Frontotemporale Demenz

«Früher waren wir eine lustige Familie»

Am Anfang, sagt Petra Ehlers, habe sie die Krankheit ihres Mannes durchaus als Stigma empfunden.
Am Anfang, sagt Petra Ehlers, habe sie die Krankheit ihres Mannes durchaus als Stigma empfunden. Bild Véronique Hoegger

Jürgen Ehlers bekam mit 55 die Diagnose Frontotemporale Demenz. Seit er krank ist, hat er diverse Ticks entwickelt. Für die Familie ist das Zusammenleben jeden Tag eine Herausforderung.

Von Franziska Wolffheim

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Seit er krank ist, setzt Jürgen Ehlers ständig Textnachrichten ab. Um Kontakt zu seiner Frau zu halten, wenn sie nicht da ist. Oft stellt sie ihr Handy stumm, weil er immer wieder versucht, sie anzurufen.

Selbstschutz, das hat Petra Ehlers gelernt, ist eine unerlässliche Strategie, wenn man mit jemandem zusammenlebt, der andauernd dieselben Fragen stellt, der ständig mitteilt, was er gerade macht.

Auch jetzt stellt sie ihr Handy stumm, damit wir in Ruhe reden können. Dass das Gespräch mit ihr und der jüngeren Tochter Sabrina nicht zu Hause, sondern an einem neutralen, ungestörten Ort stattfinden kann, war ihr wichtig.

Wann fing das alles an? Im August 2018 bekam Jürgen Ehlers die Diagnose Frontotemporale Demenz. Eine eher seltene Form der Demenz, von der häufig auch jüngere Menschen betroffen sind. Zwei Jahre zuvor hatte Ehlers, der als Unternehmensberater viel unterwegs war, bei der Arbeit eine Angstattacke bekommen. Er wurde auf Burnout behandelt, aber die Therapien schlugen nicht an.

Nach diversen weiteren Untersuchungen kam die endgültige Diagnose. Inzwischen hatte Ehlers seinen Job verloren. 25 Jahre war er bei derselben Firma gewesen, mit der er sich sehr verbunden gefühlt hatte. «Er war total deprimiert», erinnert seine Frau. Der Verlust seiner Arbeit bedeutete für ihn auch einen Verlust von Identität.

Nach der Diagnose wie in Trance

Für die Familie brach mit der Diagnose ein festes Gefüge ein, das über Jahre verlässlich gewesen war. Eine harmonische Familie, die am Hamburger Stadtrand lebt, zwei Töchter, heute 20 und 23 Jahre alt, freundliche Nachbarn.

«Wie in Trance habe ich bei einem Pflegestützpunkt Informationen eingeholt und alle nötigen Schritte eingeleitet», sagt Petra Ehlers. Berufsunfähigkeitsrente, Vollmachten. Wochenlang hat sie alles im Internet gelesen, was sie über die Krankheit finden konnte. «Ich wusste, was auf uns zukommt.»

Dass die Berufsunfähigkeitsrente relativ hoch ist, dass ihr Mann darüber hinaus für die Familie finanziell vorgesorgt hat, schafft zumindest materiell Entlastung. Für ihre Psyche muss sie selbst sorgen.

Die Krankheit ist nach der Diagnose schnell fortgeschritten. Zunächst war Jürgen Ehlers noch in seinem Handball-Verein aktiv, spielte Trompete und ging regelmässig schwimmen. Heute ist das alles Vergangenheit.

Der 56-Jährige leidet unter Sprachstörungen, spricht kaum noch zusammenhängende Sätze. Sein Motorrad ist verkauft, auch die anderen Hobbys pflegt er nicht mehr. Nachdem er einen Autounfall gebaut hat, setzt er sich nicht mehr ans Steuer.

Sein Tag ist klar strukturiert, feste Essens- und Schlafzeiten, Rituale, die zu Ticks geworden sind.

Morgens kurz vor sieben steht Jürgen Ehlers vor dem Lebensmittelladen und wartet, bis sich die Türen öffnen. Dann kauft er mehrere Tafeln Schokolade.

Später wird er mehrfach am Tag die Regenrinne säubern, kilometerweit durch die Gegend laufen, im Park Pfandflaschen einsammeln, Zigarettenkippen auflesen, die er dann aufraucht. Noch kehrt er immer wieder nach Hause zurück und kann auch allein bleiben. Wie lange das so bleibt, weiss keiner.

Dreimal in der Woche geht er in die Tagespflege, zweimal kommt ein Betreuer zu ihm nach Hause. «Wir versuchen, die Krankheit zu verwalten. Aufhalten können wir sie nicht», sagt Petra Ehlers.

Ablösung als Überlebensstrategie

Dass ihr Mann ihr fremd geworden ist, dass die enge Bindung brüchig geworden ist, darunter leidet die 55-Jährige besonders. Einerseits. Andererseits sei da auch eine Ablösung, die es ihr leichter mache. «Am Anfang habe ich gedacht, dass man so was nicht denken darf. Jetzt gestehe ich mir das zu, das hat auch mit meinem Überlebenswillen zu tun.»

Manchmal möchte sie mit einem Kissen nach ihrem Mann werfen, wenn er sie ständig beim Lesen unterbricht und ihr wieder einmal mitteilt, was er gerade machen will.

Auch Sabrina, die noch zu Hause wohnt, muss mit einem neuen Papa klarkommen. Um den sie sich kümmern muss – nicht umgekehrt, so wie früher. Dem man wie einem Kleinkind sagen muss, was er nicht darf, dem man das Essen hinstellen muss.

«Oft bin ich genervt, manchmal auch wütend auf ihn, wenn er zum Beispiel nachts bei mir reinkommt und mich weckt. Sobald ich wieder runtergekommen bin, empfinde ich Mitleid und Reue», sagt die 20-Jährige.

Aggressiv ist Jürgen Ehlers nicht. Nur in sich gekehrt, immer mit demselben, etwas traurigen Gesichtsausdruck. Über seine Krankheit hat er nie gesprochen, auch in der frühen Phase der Erkrankung nicht. Oft, meint Petra Ehlers, kommen ihr Fragen wie «Warum hat er uns das angetan?» oder «Warum hat gerade er das gekriegt?». Fragen, die nichts bringen, aber trotzdem kommen.

Früher war Jürgen Ehlers ein überaus ordentlicher, ­pflichtbewusster Mann. Jemand, der nie über die Stränge schlug und sich selbst wenig gönnte, geprägt von einem strengen Elternhaus. Dem es wichtig war, dass es seiner Frau und den Töchtern gut geht, der den Nachbarn half, wo es nur ging.

Ein perfekter Ehemann, Vater, Nachbar. Dass dieser Mann heute fremde Menschen auf der Strasse nach Zigaretten fragt, erscheint da fast widersinnig, wie in der Geschichte von Dr. Jekyll und Mr. Hyde.

Lustig sein – so gut es geht

Manchmal ziehen Mutter und Tochter ihn mit seinen Ticks auf, wenn er etwa laut pustend ausatmet. «Früher waren wir immer eine lustige Familie», sagt Sabrina Ehlers, «das versuchen wir auch heute noch, so gut es geht.» Nur dass der Vater nicht mehr mit lacht.

Dass sich Mutter und Tochter gut verstehen, sich austauschen, auch über ihren Frust, ist für beide eine enorme Erleichterung. Manchmal hätte Sabrina Lust auszuziehen. Ihre grosse Schwester wohnt seit einiger Zeit nicht mehr zu Hause. Aber sie möchte ihrer Mutter beistehen – Familien-Solidarität.

Menschen mit Frontotemporaler Demenz entwickeln oft Ticks, die für ihre Mitmenschen mal komisch und mal belastend sind.
Menschen mit Frontotemporaler Demenz entwickeln oft Ticks, die für ihre Mitmenschen mal komisch und mal belastend sind. Foto Véronique Hoegger

Gemeinsam gehen sie einmal im Monat in eine Selbsthilfegruppe. Nach der Diagnose hat Petra Ehlers, wie sie sagt, vor allem Angebote zur psychologischen Unterstützung vermisst. In der Gruppe haben sie und ihre Tochter gelernt, dass es nichts bringt, den Kranken zu korrigieren oder zu kritisieren.

«Am Anfang haben wir alles falsch gemacht», erinnert sich die Tochter. «Wir haben zu Papa gesagt: Steh nicht so früh auf, atme normal, lies ein Buch.» Heute glauben beide, dass es am besten ist, in seiner Welt, in seiner Logik zu bleiben.

Und notfalls auch mal etwas vorzuspielen, Anschaffungen zu verschweigen, die er nicht gut gefunden hätte. «Am Anfang kam ich mir vor wie ein Betrügerin», räumt Petra Ehlers ein. «Jetzt weiss ich, dass das für uns alle den Stress rausnimmt.»

Abschied von der Bilderbuchfamilie

Gelernt haben die beiden Frauen auch, sich Inseln zu schaffen, um durch die Belastung nicht selbst auszubrennen. Für Petra Ehlers sind das Spaziergänge, Besuche bei Freundinnen und nicht zuletzt ihre Arbeit in der Verwaltung eines Hamburger Familienunternehmens.

Tochter Sabrina geniesst die Zeit mit ihrem Freund, dem sie allerdings erst mal erklären musste, was mit ihrem Vater los sei. Oft schliesst sie auch die Zimmertür ab, um ungestört mit ihrem Freund zu sein.

Am Anfang, sagt Petra Ehlers, habe sie die Krankheit ihres Mannes durchaus als Stigma empfunden.

Sie hatte Mühe, vor den Nachbarn, in ihren Stammläden zu sagen, was mit ihrem Mann los sei, musste oft mit den Tränen kämpfen.

Ein Abschied von der Bilderbuchfamilie, die sie, gefühlt, immer waren. Heute kann sie offener mit der Krankheit umgehen, weiss, «dass einem mit Demenzkranken nichts peinlich sein muss – die machen einfach viele peinliche Sachen».

Eines Tages, dass wissen sie und die beiden Töchter, wird der Tag kommen, an dem der Vater nicht mehr zu Hause sein kann und in ein Heim gehen wird. Wenn die Orientierung nachlässt, die Körperpflege vernachlässigt wird, die Belastung für die Familie zu gross ist.

Der Tag X, vor dem alle Angst haben. Der aber auch Erleichterung bringen kann. «Ich möchte irgendwann wieder frei sein», sagt Petra Ehlers. «Ganz frei wird man natürlich nie.»

erschienen: 04.05.2020

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