unternahmen Sie?

Ich besuchte sie, bemühte mich, sensibel zu sein und eignete mir Wissen an. Ich wurde gemeinsam mit anderen politisch tätig und erreichte beim Berliner Senat, dass den Sozialstationen eine halbe Stelle für eine gerontopsychiatrische Kraft finanziert wurde, die sich um Alzheimer-Kranke kümmern sollte.

Fürchten Sie sich davor, selbst einmal Alzheimer zu bekommen?

Ich liebe es zu schreiben, zu lesen, zu denken. Aber ich weiss mittlerweile, dass ein gutes Leben auch mit Demenz möglich wäre. Das reduziert meine Angst deutlich.

Wie würden Sie sich auf einen solchen Ernstfall vorbereiten?

Ich würde mir ein soziales Netz mit Freunden um mich herum stricken, vielleicht in eine kleine Wohngemeinschaft mit drei Vertrauten ziehen. Mir wären ungeschulte Leute vielleicht sogar lieber, als examinierte. Solange sie einen Draht zu mir finden. Was ihnen an Wissen fehlte, könnten sie sich schnell aneignen.

Bei Wandergruppen, für die wir den Impuls gaben und die auch Menschen mit Demenz offen stehen, habe ich erlebt wie ehrenamtliche Wanderführer erfrischend unkompliziert die Aufgabe anpackten. Sobald Pflegekräfte dabei waren, ging es sofort um Betreuung und validierende Kommunikation.

Aber es gibt doch auch sehr gute Fachkräfte ...

Selbstverständlich! Aber wieso nennt man jemanden, der unkompliziert und wertschätzend mit demenziell veränderten Menschen umgeht «unqualifiziert»?

Wieso loben alle die Unverkrampftheit von Kindern im Umgang mit Menschen mit Demenz?

Ist es Zufall, dass Sie nie von «den Dementen» sprechen?

Die Sprache ist mächtig. Wenn jemand eine Frau als Prostituierte bezeichnet, ist es anders, als wenn er sie Nutte nennt. Ob ein Jugendlicher zu einem behinderten Mitschüler Klaus sagt oder Spasti, macht einen Unterschied.

Aber wie soll man sie sonst nennen?

Wenn meine Nachbarin an Krebs erkrankt, bleibt sie weiterhin Frau Müller. Sie ist zwar krebskrank, wird aber nicht in allen Lebensbereichen auf die Krankheit reduziert. Was heisst überhaupt Krankheit!

Was wir Alzheimer nennen, ist eine mögliche Form des Alterns, auf die wir nicht mit Angst und Abwehr, Stigmatisierung und Ausgrenzung reagieren sollten.

Warum soll ein 85-jähriger Mensch in seiner letzten Phase aufgrund von kognitiven Alterungsprozessen mit dem Stempel einer gefürchteten Krankheit versehen werden? Damit machen wir ihn zum Opfer und rauben ihm seinen Seelenfrieden. Warum darf er nicht einfach Dinge vergessen und durcheinanderbringen?

Bagatellisieren Sie damit nicht diese grauenhafte Krankheit?

Wer ist krank? Wenn ich viel esse, habe ich eine Heisshungerstörung. Wenn ich Namen und Gesichter vergesse, eine kognitive Störung. Bin ich traurig nach dem Tod meiner Mutter, habe ich eine depressive Störung. Zappelt mein Kind, hat es ADHS. Ich möchte gegen ein Dogma anreden.

Dabei geben Sie sich alle Mühe. Es gibt die Begriffe wie demenzfreundliche Gesellschaft, demenzfreundliche Kommune, demenzfreundliches Spital. Alles nur Illusion?

Das ist eine Zielvorstellung: Wir wollen dahin kommen. Also müssen wir etwas tun dafür. Auch was die Technisierung angeht.

Wir «Gesunden» stehen doch auch manchmal vor dem Fahrscheinautomaten wie der Ochs vorm Berg.

Nochmal: Mit geht es um die Teilhabe. Tanzcafés, Chöre und Konzerte für Alzheimerkranke, das sind alles Spezialangebote.

Ich möchte sie in unserer gesellschaftlichen Mitte haben, möchte es ertragen, dass im Gottesdienst auch ein paar Leute sind, die sich nicht so benehmen wie ich; auch im Konzert, im Sportverein und im Chor.

Können Sie ein Beispiel nennen, wie man sie teilhaben lassen kann?

Wir haben grade eine CD aufgenommen. Demenzbetroffene haben mit einem Rapper zusammengearbeitet. Sie haben ihre Geschichten erzählt, er hat Texte daraus entwickelt und sie vertont. So arbeiten wir. Wir sprechen Dachverbände von Sportverbänden an und den schwäbischen Albverein. Entstanden ist vor fünf Jahren ein Angebot, das nennt sich «Lust am Wandern» und richtet sich an alle. Losgehen und nachher irgendwo einkehren. Heute gibt es das an 15 Standorten in Deutschland.

Ein anderes Beispiel sind unsere Kukuks-Workshops, Kunst, Kultur und Kreativität. Wir haben Travestiekünstler, Sänger, Theaterleute und Demenzbetroffene zusammengeholt.

Wir haben nicht etwa Theaterstücke ü b e r Demenzkranke gemacht, nicht Lieder ü b e r sie gesungen. Sondern mit ihnen.

Das sind schöne Beispiele, aber für schwerst Demenzkranke funktionieren sie wohl kaum.

Teilhabe funktioniert für alle. Sie kann auch bedeuten, dass ich einen Menschen im Bett auf die Terrasse hinausschiebe, damit er frische Luft hat und die Blätter in den Bäumen rauschen hört.

Alles besser als im Einzelzimmer vereinsamen, oder?

Mich ärgert diese dogmatische Diskussion ums Einzel- oder Doppelzimmer. Warum baut man nicht so, dass man zwei Einzel zu einem Zweier zusammenschliessen kann?

Wer noch fit ist, kann rausgehen. Aber in der fortgeschrittenen Demenz kann er das nicht mehr.

Ob die Lösung immer Pflegeoase mit acht Betten heissen muss, bezweifle ich. Es gibt Modelle, bei denen alle ein Einzelzimmer haben, die aber so gruppiert sind, dass tagsüber die Türen offen stehen und alle Blickkontakt haben. Für mich wäre es undenkbar, mit einem anderen das Zimmer zu teilen.  

Und warum ist es so falsch, wenn Demenzkranke im Heim unter sich sind?

Wir müssen aufpassen, dass wir nicht immer stärker separieren. Also hier die Dementen, da die Migranten, dort die Deutschen. Das ist ein Trend, der gefährlich ist. Es sollte in Heimen geschützte Bereiche geben für Demenzbetroffene. Aber ich kenne viele, die integriert und akzeptiert sein möchten.

Ich wünsche mir, dass kognitiv gesunde Senioren sich nicht gestört fühlen, nur weil einer ein bisschen rumzappelt oder brummelt. Wenn man das Separieren zu Ende denkt, müssen wir alle voneinander trennen. Kinder in den Schulklassen, Partner einer Beziehung. Weil wir uns gegenseitig stören.

Den einen stören die Syrer, den anderen die Behinderten. Alle wegsperren? Wir müssen uns auch mit dem Anderssein auseinandersetzen.

Sonst können wir als Gesellschaft nicht zusammen leben. Wobei ich mich eindeutig gegen Dogmen wende. Denn wenn es Stress für alle Beteiligten bedeutet, dann macht das keinen Sinn zu sagen: Wir setzen hier ein Prinzip durch. Es sollte also beides geben: getrennt und gemeinsam.

Wie sieht es normalerweise in deutschen Heimen aus?

In den meisten herrscht gähnende Langeweile. Das kann zur Qual werden, da passiert nichts. Die Heimbewohner dämmern vor sich hin, ab und an zischt eine Pflegekraft durch und fragt: Wie geht es Ihnen? Und ist gleich wieder verschwunden.

In wie vielen Heimen herrschen extrem schlimme Zustände?

In jedem zehnten, schätze ich.

Und wo lässt es sich richtig gut aushalten?

Auch in jedem zehnten, wieder nur geschätzt.

In vielen Einrichtungen gibt es inzwischen Attrappen wie Eisenbahnwaggons, an deren Fenster Landschaften als Videos vorbeiziehen. Was halten Sie davon?

Es ist eine Täuschung und entwürdigend, weil die Menschen nicht ernst genommen werden. Auch, wenn es aus der Not geboren ist, weil das Personal meint: Dann sind sie wenigstens einen Moment lang ruhig. Dieses Denken ist hochgradig gefährlich: Du bist dement und kriegst sowieso nichts mit.

Sie beraten viele Heimleiter. Hören die nicht auf Sie?

Mitunter schon. Ein Heimleiter hat sich das Demenzdorf in Holland angeschaut und war so begeistert, dass er auch eines anlegen wollte mit Laden, Friseur und Dorfplatz. Ich sagte ihm: Bei Ihnen führt eine kurze Strasse zu einem echten Edeka. Lassen Sie die Leute da hingehen.

Und wenn sie nicht zurückfinden?

Dann rufen die aus dem Laden an und lassen sie wieder abholen.

Inzwischen propagiert das Bundesministerium für Gesundheit und Soziales eine «Allianz für Menschen mit Demenz». Ein Grund zur Hoffnung?

Ich bin misstrauisch, man muss das an den Taten messen. Das gilt auch für das Programm «Lokale Allianzen für Menschen mit Demenz», das wir im Auftrag des Bundesministeriums begleiten.

Wenn man sich die 500 lokalen Projekte unter diesem Stichwort Teilhabe anguckt, entdeckt man viele nette und durchaus schöne Betreuungsangebote, aber mit Teilhabe hat das meistens nicht sehr viel zu tun. Das ist Schaumschlägerei. Da müssen wir ehrlicher sein. Was Teilhabe von Menschen mit Demenz angeht, da stehen wir in Deutschland erst am Anfang.

Was würden Sie als erstes tun, wenn Sie Gesundheitsminister wären?

Ich würde das komplette System auf den Prüfstand stellen. Ich würde Leute holen, die nicht dem System angehören. Querdenker, die radikal neu denken.


 

erschienen: 10.10.2017

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