Trauer

«Ich werde für unmündig gehalten»

«Wer mir nicht nah´ steht, dem möchte ich das nicht erzählen. Ich bin dann Müll. Man nimmt mich nicht mehr ernst, das ist weit verbreitet. Wer es weiss, redet nicht mehr mit mir.»
«Wer mir nicht nah´ steht, dem möchte ich das nicht erzählen. Ich bin dann Müll. Man nimmt mich nicht mehr ernst, das ist weit verbreitet. Wer es weiss, redet nicht mehr mit mir.» Bild Véronique Hoegger

Der 61-jährige Beat Karstein lebt mit seiner Frau Eveline in Winterthur. Vor drei Jahren wurde bei ihm Demenz diagnostiziert. Darüber redet er bis heute nur mit wenigen. Wenn ihm Fragen danach zu schwierig sind, antwortet seine Frau Eveline.

Von Uschi Entenmann

alzheimer.ch: Herr Karstein, wie hat Ihr Leben vor der Diagnose ausgeschaut?

Beat Karstein*: Schön! Unser Sohn studierte Architektur in Genf und Santiago. Alles war gut. Ich war Installateur für Gebäudetechnik und hatte einen kleinen Betrieb. Aber mit dem Herzen war ich Künstler.

Welche Kunst war es denn, die Ihnen am Herzen lag?

Schon als Kind habe ich geschnitzt. Auch später arbeitete ich mit Holz, ebenso mit Metall und Wachs. Als ich 42 wurde, dachte ich: jetzt oder nie. Wenn ich noch ernsthaft als Künstler wirken möchte, sollte ich nicht länger warten.

Klingt mutig. Sie sind offenbar ein unternehmungslustiger Typ?

Ja, eigentlich ja, fröhlich auch. Aber manchmal auch tiefgründig. Das ist normal, oder? Jedenfalls: Holzskulpturen faszinierten mich.

Und Ihre Frau, teilt sie Ihre Leidenschaft für die Kunst?

Sie unterstützt mich. Aber sonst arbeitet sie als Heilpraktikerin.

Wann merkten Sie zum ersten Mal, dass Sie nicht mehr so perfekt funktionierten wie früher?

Erste Anzeichen? Da gabs ein schwieriges Projekt. Neue Sanitärtechnik in einem Mehrfamilienhaus. Dann schimpfte eine Kundin, wie langsam ich sei. Und die Rechnung stimme nicht. Ja, ich hätte besser rechnen müssen.

Aber die hätte das doch gar nicht verstanden, die war doch selbst saftig dement.

Ich hatte bis dahin nie erlebt, dass Kunden so frech mir gegenüber waren. Am Schluss haben wir eine friedliche Lösung gefunden. 

Eveline Karstein: Beat hatte immer höchste Ansprüche an seine Präzision, und nun auf einmal Mühe mit simplem Kopfrechnen. Er musste das Projekt schliesslich abgeben.

Wann spürten Sie, dass es Ihrem Mann schwerfiel, sich zurechtzufinden?

Eveline: Im Winter 2016 lag sein Vater im Sterben. Beat konnte nichts anderes mehr denken, er drehte sich elend im Kreis, das ging monatelang über die normale Belastung hinaus. Ich dachte: Was ist bloss los mit ihm?

Beat: Ich dachte, ich bin nur übermüdet. Ging zu meinem Hausarzt, der Mangel an Vitamin B12 diagnostizierte. Er sagte: Wir spritzen das, in drei Monaten bist du wieder fit.

Eveline: Das muss man sich mal vorstellen. Nach drei Monaten war es noch schlimmer. Der hatte eine Fehldiagnose gestellt!

Beat: Hinzu kam, ich hatte im selben Winter eine aggressive Grippe, mir gings so schlecht, dass wir ins Spital mussten. Dort fragte mich ein Arzt hektisch aus: Name, Geburtsdatum, Geburtsort. Der bellte mich so zackig an. Ich dachte, fuck you! Und wusste keine Antworten mehr.

Eveline: Im Sommer 2017 gingen wir deshalb zur Abklärung in die Memory Klinik nach Zürich. Zwei Monate später hatten wir Gewissheit: Beat hat Alzheimer.

Wie ging es Ihnen danach?

Beat: Ganz übel. Die teilten uns das so unsensibel mit, als wäre es die normalste Sache der Welt. Ein Husten oder so. Ich war im Schockzustand. Hab' viel geweint.

Eveline: Zuerst habe ich das akzeptieren können. Endlich wussten wir wenigstens Bescheid.

Bei mir kam der Zusammenbruch später. Und seither immer wieder.

Manchmal bin ich extrem traurig und möchte nur noch weinen. Zu begreifen, dass der geliebte Mensch so hilflos wird, ist wahnsinnig schwierig. Ich arbeite seit dreissig Jahren als Heilpraktikerin und habe viele demenzkranke Menschen in meiner Praxis gehabt. Zudem hatte mein Vater zehn Jahre Alzheimer, ich weiss viel darüber.

Beat, wenn wir miteinander sprechen, machen Ihnen die Fragen Mühe?

Beat: Ich merke, dass mir Worte fehlen. Alles geschieht jetzt viel langsamer. Ich vergesse schnell. Wenn ich einen Rucksack packe, brauche ich eine Liste und kontrolliere x-mal, ob ich alles habe. Orange, Messer, Regenschutz…

Wem haben Sie von der Diagnose erzählt?

Beat: Nicht vielen. Unserem Sohn, wenigen guten Freunden und den engsten Familienmitgliedern. Die behalten das alle für sich.

Warum dürfen die es nicht weitererzählen?

Beat: Das ist eine bilaterale Sache. Wer mir nicht nah´ steht, dem möchte ich das nicht erzählen. Ich bin dann Müll. Man nimmt mich nicht mehr ernst, das ist weit verbreitet. Wer es weiss, redet nicht mehr mit mir. Ich werde für unmündig gehalten.

Das ist zwar kein Unfall, was ich habe, aber ein verfrühtes Todesurteil.

Merken es die Leute nicht ohnehin, zum Beispiel die Kassiererin beim Einkaufen?

Beat: Ich glaube nicht. Gibt ja immer wieder Leute, die die Geldbörse hinstrecken, damit ihnen geholfen wird. Und dabei sagen, «Ich habe meine Brille vergessen».

Eveline: Mein Mann hat Angst, als Depp abgestempelt zu werden. Einem Nachbarn habe ich es jetzt erzählt, mit Beats Einverständnis. Das brauchte echt Überzeugungsarbeit. Erst sagte Beat rigoros nein!, später lenkte er ein. Weil er merkte, dass es mir wichtig ist. Ich finde es besser, wenn Offenheit herrscht.

Wie reagieren die, die es wissen?

Das sind die ganz nahen Freunde meines Mannes, die reagieren sehr positiv und warmherzig. Nur einer kann es nicht nachvollziehen und zieht sich zurück.

Hat die Diagnose Ihre Beziehung verändert?

Beat: Ja schon. Wir sind enger geworden. Ich bin mehr von Eveline abhängig, ich brauche sie.

Wobei zum Beispiel?

(Beat überlegt…) Eveline: Bei allem. Wenn er einkauft, muss ich eine Liste schreiben, er geht immer in denselben kleinen Laden und kauft die gleichen Produkte. Das geht. Ein grosser Laden oder neue Produkte, das wäre schwierig.

Zu Hause räume ich die Sachen weg. Ich bitte ihn, den Tisch zu decken, er braucht für alles Aufforderung und Anleitung. Manchmal denke ich, dann kann ich es gleich selbst machen.

Sind Sie genervt, gibt es Streit?

Eveline: Nein, das ist es nicht. Wir haben eine nahe, liebevolle Beziehung. Darauf achten wir beide.

Beat ist zum Glück ein offener Typ und verleugnet die Krankheit nicht vor sich und mir. Das hilft mir.

Manchmal haben wir viel Nähe, dann wieder viel Distanz. Oft verstehe ich nicht, was er sagen möchte, manchmal versteht er mich nicht. Dann müssen wir uns wieder finden.

Zum Beispiel?

Eveline: Heute Morgen hatte er Rückenschmerzen, ich sagte, geh in den Vierfüsslerstand, das verstand er nicht. Ich machte es vor. Dann sollte er Katzenbuckel und Hohlrücken machen, das verstand er auch nicht. Ich wiederholte es, sagte es mit anderen Worten und dann ging es.

Dennoch, wer es nicht weiss, merkt es ihm nicht gleich an …

Eveline: Doch wer ihn kennt, spürt, dass er sich verändert hat. Er war immer besonnen, überlegte, bevor er sprach. Nicht wie ich, die oft mit etwas rausplatzt, impulsiv ist und versehentlich Gläser umkippt oder mal einen Teller runterschmeisst. Jetzt kippt er Gläser um.

Ziehen Sie beide sich wegen der Krankheit zurück?

Beat: Vielleicht ja, da müssen wir aufpassen. Ich bin von Eveline mehr als früher abhängig. Sie liest gern, taucht ein in eine andere Welt. Lesen geht bei mir nur noch sehr langsam.

Eveline: Wir sind beide gern zu Hause und hatten nie viel Besuch. Das ist jetzt noch weniger geworden. Unser Sohn sagt, das sei ein Fehler. Wir müssten mehr Menschen zu Hause um uns haben.

Ich bin aber geprägt von meiner Kindheit: Wenn Besuch kommt, muss das Haus geputzt und das Drei-Gänge-Menü zubereitet sein. Da kann ich nicht aus meiner Haut. Die Arbeit hängt jetzt allein an mir, das wird mir zu viel.

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Ist es ein Problem, dass Sie zur Arbeit gehen, aber Beat immer allein zu Hause ist?

Eveline: Seine Freunde arbeiten alle noch und haben wenig Zeit. Beat verliert sich dann manchmal in seiner Traurigkeit. Wenn ich um fünf von der Arbeit komme, sitzt er total traurig in seinem Büro. Vor sich geöffnete Briefe, die er nicht versteht. Meist gelingt es mir, ihn da rauszuholen, zum Beispiel, wenn wir laufen gehen.

Beat: Es war schön, als der Nebel endlich weg ging und die Sonne rauskam.

Arbeiten Sie noch, Beat?

Beat: Nicht als Installateur. Ich repariere nicht mal einen Wasserhahn im Haus. Nachher richte ich eine grosse Zerstörung an (lacht). Ich brauch viel mehr Schlaf und es dauert lang, bis ich morgens fertig bin, diese Langsamkeit nervt.

Ich muss viele Tabletten schlucken, um zehn geh ich los, mach mir mein Futter, kontrollier alles x-mal und fahr mit dem Rad durch die Stadt in die Werkstatt. Dort arbeite ich mit Holz.

Die Orientierung ist noch gut?

Beat: Ja. Nur daheim bin ich oft am Suchen. Gestern wieder. Irgendwann fand ich es.

Was war das?

… (überlegt). Das weiss ich nicht mehr.

Wissen Sie, was Sie gefrühstückt haben?

Ja! (Lacht). Haferflocken mit Birne. Ich frühstücke immer das gleiche.

Haben Sie noch Pläne für dieses Jahr?

Ich merke, die Demenz schreitet langsam voran. Ich schiebe die Dinge lieber nicht mehr auf. Besuchte grade einen Freund in Berlin. Und gehe bald mit meiner Frau nach Afrika auf Safari.

Eveline: Mein Kindheitstraum war eine Safari in Tansania. Beat wollte das nie. Jetzt sagt er aber doch, er kommt mit. Aber ich kann nicht mit ihm allein reisen, das würde mich psychisch völlig überfordern, ich wär’ nur Organisator und Therapeutin.

Wovor haben Sie beide am meisten Angst?

Beat: Angst habe ich nicht so sehr. Bin nur traurig.

Es ist so schade um die Zeit. Meine Frau sagt, wenn ich inkontinent werde, geht es nicht mehr zu Hause.

Sie reden sehr offen miteinander!

Eveline: Inkontinenz ist ein No go. Urin ist okay, aber Stuhlgang schaffe ich nicht.

Haben Sie Sorge, dass Sie Ihre Frau irgendwann nicht mehr erkennen?

Beat: Der Gedanke tut weh. Aber ich tu’s ja nicht mit böser Absicht. Der Verlauf ist bisher langsam. Würde mich freuen, wenn es so weitergeht und ich bei guter Verfassung noch zehn Jahre lebe.

Eveline: Ich bin erst 57, also doch noch relativ jung. Wenn er vor mir stirbt, möchte ich nicht auch gleich sterben vor Erschöpfung und Überforderung. Ich möchte ihm aber ermöglichen, zu Hause zu bleiben, so lange es für uns beide schön ist.

* Namen von der Redaktion geändert.

erschienen: 15.06.2020

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