«Alles, was geschieht, ist gut»

Seid ihr dem auf den Grund gegangen?

Nachdem wir in das Dorf gezogen waren, ging Marc in die Tagesstruktur des Altersheims, während ich arbeitete. Der Gerontopsychiater, der dieses Heim betreut, hat 2017 Alzheimer diagnostiziert. Für mich war das keine Überraschung. Marc hat es nicht mehr realisiert.

Du hast deinen Mann damals zuhause gepflegt. Wie ging es dir dabei?

Es war sehr schwierig. Es ist immer mehr verloren gegangen von meinem Gegenüber. Diesem wunderschönen Gegenüber. Bald stand nur noch die Pflege im Vordergrund, was belastend war. Ich war in der Rolle der Pflegenden, und er in der Rolle desjenigen, der abgestritten hat, dass er pflegebedürftig ist.

Als Marc dann ins Heim kam, ist dieses Gegenüber zurückgekehrt. Wir konnten uns entspannen und fanden unsere intensiven Gespräche wieder.

Wie hat sich das Gegenüber gezeigt?

Gestern habe ich Marc erzählt, dass ich unsere Geschichte aufgeschrieben habe.

Erst hat er die Frage nicht verstanden. So haben wir Kaffee getrunken und über anderes geredet. Danach habe ich ihn nochmals gefragt.

Und plötzlich ist in ihm etwas aufgewacht. Plötzlich wusste er, worum es geht, und was das Problem ist. Das Problem ist die Ehrlichkeit. Und dann hat er gesagt: «… ehrlich muss!» ((Pause)) Damit hat er mir eine grosse Last genommen.

Wie geht es Marc im Heim?

Ich weiss es nicht. Die Heimmitarbeiterinnen sind sehr engagiert und suchen nach Lösungen, um seine Bedürfnisse zu berücksichtigen. Sie gehen mit ihm spazieren, singen, richten sich nach seinem Rhythmus. Aber er ist mit seiner Situation nach wie vor nicht versöhnt. Heute hat er mir zu verstehen gegeben, dass er nun allein ist.

Gestern habe ich ihm gesagt: «Der Himmel hat uns das aufgegeben, damit wir nochmal etwas dazulernen.» Da hat er genickt und sich entspannt. Doch fünf Minuten später ist der Hader wieder da.

Und mein Hader, dass ich nun ebenfalls mein Leben allein weiterführen muss, zeigt sich manchmal auch. Ich versuche die Veränderung als Auftrag des Himmels aufzufassen, und gleichzeitig ist es fürchterlich, sie aushalten zu müssen.

Hilft Marc die Idee eines ‹himmlischen Plans›?

Marc hat ein starkes Urvertrauen – in sich, die Natur und den Himmel. Er hat immer gesagt: «Alles, was geschieht, ist gut». Wenn wir es wieder einmal schwer hatten, haben wir es an den Himmel übergeben. Das sage ich ihm jetzt auch, wenn er hadert. Und ich zeige ihm, dass ich seine Not wahrnehme.

Gesehen zu werden ist besser als kleinreden.

Genau. Nicht abstreiten und wegstossen. Annehmen!

Ein grosses Kapitel Lebenskunst.

Es ist eine riesige Herausforderung. Aber Demenz lenkt den Blick radikal auf das, was wirklich ist. Es ist der Übergang von dem, was Marc in der Welt ist, zu dem, was in ihm ist.

Marc brauchte immer das Gegenüber, um sich lebendig zu fühlen. Jetzt ist er allein mit sich. Dieses Alleinsein führt ihn zu tieferen Lebensthemen, vor denen ihn seine Weltzugewandtheit immer geschützt hat. Ich glaube, dass die Demenz ihn zu seiner Wahrheit führt.

Hat Marcs Erkrankung auch in dir etwas wachgerüttelt?

Obwohl wir beide Originale sind, haben wir uns während der Ehe ein Stück weit den Konventionen angepasst. Wir wollten ihnen genügen, wollten von anderen gemocht werden.

Dieser Schutz ist nun bei mir weggebrochen. Ich knüpfe wieder an die Zeit an, in der ich als Zwanzigjährige nach dem eigenen Weg, dem unkonventionellen Leben gesucht habe. Das ist eine grosse Befreiung, die erst durch schonungslose Ehrlichkeit möglich wurde.

Einerseits erlebst du Schmerz angesichts Marcs Situation, andererseits dieses Aufbruchsgefühl. Wie hast du dich gefühlt, als du Marc den Pflegenden im Heim anvertraut hast?

Am Anfang fühlte ich mich fürchterlich schuldig. Aber hätte ich ihn zuhause behalten, wäre ich krank geworden. Und inzwischen könnte ich Marc gar nicht mehr allein pflegen.

Auch Marc geht es seither besser. Zuhause hat er Ticks entwickelt vor lauter Anspannung, weil er normal funktionieren wollte. Er hat an den Fingernägeln gerissen, die Augen zusammengekniffen, unerklärliche Schmerzen am Bein bekommen. Das hat alles schlagartig aufgehört, als er ins Heim kam.

Was hättest du dir als pflegende Angehörige gewünscht?

Dass die Institutionen und Organisationen vernetzt sind und miteinander kommunizieren.

Dazu gehört auch die Koordination der involvierten Stellen wie Sozialversicherung, Altersheim, Gerontopsychiater, Hausarzt und so weiter.

Aktuell ist es leider so, dass die Angehörigen dies alles alleine machen müssen. Sie müssen sich die Infos zusammensuchen und den Institutionen nachrennen und das unter der enormen Belastung der Pflege.

Das Organisieren, das Aufpassen, dass man an alles denkt, und dazu die Verantwortung für den Kranken lassen einen nicht mehr zu sich selbst kommen. Das brennt die Pflegenden aus.

Die seelische Belastung ist auch jetzt noch da, wo Marc im Heim ist. Dennoch gibt es immer wieder schöne Momente, was man auch beim Lesen deines Blogs merkt.

Das sind für mich «Fenster zum Himmel». Zum Beispiel, wenn Marc tiefe Wahrheiten formuliert. Aus seiner Erfahrung, seinem Menschsein heraus. Er ist ein philosophischer, ein weiser Mensch.

Wir sitzen auf dem Sofa, halten uns und ich sage etwas. Und dann kommt von ihm ein Satz oder ein Wort, und für mich geht eine Welt auf.

Solche Nachmittage gibt es. Und an anderen ist Marc weit weg, und wir sitzen nur beisammen und geniessen die Wärme. Aber wie es auch ist: Ich gehe immer in Tränen. Weil ich ihn zurücklassen muss und wir beide wieder allein sind.

Ich kann nur einmal pro Woche zu Marc gehen, weil ich drei Tage brauche, um wieder zu mir zu finden und meiner inneren Stimme zu folgen, die kreativ sein will.

Ein Teil deiner Kreativität zeigt sich in dem Blog, wo du eure Geschichte festhältst. Woher kam die Idee mit den «Wolkenfischen»?

Ich habe unseren Weg fortlaufend dokumentiert. Schon im Postauto habe ich aufgeschrieben, was Marc bei meinen Heimbesuchen gesagt hat.

Warum dieser Blog?

Der Blog ist keine Lebenshilfe. Er gibt keine Tipps. Er ruft aber dazu auf, seinen eigenen Weg durch die Krise zu gehen, ja: den Mut zu haben, die Demenz als Schicksalsschlag anzunehmen, der einen auf den eigenen Weg katapultiert.

Durch die Demenz erlebt man einen grauenhaften Verlust. Es ist ein Abschied, der sich über Jahre hinzieht und sehr schmerzhaft ist.

Doch dieser Weg lässt einen gleichzeitig den inneren Reichtum spüren – in sich selbst und im Demenzbetroffenen.

Da ist etwas, das über den Verstand hinausgeht, das mehr ist als das, was das Selbst vor der Krankheit war.

Dieses Erkennen erleben Marc und ich immer wieder. Wir fühlen uns dann wie am Anfang unserer Verliebtheit – wie elektrisiert.