«Noch bin ich Gesund....»

16. Mai 2016  

Der Brief eines gesundes Ichs an das demenzkranke Selbst

Von Marianne Pletscher

Von Marianne Pletscher/Demenz und assistierter Suizid ist ein Tabuthema. Umso notwendiger ist es, öffentlich darüber nachzudenken, findet Marianne Pletscher. Die Dokumentarfilmerin hat einen Brief geschrieben, in dem sich ihr gesundes Ich an ihr (sollte das je der Fall sein) demenzkrankes Ich wendet.

Viele ÄrztInnen und Betreuungspersonen lehnen den begleiteten Freitod bei Demenz ab. Das kann ich verstehen. Ihre Aufgabe ist es, demenzkranken Menschen in jedem Stadium der Krankheit ein so gutes Leben wie nur möglich anzubieten. Aus gesellschaftlicher Sicht ist dieses Anliegen zentral und darf niemals infrage gestellt werden. Es ändert nichts an meiner persönlichen Einstellung: Ich befürworte den begleiteten Freitod bei Demenz. Zu dieser Einstellung haben mich meine beruflichen Erfahrungen, schmerzhafte persönliche Erlebnisse sowie meine ganz eigene Lebenslage gebracht.

Das Bild der Enkelin, bearbeitet von der Grossmutter mit Filzstift, Kreide und Schere.
Das Bild der Enkelin, bearbeitet von der Grossmutter mit Filzstift, Kreide und Schere. Regine von Felten

Als Dokumentarfilmerin beschäftige ich mich seit vielen Jahren mit dem Thema Demenz. Dank meiner Recherchen weiss ich um die generell hohen Zustimmungsraten zum assistierten Suizid: zwischen sechzig und achtzig Prozent je nach Umfrage, in Deutschland wie in der Schweiz. Seit ich an diesem Thema arbeite, sprechen mich fast täglich FreundInnen und Bekannte darauf an. «Könnte ich als Demenzkranker Hilfe beim Sterben bekommen – und wenn ja, wie und wann?», lautet ihre häufigste Frage.

Auch betroffene Angehörige haben mir immer wieder Geschichten erzählt, die mir aufzeigten, dass viele DemenzpatientInnen zu Beginn ihrer Erkrankung an Suizid dachten. Ob sie später davon absahen, weil sie nach dem ersten Schock über die Diagnose wieder Mut fassten, oder ob die Krankheit schon zu weit fortgeschritten war, ist schwer zu eruieren. Mit Sicherheit kann ich sagen, dass für viele Angehörige eine offene Diskussion sehr wichtig ist.

Viele von ihnen haben schmerzhafte und lang andauernde Erfahrungen bei der Begleitung eines Demenzkranken gemacht und nehmen sich fest vor, mit der Sterbehilfeorganisation Exit aus dem Leben zu scheiden, falls sie selbst demenzkrank würden. Auch Menschen aus dem Umfeld der professionellen Demenzbetreuung vertrauten mir an, dass sie Exit beigetreten sind. Sie baten mich, dies nicht öffentlich zu machen – aus Angst, ihre Haltung könnte negative berufliche Folgen für sie haben. Das Thema ist sehr emotional, und ich habe aus Fachkreisen oftmals heftige Ableh- nung erfahren.

«Ausgerechnet du», heisst es etwa, «du setzt dich mit deinen Filmen doch stets für die Lebensqualität der Betroffenen ein!» Für mich ist dies kein Widerspruch: Als Dokumentarfilmerin und als Mensch habe ich mich immer dafür eingesetzt, dass demenzkranke Menschen mit ihren Anliegen ernst genommen werden. Und zwar, wenn es ums Leben und wenn es ums Sterben geht.

Das Recht, selber zu entscheiden

Sprechen wir als Erstes von den Fakten: Ja, in der Schweiz ist der begleitete Suizid bei Demenz möglich. Allerdings ist er sehr schwierig durchzuführen, da die kranke Person noch urteilsfähig sein muss. Dies beurteilt im Normalfall der betreuende Arzt. Ein zweites Gutachten durch eine Fachärztin oder einen Facharzt, sei es ein Psychiater, eine Neurologin oder ein Geriater, ist nötig. Urteilsfähig sein heisst, dass die Krankheit noch nicht zu weit fortgeschritten sein darf. Gleich nach der Diagnosestellung ist ein Mensch in der Regel in der Lage, seine Situation noch selbstbestimmt zu beurteilen.

Gewiss, man kann sich selbstbestimmt demütig auf eine lange Phase der Demenz einlassen. So lautet ein oft vorgebrachtes Argument gegen den Machbarkeitswahn. Ich teile den machbarkeitskritischen Blick – bloss, die wenigsten bestimmen selbst, dass sie ihre Krankheit ergeben ertragen wollen. Ich wiederhole daher an dieser Stelle mein zentrales Anliegen: Was immer man entscheidet, es muss aus freiem Willen geschehen.

Die Gesellschaft muss beides tolerieren. Niemals, bei keiner Krankheit, darf es so weit kommen, dass Menschen sich zu einem assistierten Suizid gezwungen fühlen. Ebenso wenig darf man einem Menschen, der sich für den assistierten Suizid entscheidet, die Spiritualität absprechen – ihm Egoismus vorwerfen, die Unfähigkeit, sich hinzugeben, sowie die Geringschätzung von Werten wie Fürsorge und Solidarität. Alle diese Vorwürfe hätten sie immer wieder zu hören bekommen, erzählten mir Angehörige von Demenzkranken, die den Freitod wählten. Leidtragende dieses Denkens sind die Hinterbliebenen – aber auch die Demenzkranken selbst, deren Andenken von nachträglichen Vorwürfen getrübt wird.

Urteilsfähig sein heisst, dass die Krankheit noch nicht zu weit fortgeschritten sein darf. Gleich nach der Diagnosestellung ist ein Menschin der Regel in der Lage, seine Situation noch selbstbestimmt zu beurteilen. Wann genau, ist schwer zu bemessen, jede Demenzerkrankung verläuft anders. Es ist wichtig, dass man sich, wenn man diesen Weg gehen will, kurz nach der Diagnose mit einer Sterbehilfeorganisation in Verbindung setzt – selbst wenn es noch lange dauern kann, bis man nicht mehr urteilsfähig ist.

Wenige an Demenz Erkrankte entscheiden sich letztlich für den Freitod, wie die Erfahrungen der behandelnden ÄrztInnen und die Zahlen von Exit zeigen. Das heisst nicht, dass eine offene Diskussion darüber nicht sinnvoll ist. Demenzkranke Menschen, die sich den von einer Sterbehilfeorganisation begleiteten Suizid vorstellen können, müssen das Pro und Kontra in Ruhe überlegen dürfen, ohne dass sie stigmatisiert werden. Jeder Mensch hat das Recht, selbst zu entscheiden, was für ihn ein Sterben in Würde bedeutet.

Jeder Mensch hat das Recht zu erfahren, zu welchem Zeitpunkt ein solcher Entscheid getroffen werden muss. Jeder Mensch hat das Recht auf eine unvoreingenommene Beratung, die ihm aufzeigt, was der allfällige Entscheid für seine Angehörigen und FreundInnen bedeutet, aber auch aus juristischer, psychologischer und theologischer Sicht. Jeder Mensch muss wissen, was es bedeuten kann, bis hin zur letzten Phase der Demenzerkrankung zu leben.

Exit bietet ihren Mitgliedern diese Beratung an, ohne den geringsten Zwang. Ich wünsche mir, dass in Zukunft auch HausärztInnen und anderes Betreuungspersonal ohne Vorurteile und offenen Herzens mit ihren PatientInnen darüber reden können. Doch das Thema ist zutiefst weltanschaulich geprägt, und längst nicht alle Fachleute und schon gar nicht jeder Pfarrer können über den eigenen Schatten springen. Auch das habe ich in den vielen Gesprächen erfahren.

Der Theologe Hans Küng hat sich sein halbes Leben lang mit verschiedensten Formen des Sterbens und der Sterbehilfe auseinandergesetzt. In seinem Buch «Glücklich Sterben?» (2014) spricht er die Schwierigkeit an, den Zeitpunkt für ein selbstverantwortetes Sterben nicht zu verpassen. Er hatte aus nächster Nähe miterleben müssen, wie sein Freund Walter Jens jahrelang demenzkrank war, und litt sehr darunter, ihn so lange in einem Zustand erleben zu müssen, in dem dieser ehemals brillante Mensch werder wusste wer er war, noch ihn, seinen Freund erkannte. Er wusste genau um Jens' Haltung, denn er hatte mit dem Schriftsteller in den Neunzigerjahren Vorlesungen zum Thema «menschenwürdiges Sterben» gehalten.

Walter Jens hatte oft davon gesprochen, den Moment für seinen Freitod nicht verpassen zu wollen. In Hans Küngs Augen hat er ihn verpasst. Küng hilft vielen gläubigen ChristInnen, wenn er davon spricht, dass man aus Gottvertrauen heraus freiwillig sterben kann, vor allem, wenn man an einer persönlichkeitsverändernden Krankheit leidet. Er betont aber immer wieder, dass jede und jeder frei sei, anders zu denken. Aus diesem Grund ist er Exit beigetreten.

Aus dem Recht auf Leben folge keineswegs die Pflicht zum Leben, schreibt Küng. Man könne nicht nur aus der Wahrung der menschlichen Autonomie für ein selbstbestimmtes Sterben eintreten, sondern auch aus dem tiefen Vertrauen auf Gottes Wirklichkeit. Als Küng dies äusserte, litt er bereits an Parkinson. 

Aus freiem Willen

Ich habe beschlossen, einen Brief zu schreiben,in dem sich mein gesundes Ich an mein demenzkrankes Ich wendet; demenzkrank im Frühstadium (sollte das je der Fall sein). Vorausschicken muss ich, dass ich Exit beigetreten bin, nachdem mein Partner aus dem Leben geschieden war aus Angst vor einer Krankheit, die sich meinen späteren Recherchen zufolge als frontotemporale Demenz erwies. Ich stand der Sterbehilfeorganisation jedoch schon vorher positiv gegenüber. Sie war für mich eine Art Versicherung für den Fall aller anderen schweren Krankheiten.

Denn ich würde kämpfen, wenn ich Krebs hätte. Ich würde versuchen, mit Palliativmedizin zu sterben, wenn ich die Gewissheit hätte, dass ich bis zum Schluss autonom denken kann. Ich würde davon ausgehen, dass ich in den letzten Tagen und Wochen meines Lebens noch Erlebnisse haben könnte, wichtige Beziehungen abschliessen möchte. 

Im Fall von Demenz glaube ich heute, dass ich den Freitod wählen würde. Im Brief an mich selbst will ich meine ganz persönlichen Gründe für diese Haltung aufzeigen und ihn deshalb meiner Patientenverfügung beilegen. Der Brief hat keine juristische Bedeutung, aber vielleicht kann er mir helfen, in Kenntnis aller Fakten und in Erinnerung an meine gesunden Gefühle einen frühen Entscheid zu treffen.

 

 


Dieser Beitrag erschien am 14. April 2016 (Nr.15) in der WochenZeitung (WoZ). Vielen Dank an alle Beteiligten für die Möglichkeit der Zweitverwertung.

Die Replik von Michael Schmieder zu diesem Text finden Sie hier

 

Marianne Pletscher (69), «Grande Dame des Schweizer Dokumentarfilms» («Tages-Anzeiger») und ehemalige Reporterin und Redaktorin beim Schweizer Fernsehen, hat bislang über fünfzig Dokumentarfilme realisiert und zahlreiche Preise gewonnen.

In den letzten Jahren hat sich Pletscher intensiv mit Sterben und Demenz beschäftigt: so etwa in «Besser Sterben» (2004); «Glück im Vergessen?» (2010); «Dein Schmerz ist auch mein Schmerz» (2011); «Behütet ins gemeinsame Boot» (2012) oder «Sinn und Hoffnung finden» (2013). Gemeinsam mit Irene Bopp hat sie das Buch «Da und doch so fern» herausgegeben (2014).

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