«Morgen holen wir meine Ehefrau ab und bringen sie in ein günstigeres Heim» - demenzjournal.com

Glosse

«Morgen holen wir meine Ehefrau ab und bringen sie in ein günstigeres Heim»

Ist es zu rechtfertigen, dass Medikamente durch Angehörige abgelehnt werden, obwohl sie die Lebensqualität eines Menschen verbessern können? Bild Dominique Meienberg

Sind Angehörige die richtigen «Zuständigen» für Menschen mit Demenz? Wie geht die Sonnweid damit um, wenn diese «Zuständigen» untereinander zerstritten sind und nicht das Wohl des Menschen mit Demenz im Visier haben?

 «Morgen holen wir meine Ehefrau ab und bringen sie in ein günstigeres Heim.» Mit dieser Aussage beginnt eine von vielen Geschichten, die man nicht erfinden kann. Nur das Leben lässt solche Geschichten entstehen. 

Bevor diese und andere Geschichten weitergehen, gilt es, ein Diskussionsfeld zu eröffnen, zu dem es sehr wenig zu lesen gibt. Es ist ein Themengebiet, das mit Schweigen umhüllt ist. 

Die Menschen, die im Heim Sonnweid leben, werden in den allermeisten Fällen sehr differenziert und sehr liebevoll von Angehörigen begleitet. Es besteht ein enger Kontakt zwischen den Angehörigen und der Sonnweid. Bei auftretenden Fragen lässt sich ein gemeinsamer Weg finden, der von grossem gegenseitigem Respekt geprägt ist.

Sind Angehörige in jedem Fall die idealen Stellvertreter? So lautet die Grundfrage, um die es hier geht.

Das wohl häufigste Problemfeld besteht bei anstehenden Übertritten von einer Wohnform in eine andere, vor allem von Wohngruppen in den Heimbereich. Das Heim hat in solchen Fragen eine andere Sichtweise als die Angehörigen.

Wir sehen vor allem die momentane Situation und beurteilen diese auf das Jetzt und auf das Morgen. Wir sehen, wenn jemand in der Gruppe überfordert und die Gruppe mit dieser Person überfordert ist. Das ist für Angehörige nicht immer offensichtlich.

Um solche Überforderungs-Situationen zu vermeiden, haben wir im Leitbild der Sonnweid und im Betreuungsvertrag formuliert, dass wir von den Angehörige erwarten, Vertrauen in die Institution zu haben und solche Entscheide mitzutragen.

«Auf demenzjournal.com finden sich die Informationen, die ich gebraucht hätte, als ich in meiner Familie bei diesem Thema am Anfang stand.»

Arno Geiger, Schriftsteller (Der alte König in seinem Exil)

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Kommen wir zu den wichtigen Fragen: Wie gehen wir damit um, wenn Angehörige im Betreuungsvertrag diesen Passus durchstreichen? Oder wenn sie sagen, sie hätten das nicht gewusst, oder wenn eine Beschwerdeinstanz angerufen wird, um die eigene Vorstellung durchzusetzen?

Sind wir als Heime Erfüllungsgehilfen für die Angehörigenwünsche, oder sollen wir unsere Linie «durchziehen»? Dürfen Angehörige eine interne Verlegung verbieten? Ist der Betreuungsvertrag gültig oder widerspricht er geltendem Recht, wenn wir darin festlegen, wer entscheidet?

Das Recht schafft neue Probleme

Wenn es uns nicht möglich ist, den uns als richtig erscheinenden Ort für den einzelnen Menschen zu bestimmen, kann letztlich das System Sonnweid nicht mehr funktionieren. Die gemachten Erfahrungen einsetzen bedeutet, ein Konzept zu vertreten, das sich am Menschen orientiert.

Es ist nicht unsere Linie, wachsweiche hohle Phrasen zu verkünden, damit jeder alles interpretieren kann, immer zu den eigenen Gunsten, selbstredend. Und es kann nicht sein, dass es zu einer Vermischung der Bedürfnisse des Kranken selbst mit jenen der ihm nahestehenden Verwandten kommt.

In solchen Momenten könnten Erfahrungen anderer ja durchaus hilfreich sein, aber oft werden genau solche Angebote abgelehnt, nur um nichts vom eigenen Standpunkt aufgeben zu müssen.

Rechtlich scheint uns die Sache ebenfalls unklar, wird doch bei Entscheiden von grosser Tragweite in medizinischen und pflegerischen Belangen die Einwilligung des Vertretungsberechtigten oder Beistandes gefordert. Ist solch ein Entscheid unter diesem Gesetzesartikel zu sehen? Eines haben wir in all den Jahren gelernt: Das Recht löst keine Probleme, es schafft nur neue.

Wenn man in Konfliktsituationen das Recht bemühen muss, sind gute Lösungen meist schon ausser Reichweite, dann geht es nur noch um die Frage, wer recht hat, nicht, was gut ist. Das ist kein gangbarer Weg.

Zurück zur Geschichte vom Anfang: Das Ehepaar lebte seit vielen Jahren getrennt. Es ging nach unserem Dafürhalten vor allem darum, Kosten zu sparen, obwohl ein sehr gut gehendes Geschäft den Eheleuten gemeinsam gehörte.

Die Frau wurde zu diesem Entscheid von einer Psychiaterin befragt. Sie wurde als kompetent für die Frage des Wohnortes eingestuft und wollte eindeutig in der Gruppe bleiben. Dennoch wurde sie umplatziert.

Wir beantragten bei der Fürsorgebehörde des Wohnortes eine Beistandschaft, die aber, erst nach mehrmaligem Insistieren, nach zirka drei Monaten erwartungsgemäss abgelehnt wurde. Der Ehemann war eine angesehene Persönlichkeit in dieser Kleinstadt. Unser Rekurs wurde ebenfalls abgelehnt. Soll man einfach schweigen bei solchen Interessensvermischungen?

Dürfen wir Widerstand leisten, wenn wir Gefährdung vermuten durch Angehörige, wenn Missbrauch, auch sexueller, im Raume steht? Was ist unsere Aufgabe, wenn die Frau immer nach ihrem Ehemann fragt und nach den Wochenenden zu Hause mit möglichen Intimverletzungen zurückkommt? Was ist zu tun, wenn sie dazu nichts sagen will oder kann?

Lieber viermal statt einmal erklären?

Ein grosses Problemfeld zeigt sich in Familien, in denen Kinder untereinander zerstritten sind, die Kommunikation abgebrochen ist und es nie und nimmer um das Wohl des Kranken geht, sondern ausschliesslich um eigene Interessen. In solchen innerfamiliären Konflikten werden Erwartungen an die Institution formuliert, die wir nicht erfüllen wollen und oft auch nicht können. 

Kann es wirklich unsere Aufgabe sein, bei allen Fragen und Entscheidungen jedes Kind einzeln zu informieren? Vier Personen anzurufen statt einer einzigen, viermal erklären zu müssen, dass und warum etwas geplant ist? Kann es Aufgabe der Sonnweid sein, bei zerstrittenen Familienmitgliedern Einverständnis einzuholen, wenn es um die Abgabe von Medikamenten geht?

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Dürfen wir einem Menschen ein Medikament deshalb nicht geben, nur weil die Angehörigen da verschiedener Meinung sind? Ist es überhaupt zu rechtfertigen, dass Medikamente abgelehnt werden durch Angehörige, obwohl sie die Lebensqualität eines Menschen verbessern können? 

Muss jemand in Angst leben, nur weil die Tochter gegen Psychopharmaka ist? Wie lange darf ein gesunder Angehöriger seinen kranken Partner zu Hause behalten, wer entscheidet, dass es nicht mehr geht? Welche Kriterien gelten, damit es nicht mehr geht, wer legt den Massstab fest, nach dem beurteilt wird?

Die Problemfelder, die sich bei einer demenziellen Erkrankung eröffnen, sind mit dem Recht nur schwer vernünftig zu bearbeiten.

Wir beobachten eine zunehmende Verrechtlichung des Alltags, nicht nur im Altersbereich. Die Problemfelder, die sich bei einer demenziellen Erkrankung eröffnen, sind mit dem Recht nur schwer vernünftig zu bearbeiten.

Da wir als Gesellschaft aber zunehmend damit beschäftigt sind, individuelles Recht durchzusetzen («alle fünf Kinder haben das Recht auf individuelle Informationen»),  kommt es ebenfalls zu einer Verrechtlichung der Demenz. Und das ist ein Widerspruch in sich. 

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Da der betroffene das Recht selbst nicht bemühen kann, bemühen sich «schwierige» Angehörige um die Durchsetzung des Rechts für ihre eigenen Interessen, oft haben sie dabei nicht das Wohl des Kranken im Visier.

Uns bleibt immer der Versuch, solche Muster bewusst zu machen, wenn wir die Gefahr solcher Muster sehen. Dass wir uns damit nicht zusätzliche Freunde machen, versteht sich von selbst. 

Für all die Menschen, die uns anvertraut sind, für all die Angehörigen, die gemeinsam mit uns den Weg gehen, für all die Mitarbeitenden, die täglich mit viel Engagement ihre Arbeit tun, für all diese Menschen beziehen wir Position – und dies tun wir deutlich.

Die Einführung des neuen Kinder- und Erwachsenenschutzrechtes in der Schweiz auf Anfang 2013 hatte zum Ziel, die Entscheide zum Thema Beistandschaften und Vertretungen zu professionalisieren. Unsere verschiedenen Erfahrungen mit dieser jungen Behörde zeigten ein differenziertes Bild. 

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Die Entkoppelung von den direkt betroffenen Kommunen scheint uns sinnvoll und gut. So kommt man zu Entscheiden aus neutraler Sichtweise. Die Sorgfalt der Abklärungen zeugt von einem differenzierten wohlwollenden Menschenbild, welches dem Individuum grösstmögliche Entscheidungsfreiheit lässt.

Ob dadurch zukunftsgerichtete Entscheide gefällt werden, sehen wir nicht immer. Die Behörde entscheidet vor allem juristisch. Das ist zwar schade, aber es bleibt ihr letztlich keine andere Wahl, da solche Entscheide immer juristisch angefochten werden können.

Der administrative Aufwand hat sich durch das neue Kinder- und Erwachsenenschutzgesetz massiv erhöht, nicht durch die ausführende Behörde, sondern durch das Gesetz selbst.