Lewy-Körper-Demenz

«Ich will nur mein Gehirn neu starten»

Robin Williams an der Premiere von «Happy Feet 2» 2011 in Sydney.
Robin Williams an der Premiere von «Happy Feet 2» 2011 in Sydney. Bild Wikimedia

Als sich der Filmstar Robin Williams 2014 das Leben nahm, hatte er einen langen Leidensweg hinter sich. Die Diagnose Lewy-Körper-Demenz wurde erst posthum gestellt. Die neue Dokumentation «Robin's Wish» gibt Einblick in sein Leben mit der Krankheit – und sein Vermächtnis.

Von Viktoria Hug

«Ich schreibe, um eine Geschichte mit Ihnen zu teilen, speziell für Sie.»

So beginnt der Brief von Susan Schneider Williams, Witwe der Schauspielerikone Robin Williams. Er ist an die neurologische Ärzteschaft gerichtet. Ein Dank für den Einsatz im Kampf gegen Lewy-Körper-Demenz. Ein Zeugnis, in dem die Trauernde vom Weg durch die Krankheit berichtet, die ihren Mann letztlich in den Tod getrieben hat.

2014 erschütterte die Nachricht vom Suizid des Schauspielers Robin Williams die Welt. Er war am 11. August zuhause tot aufgefunden worden.

Niemand konnte begreifen, weshalb der allseits geliebte Filmstar seinem Leben ein Ende gesetzt hatte. Es wurde gemunkelt, er sei depressiv gewesen oder habe erneut begonnen zu trinken.

Wieder einmal zeigte sich, wie rasch angenommen wird, dass humorvolle Menschen, die andere gern zum Lachen bringen, selbst ein unbeschwertes Dasein führen.

Erst nach seinem Tod stellte sich heraus, dass Robin Williams einen schweren Verlauf von Lewy-Körper-Demenz durchlitt. Eine posthume Diagnose, die für Ehefrau Susan neu war, aber nicht überraschend kam.

Der Dokumentarfilm «Robin's Wish» will mit falschen Annahmen rund um den Suizid aufräumen.

Initiiert wurde er durch Susan Williams. «Wäre mein Mann nicht berühmt gewesen, hätte ich mir das nicht zugemutet», sagt sie dem Guardian. «Doch es gab so viele Missverständnisse darüber, was mit ihm geschehen war, und über Lewy-Körper.»

Am 1. September 2020 war Kinostart in den USA und Kanada, am 4. Januar kam der Film in die britischen Kinos. Wann und wo er im deutschsprachigen Raum zu sehen sein wird, ist aktuell noch unklar.


Quelle Youtube

Vorausgegangen ist der Dokumentation ein langer Leidensweg.

Er bezeugt, wie schwierig es ist, die enigmatischen Symptome der Lewy-Körper-Demenz zu einer Diagnose zusammenzusetzen. Und welche ungeheure Belastung die Erkrankung für den Betroffenen selbst, aber auch für sein Umfeld bedeutet.

Lewy-Körper-Demenz

Bei der Lewy-Körper-Demenz blockieren Eiweiss-Ablagerungen den Austausch von Botenstoffen zwischen Nervenzellen. Das führt letztlich zu deren Absterben. Weil damit diverse Symptome einhergehen können, die noch dazu unterschiedlich stark auftreten, ist die Diagnose eine Herausforderung. Insbesondere die Abgrenzung zu anderen Krankheiten wie Parkinson, Alzheimer, Delir oder vaskulärer Demenz.

Bei Robin Williams wütete die Krankheit besonders heftig, wie sich bei der Obduktion herausstellte: Rund 40 Prozent aller dopaminergen Neuronen waren zerstört, in nahezu allen Neuronen des Hirns und Hirnstamms fanden sich Lewy-Körper.

Niemand hatte die Symptome einordnen können, wegen denen der Schauspieler seit 2013 zahlreiche Untersuchungen über sich ergehen liess. Unter anderem Schlaflosigkeit, Sodbrennen, Magen-Darm-Beschwerden, ein beeinträchtigter Geruchssinn, Stress und ein Tremor in der linken Hand, der zunächst auf eine alte Schulterverletzung zurückgeführt wurde.

Ebenso typisch wie tückisch bei Lewy-Körper-Demenz: Die Beschwerden kamen und gingen. Tests auf diverse Krankheiten fielen negativ aus. Die einzige Auffälligkeit waren hohe Cortisol-Werte.

«Wir wollten uns über die negativen Testergebnisse freuen», sagt Susan Williams, «aber Robin und ich hatten beide das tiefe Gefühl, dass irgendetwas schrecklich falsch war.»

Arzttermine, Tests und Psychotherapien wurden zu konstanten Begleitern des Alltags. Im Winter 2013 verstärkten sich Schlafstörungen, Gedächtnisprobleme, Paranoia und Wahnvorstellungen. Massive Angstzustände bis hin zu Panikattacken plagten Williams.

Er sagte immer wieder: «Ich will nur mein Gehirn neu starten.»

Susan Williams

Während der Dreharbeiten zu Nachts im Museum 3 kamen zwei besonders schwerwiegende Veränderungen zusammen.

Es fiel dem routinierten Filmstar schwer, sich auch nur eine Zeile zu merken – während er drei Jahre zuvor für die Broadway-Show Bengalischer Tiger täglich Hunderte von Zeilen bewältigt hatte. Und seine Panikanfälle wurden so stark, dass er auf ärztliches Anraten antipsychotische Medikamente nahm.

«Dieser Gedächtnisverlust und die Unfähigkeit, seine Ängste zu kontrollieren, waren verheerend für ihn», erklärt Susan Williams, die in diesem April 2013 erstmals feststellen musste, dass sie ihren Mann nicht mehr aus dem «Tunnel seiner Angst» befreien konnte.

Dann, im Mai 2014, kam die Diagnose: Parkinson.

Ein nachvollziehbarer Schluss, denn klinisch zeigten sich zunächst vor allem Parkinson-Symptome. Die Depressionen wurden als «Satellitenproblem» gedeutet.

Obwohl Robin Williams weiterhin «all die richtigen Dinge» tat – Therapien, Sport, Meditation, Yoga –, verschlechterte sich sein Zustand. «Die parkinsonsche Maske war allgegenwärtig», erinnert sich Susan.

Tatsächlich erlebte Williams beinahe sämtliche der über 40 Symptome einer Lewy-Körper-Demenz. Doch die Diagnose war gestellt. Die Ärzte versicherten, dass sein Parkinson früh und mild sei und es mit der Medikamentenumstellung bald besser würde.

Das schien kurzfristig der Fall zu sein.

«Als das zweite Augustwochenende näher rückte, schien es, als würde sich sein Wahn beruhigen», erzählt Susan Williams. «Wir machten all die Dinge, die wir lieben, […] es war perfekt – wie ein einziges langes Date. Am Ende des Sonntags hatte ich das Gefühl, dass es ihm besser ging.»

«Als wir uns zum Schlafen zurückzogen, sagte mein Mann in gewohnter Weise zu mir: Gute Nacht, mein Schatz, und wartete auf meine vertraute Antwort: Gute Nacht, mein Lieber.»

Am darauffolgenden Tag war Robin Williams tot.

«Seine Worte hallen noch heute in meinem Herzen nach.»

Susan Williams

Danach kam die grosse Leere. Susan Williams füllte sie, indem sie den Aggressor unter die Lupe nahm, der ihren Mann aus dem Leben gerissen hatte.

Sie beschäftigte sich mit Lewy-Körper-Demenz, wurde Vorstandsmitglied der American Brain Foundation. Auch im Dokumentarfilm «Robin's Wish» setzt sie sich mit der Krankheit auseinander, von der sie zuvor noch nicht einmal den Namen kannte.

Verstehen ist wohl eines der effektivsten Mittel, die Dunkelheit zurückzudrängen. Sei es nun die Dunkelheit eines Schmerzes oder die der Angst.

Und was ist er nun – «Robins Wunsch»?

Susanna Williams dazu: «Wir sprachen einmal darüber, welches Vermächtnis wir uns für unser Leben wünschten. […] Robin sagte: Ich will Menschen helfen, weniger Angst zu haben.»

Die Zitate stammen, wenn nicht anders vermerkt, aus Susan Williams Brief.
Titelbild: Wikimedia.

erschienen: 09.01.2021

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