Diagnose

«Es gibt immer einen Weg»

Bettina Ugolini betont den guten zwischenmenschlichen Umgang mit Betroffenen und Angehörigen: «Es braucht eine Pflege der individuellen Beziehungen.»
Bettina Ugolini betont den guten zwischenmenschlichen Umgang mit Betroffenen und Angehörigen: «Es braucht eine Pflege der individuellen Beziehungen.» Bild UZH

Die Diagnose Demenz wirft bei Betroffenen und Angehörigen viele Fragen auf – und verursacht häufig auch Ängste, Unsicherheit und Einsamkeit. Warum das normal und ein Stück weit auch wichtig ist, erklärt die Psychologin Bettina Ugolini im Interview.

Von Peggy Elfmann

Dr. Bettina Ugolini weiss aus ihrer langjährigen Tätigkeit als Leiterin der psychologischen Beratungsstelle «Leben im Alter» (LiA) der Universität Zürich, dass es immer einen Weg gibt. Mit unserer Autorin Peggy Elfmann spricht sie darüber, wie Familien diesen Weg nach der Diagnose für sich finden und warum auch die Nachbarn dabei helfen können.

alzheimer.ch: Frau Dr. Ugolini, Sie sind nach einer Diagnose oft die erste Anlaufstelle für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen. Was bringt diese Menschen zu Ihnen, ist es die Angst?

Bettina Ugolini: Ja, ich kenne unzählige Beispiele von Menschen, die durch die Diagnose kurz vor dem Zusammenbruch sind. Sie sagen, dass ihr Leben zu Ende ist.

Wie können Sie helfen?

Ich sehe meine Aufgabe darin, erst einmal Klärungsarbeit zu leisten und gemeinsam zu erarbeiten, was man über die Krankheit weiss, wie sie sich entwickelt und über welchen Zeitraum diese Entwicklung abläuft. Viele haben sofort vor Augen, dass Menschen mit Demenz ihre Angehörigen nicht mehr erkennen, sich verirren und nicht mehr sprechen können – davor fürchten sie sich.

Können Sie ihnen die Angst nehmen, die ja häufig auftritt?

Natürlich treten diese Phänomene oft auf, aber meistens zu einem viel späteren Zeitpunkt – nicht am Anfang, direkt nach einer Diagnose. Und nicht jeder entwickelt diese Symptome. Ich helfe den Betroffenen und Angehörigen, indem ich mit ihnen ihre aktuelle Situation betrachte. Wir besprechen die vorliegenden Symptome und versuchen gemeinsam herauszufinden, was es jetzt gerade braucht, um einen guten Umgang zu finden.

Eine Demenz-Diagnose ist beunruhigend. Was hilft, damit umzugehen?

Ich finde es wichtig, die Zeitspanne zu sehen. Es ist ja nicht so, dass die erkrankte Person von einen Tag auf den anderen ihre Angehörigen nicht mehr erkennt oder sich verändert. Diese Veränderungen treten über einen Zeitraum von zehn Jahren oder mehr auf.

Es sind langsame Veränderungen und beide, der erkrankte Mensch und der Angehörige, gehen diesen Weg gemeinsam.

Diese Entwicklung wird überhaupt nie beschrieben, sondern man hört und sieht häufig nur, was die Erkrankten nicht mehr können. Doch dieser Weg enthält auch positive Aspekte.

Gibt es Beispiele dafür?

Meistens wird betont, dass es immer schwerer wird und immer furchtbarer. Natürlich gibt es auch schreckliche Momente, aber dieses Furchtbare herrscht ja nicht immer vor. Es gibt Momente, in denen man lacht und fröhlich ist und es gibt viele innige Augenblicke, wo man sich sehr nahe ist.

Und selbst dann, wenn dich deine Mutter am Ende nicht mehr erkennen sollte, wird die emotionale Bindung bleiben und sie dich als nahen Menschen wahrnehmen, dem sie vertrauen kann. Das sind die sicheren und wichtigen Werte. Das ist zu wenig bekannt, deshalb kommen die Menschen mit einer totalen Angst und Verunsicherung zu uns.

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Ist das so wenig bekannt, weil wenig darüber gesprochen wird?

Ja, über diese kleinen Veränderungen wird zu wenig gesprochen. Und auch darüber, dass man die Möglichkeit hat, den Weg mitzugehen. Was der Betroffene verlernt, das kommt beim Angehörigen an Wissen hinzu. Man lernt ja mit jedem Symptom dazu und gewinnt an Kompetenz. Beide begeben sich da auf einen Weg und da passiert ganz viel.

Ist es wichtig, dass man sich outet und über die Diagnose spricht?

Ich glaube, dass es für ganz viele Familien hilfreich ist, über die Diagnose zu sprechen. Ich empfehle so ein Outing zu planen und sich vorher Überlegungen dazu zu machen: Wer sind die ersten, denen ich mich trauen würde, das mitzuteilen?

Zum ersten Mal über die Krankheit zu reden und auszusprechen, dass man eine Demenz hat, ist wirklich schwierig.

Da würde ich mir jemanden aussuchen, mit dem ich vertraut bin, und einen entspannten Rahmen wählen, vielleicht bei einem gemeinsamen Abendessen. «Ich möchte euch etwas mitteilen. Ich möchte nicht den ganzen Abend darüber sprechen, aber ich finde, ihr solltet das wissen.»

Wen sollte man informieren?

Der zweite Schritt aus meiner Sicht ist, dass man sich überlegen muss, wen man alles informiert. Es muss nicht die ganze Welt davon wissen, aber damit die Sicherheit und Unterstützung gewährleistet wird, ist es oft gut, Nachbarn, Freunde oder andere zu informieren.

Zum Beispiel berate ich eine Dame, deren Mann an Orientierungsproblemen leidet. Sie leben in einem Dorf mit drei Geschäften. Die hat sie informiert, falls ihr Mann etwas mitnimmt ohne zu bezahlen oder desorientiert wirkt. Aber das ist immer eine individuelle Entscheidung.

Darüber reden hilft aber nicht immer ...

Es gibt unzählige Wege mit der Demenz umzugehen und jede Familie muss ihren eigenen finden. Einer Familie, die streng nach traditionellen Wertvorstellungen lebt und nichts nach aussen preisgibt, kann ich nicht raten sich zu outen, denn die Diagnose Demenz erschüttert das Familiengefüge extrem. Wenn es dieser Familie Halt und Sicherheit gibt, an ihren traditionellen Werten festzuhalten, dann ist das für sie der richtige Weg.

Wie findet man seinen eigenen Weg, um mit der Diagnose umzugehen?

Gut ist, wenn ich mit Menschen meines Vertrauens ausloten kann, wie ich mit der Diagnose in der Öffentlichkeit umgehe. Und man sollte sich bewusst sein:

Es gibt keinen stringenten Weg von den Symptomen zur Diagnose über das Outen bis hin zum Hilfe-Annehmen.

Auf diesem Weg gibt es zahlreiche Umwege, Fortschritte, Kehrtwendungen und Stillstand. Gute und schlechte Momente können gleichzeitig auftreten, das ist alles normal. Es gibt kein richtig oder falsch, sondern es ist immer ein Schauen, wo man steht und was es für den nächsten Schritt braucht. So kann es durchaus vorkommen, dass die Familie, die anfangs überhaupt nicht über die Diagnose reden konnte, später damit offen umgeht.

Was ist denn mit Hilfsangeboten: Es gibt Beratungsstellen, Angehörigen- und Selbsthilfegruppen, die spielen sicher auch eine wichtige Rolle?

Ja, das merke ich hier in der Beratungsstelle. Wir können Betroffene und Angehörige stärken und unterstützen. Auch Ehrenamtliche oder Pflegedienste sind eine Unterstützung. Ich weiss aber, dass viele dieser Unterstützungsangebote nicht oder erst sehr spät in Anspruch genommen werden. Warum das so ist, müsste man in einer Studie untersuchen.

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Meine Hypothese wäre, dass die Angehörigen in dem Diagnose-Gespräch zuerst einmal emotional reagieren. Dann erhält diese dunkle Wolke, die sich schon seit Monaten in den Köpfen zusammengebraut hat, tatsächlich einen Namen.

Dann ist dieser angestaute Ballast so dominant, dass man die Angehörigen über die kognitive Ebene erstmal gar nicht erreicht. Rationale Erklärungen wie «das ist die Erkrankung, damit müssen sie in den nächsten Monaten rechnen und das würden wir Ihnen empfehlen», kommen nicht an.

Wenn die Gefühle so im Vordergrund stehen, kann da ein Aussenstehender überhaupt helfen?

Ich glaube, dass dieser einsame Prozess ein Stück weit notwendig ist. Weder ich als Fachfrau noch die Kinder oder andere Angehörige können der betroffenen Person dieses Leid und diesen Schmerz abnehmen. Sie sind Teil des Prozesses: Um die Krankheit zu akzeptieren und auch, um Unterstützung zu akzeptieren.

Wenn die Unterstützung von Beginn weg da ist, erhält man nie Gelegenheit, zu merken, welche Hilfe man tatsächlich braucht.

Diese Aufgabe der Neupositionierung muss jeder für sich bewältigen. Gespräche und Austausch mit anderen können helfen, aber ein Stück des Weges geht jeder für sich allein. Diese Einsamkeit am Anfang gehört dazu – und sie ist wichtig, um festzustellen, wo man steht.

Nach der Diagnose ändern sich häufig auch die Beziehungen zum Partner oder zu den Kindern. Wie kann das gut gelingen?

Ich finde es äusserst wichtig, dass jede und jeder exklusive Zeit mit der erkrankten Person verbringen kann. Es braucht eine Pflege der individuellen Beziehung, das gilt sowohl für den Partner als auch für die Tochter oder den Sohn. Du als Tochter musst dich von eurer speziellen Mutter-Tochter-Beziehung verabschieden, also im Sinn, dass ihr sie noch auslebt und du loslassen lernst. Oft muss man sich auch von Träumen verabschieden, von Dingen, die man noch miteinander unternehmen wollte.

Kann da eine Unterstützung hilfreich sein?

Ja, das kann sie sein. Ich frage mich, ob das immer organisierte Angebote sein müssen. Da heisst es ja immer, dass man zu einer bestimmten Uhrzeit an einem bestimmten Tag an einen bestimmten Ort sein muss. Eine Frau in meiner Beratungsstelle – sie litt bereits unter sprachlichen Einbussen und Wortfindungsstörungen, sagte einmal: «Am besten ist ein Nachbarmensch». Ich finde das eine tolle Kreation.

Sich auf der menschlichen Ebene begegnen, das braucht es doch vor allem in unserer Gesellschaft und nicht nur organisierte Angebote.

Was wollen Sie Menschen nach der Diagnose Demenz mit auf den Weg geben?

Es gibt immer einen Weg, das habe ich in den 20 Jahren hier in der Beratungsstelle gelernt. Manchmal braucht man Geduld. Aber es geht immer darum, den Weg für sich selbst – möglicherweise mit Unterstützung – zu finden und dann auch zu gehen. Jeder sucht seinen eigenen Weg – und das ist gut und richtig so.

Ebenso wichtig: Versteifen Sie sich nicht in Alltagstätigkeiten, sondern suchen Sie die Momente, bei denen dem Betroffenen ein Schmunzeln über das Gesicht huscht. Bauen Sie solche Erlebnisse öfter in ihren Alltag ein. Das sind die guten Momente, die bleiben und die muss man bewahren. Die sind auch wichtig für die Angehörigen, damit sie mit guten Erinnerungen zurückbleiben.

Das macht Mut. Vielen Dank!

erschienen: 16.05.2021