Junge Familie

Da stand Fabienne einfach auf und ging

Im Alter von 45 Jahren war Fabienne nicht mehr in der Lage, den Haushalt zu führen.
Im Alter von 45 Jahren war Fabienne nicht mehr in der Lage, den Haushalt zu führen. Bild Véronique Hoegger

Stefan und Fabienne schrieben eine schöne Liebesgeschichte – mit romantischen Treffen im Engadin, einem Traumurlaub, einer gesunden Tochter und einem Haus. Dann lief Fabienne beim Kücheneinrichter einfach davon.

Von Martin Mühlegg

Stefan hatte gerade eine Stelle als Produktmanager in der Industrie angetreten. Fabienne hatte schon früher ihren Job als Geschäftsführerin eines Gastro- und Kulturbetriebes zugunsten der Betreuung der vierjährigen Tochter aufgegeben.

Die Familie plante den Bau eines eigenen Hauses in Stefans Heimatdorf Zizers. Das Glück war der Familie Basig wohlgesinnt – bis während eines Termins beim Kücheneinrichter dunkle Wolken aufzogen.

Das Paar besichtigte in der Ausstellung allerlei Küchen. Diskutierte über Kochherde, Spülbecken und Abwaschmaschinen, über Armaturen, Schubladen und Farben. Anschliessend besprachen sie mit der Architektin und dem Kücheneinrichter ihre Eindrücke und Wünsche.

Da stand Fabienne einfach auf und ging weg. Ohne etwas zu sagen. Das war im Jahr 2013.

Nach einigen Minuten machte sich Stefan auf die Suche nach seiner Frau. Er fand sie in einer Küche mit Rüstinsel und olivbraunen Schränken. «Die nehmen wir», sagte sie. Stefan war einverstanden – und irritiert, weil sie ursprünglich andere Vorstellungen gehabt hatten. «Wir entschieden immer gemeinsam», wird er sieben Jahre später sagen. «Manchmal diskutierten wir bei einer Flasche Wein, bis wir zu einer Lösung kamen, die für beide stimmte.»

«Die ist es!»

Rückblick: Im Sommer 2004 besuchte Stefan – er war damals 28 – einen Freund, der im Hotel «Julier Palace» in Silvaplana arbeitete. An der Rezeption stand eine junge Frau in einem Mickey-Mouse-T-Shirt. Stefan war Single und dachte: «Die ist es!».

Doch Fabienne ging auf seine Avancen nicht ein und beachtete ihn kaum. Ein Jahr später besuchte Stefan einmal mehr seinen Freund in Silvaplana. Fabienne schickte ihm eine SMS und schlug vor, er solle doch zu ihr kommen.

Fabienne und Stefan lernten sich im Engadiner Dorf Silvaplana kennen.
Fabienne und Stefan lernten sich im Engadiner Dorf Silvaplana kennen. Bild Fabian Gattlen Engadin Tourismus

Stefan ging hin. Die beiden setzten sich auf die Terrasse, tranken zwei Flaschen Wein und redeten bis in den Morgen hinein. Bald fand Fabienne am Walensee eine Arbeit und zog hinunter nach Chur zu Stefan. 2009, nach einem Traumurlaub auf Bali, kam die Tochter zur Welt. Alles bestens, die Mutter würde ein paar Jahre zu Hause nach dem Rechten schauen und dann in Teilzeit arbeiten.

Im Alter von 42 Jahren zeigte Fabienne erste Symptome.

Sie vergass Termine, beim Einkaufen offenbarten sich ungewohnte Schwächen im Kopfrechnen. Sie vergass die Sitzung beim Bodenleger in Ems oder Dinge, die besprochen worden waren. Sagte: «Ihr könnt am 18. kommen», wenn schon der 23. war.

Beim Umzug ins neue Haus merkten auch Freunde und Verwandte, dass mit Fabienne etwas nicht stimmte. «Du, was ist mit ihr los?», fragten sie Stefan. «Sie ist so anders, so langsam, so merkwürdig…» Das war im Herbst 2013.

«Jetzt gehst du hin!»

Die ersten Wochen im neuen Haus waren schön, doch Fabienne hatte zunehmend ein Durcheinander mit ihren Terminen und verhielt sich nicht mehr so, wie Stefan sie kannte. Die Defizite zeigten sich in immer kürzeren Abständen.

«So, jetzt gehst du hin», sagte Stefan, als die Ausreden nicht mehr funktionierten, und schickte sie zum Psychologen. Nach dem zweiten Treffen sagte der Psychologe, Fabiennes Zeitraster stimme nicht. Er schlug ein MRI und eine Untersuchung in der Memory-Klinik Chur vor. Demenz Typ Alzheimer, kombiniert mit einer Frontotemporalen Demenz, lautete die Diagnose im Januar 2014.

An so etwas hatte bis da niemand gedacht. Fabienne war ja erst 44.

«Es war ein riesen Hammer», sagt Stefan Basig. «Die Gedanken kamen von oben und unten. Es war ein Wechselbad der Gefühle, weil es auch eine gewisse Erleichterung brachte. Wir wussten jetzt, was los war, es gab keinen Stress mehr um das Verstecken der Symptome.»

Stefan hat einen Abschluss als Ingenieur in Systemtechnik. Er hat diese Widerstandskraft gegen Schicksalsschläge, die man Resilienz nennt. Wie die meisten Ingenieure ist er ein Pragmatiker: Kurz nach der Diagnose recherchierte, organisierte und diskutierte er viel.

Er erhielt wertvolle Unterstützung von der Demenz-Fachfrau Margrit Dobler. Zudem suchte er die Unterstützung eines Psychologen. Etliche Fragen waren zu klären: Wie sollen wir damit umgehen? Was müssen wir für die Tochter tun, wie sollen wir es ihr sagen? Wem sollen wir es sonst noch sagen? Wie verläuft so eine Krankheit?

«Nicht verrückt, sondern krank»

Stefan und Fabienne entschieden sich für einen offenen Umgang. Sie informierten Familie, Freunde, und Nachbarn. Er schrieb einen Brief und schickte ihn an die Eltern der ­Kinder, die mit seiner Tochter den Kindergarten besuchten.

«Verheimlichen kommt nicht gut an – die Leute reden so oder so darüber», sagt Stefan. «Die Leute in unserem Umfeld sollten wissen, dass Fabienne nicht verrückt, sondern krank ist.»

Die Menschen reagierten ohne Ausnahme positiv: Eltern boten an, die Tochter zu hüten. Nachbarn kamen zum Kaffee und fragten, auf welche Art sie helfen könnten. Stefans beste Freunde sorgten dafür, dass er auch mal auf andere Gedanken kam. Sein Chef bot flexiblere Arbeitszeiten und ein reduziertes Pensum an.

Vom Psychologen wollte Stefan zum Beispiel wissen, wie er es der damals fünfjährigen Tochter erklären sollte. «Mama tut es nicht weh. Sie spürt es nicht, und wir können nichts dafür»: Diese Erklärung hallt bis heute nach. Stefan sagte sich: «Was man einem Kind erzählt, kann auch mir gut tun. Ich kann nichts dafür, aber ich kann eine Umgebung schaffen, in der sie sich wohlfühlt.»

Die Hilfsbereitschaft der Menschen hat Stefan positiv überrascht. Weniger erfreulich war die Erkenntnis, dass das «Demenzsystem» der Schweiz verzettelt und kaum zu überschauen ist.

Den Angehörigen wird viel abverlangt, ob es um das Herausfinden von Entlastungsangeboten oder die Beantragung finanzieller Unterstützung geht.

Es fehlen zentrale Anlaufstellen, die in allen Fragen weiterhelfen können. Ausserdem gibt es kaum Angebote für junge Menschen mit Demenz.

«Nur abheben, wenn du einzahlst»

Fabienne baute rasch ab. Kaum hatte Stefan das Leben der Familie stabilisiert, tauchten neue Probleme auf. Etwas mehr als ein Jahr nach der Diagnose konnte Fabienne nicht mehr allein zu Hause sein. Stefan übernahm zwei Tage die Woche, sein Vater und Fabiennes Mutter je einen. Für ein bis zwei Tage stellte Stefan eine ausgebildete Betreuerin an.

Diese Anstellung brachte Entlastung, bürdete Stefan aber viel Arbeit auf. Er musste zu diesem Zweck eine Einzelfirma gründen, die Versicherungen und Altersvorsorge der Angestellten organisieren und Buchhaltung führen. Zudem beantragte er für seine Fabienne Ergänzungsleistungen, Hilflosenentschädigung und eine IV-Rente.

Stefan ist ein Mensch, der seinen Mitmenschen gerne etwas gibt. Doch die vielen Aufgaben erschöpften ihn: «Ich wurde am Abend nicht mehr ruhig, ging mit vielen Fragen ins Bett.» Er erkannte, dass er seiner Frau und seiner Tochter nur ein guter Begleiter sein konnte, wenn er auch sich etwas zuliebe tat: «Es ist wie beim Bankkonto: Du kannst nur abheben, wenn du genug einzahlst.»

Beim Outing der Krankheit seiner Frau ging Stefan noch weiter als andere.

Er berichtete im Schweizer Fernsehen von seinen Erfahrungen und trat am Zürcher Demenz Meet auf. «Es gibt nicht viele, die öffentlich darüber reden wollen», sagt Stefan. «Du bist an allen Ecken gefordert und wirst zu einem Experten – ob du es willst oder nicht. Die Rückmeldungen haben mir gezeigt, dass ich mit meinen Erfahrungen dem einen oder anderen helfen konnte.»

→ Hier gehts zur Fernsehdiskussion mit Stefan Basig

Besonders freute es ihn, als ihm eine Frau schrieb, sie habe es sich endlich erlaubt, ihren demenzkranken Mann für ein paar Stunden abzugeben. Stefan: «Meine Botschaft ist, dass man sich nicht komplett aufgibt für den anderen – der andere wünscht sich dies sicher nicht. Ein gesunder Egoismus kann sehr sozial sein.»

Stefans Tipps für pflegende Angehörige:

  • Man darf Hilfe annehmen, und man muss Hilfe holen
  • Man darf Menschen mit Demenz an andere abgeben, manchmal muss man es tun
  • Man ist nicht allein mit solchen Themen und Belastungen

Zwei neue Probleme sorgten dafür, dass Fabienne nicht mehr zu Hause bleiben konnte. Einerseits wurde sie – besonders gegenüber Frauen – oft laut und wehrte sich gegen Betreuung und Pflege. Andererseits wurde sie inkontinent.

Ein Jahr nach Stefans Auftritt im Schweizer Fernsehen trat Fabienne in das Altersheim einer Nachbargemeinde ein. Stefan fragte sich, ob er es nicht hätte besser machen können. Die negativen Gefühle nahmen ab, als er sah, wie liebevoll Fabienne betreut wird. Dass sie dort neue Kontakte knüpfen konnte.

«Die Küche ist richtig cool!»

Fabienne lebt jetzt seit drei Jahren im Heim. Stefan und die Tochter besuchen sie wöchentlich. «Viele Treppchen geht es nicht mehr hinunter», sagt Stefan zu ihrem Zustand. Sie redet nicht mehr und reagiert nur selten auf ihn und die Tochter, dann aber mit einem Lächeln.

Ihre Finger sind steif geworden. Stefan wünscht sich eine neue Beziehung, aber nicht um jeden Preis. Er fragte seine Familie – unter anderem Fabiennes Eltern – wie sie dazu stünden. Sie alle fanden, er habe so viel für Fabienne getan, er solle jetzt das Leben wieder geniessen dürfen.  

Das Hotel «Julier Palace», in dem die Geschichte von Fabienne und Stefan ihren Anfang nahm, gibt es nicht mehr. An seiner Stelle ist ein Neubau mit Ferienwohnungen entstanden. Wenn Stefan heute die Küche betritt, die Fabienne 2013 ausgesucht hat, spürt er nur positive Gefühle.

«Sie ist richtig cool und schön! Hinten an der Wand kochst du, und auf der Insel, die ein Lavabo hat, rüstest du. Du kannst die Gäste früher einladen, sie können mithelfen oder an der Insel sitzen und mit dir reden. Die Küche erzählt eine schöne Story. Sie erinnert mich daran, dass Fabienne sehr viel Gutes gemacht hat.»

Gesprächsgruppen für Angehörige

Das Leben mit an Frontotemporaler Demenz (FTD) erkrankten Menschen fordert Angehörige und Betreuende oft bis aufs Äusserste. Verständnislosigkeit der Umgebung, Scham, Isolation, Umgang mit herausforderndem Verhalten des Betroffenen sind nur einige der Themen, welche die Angehörigen belasten.

Alzheimer Schweiz und die Demenzfachfrau Margrit Dobler bieten Angehörigen von Menschen mit FTD die Möglichkeit eines Austausches in geschütztem Rahmen. Hier können die Angehörigen eigene Grenzen kennenlernen und über den Umgang mit den eigenen Gefühlen reden. Solche Gesprächsgruppen gibt es in Zürich, Basel, Chur und Olten. Weitere Informationen und Anmeldung unter: ftd-margrit.dobler@hotmail.com 

erschienen: 05.05.2020

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