Eine Familie kämpft

Als junge Frau im Altersheim

Dieser Kurzfilm ist im Auftrag der Familie realisiert worden. Christoph und Hanny Poincilit, die Eltern von Alix, sind in den vergangenen Jahren zu NPC-Experten geworden. Sie gründeten die Schweizerische Niemann Pick Vereinigung (NPSuisse), die sich stark in den Bereichen Forschung und Politik engagiert. derfilmemacher/youtube

Als sich bei Alix im Alter von neun Jahren das Gehör verschlechterte und sie als Jugendliche Anzeichen einer Depression zeigte, ahnte lange Zeit niemand, dass dies die Vorboten der schrecklichen Krankheit Niemann Pick C waren. Dann stellte sich heraus, dass auch ihre Geschwister davon betroffen waren.

Von Marcus May

Niemann Pick C

Diese erbliche Stoffwechselkrankheit ist äusserst selten und bis heute nicht heilbar. Weltweit gibt es schätzungsweise weniger als 500 diagnostizierte Patientinnen und Patienten. In der Schweiz sind es 13 Personen (Stand: 2014). Bei den Betroffenen setzt eine schleichende Degeneration der geistigen und körperlichen Funktionen ein, ähnlich den Symptomen gewisser demenzieller Erkrankungen. Deshalb wird die Krankheit auch «Frühalzheimer» genannt.

Im Frühling 2010 wurde die Familie Poincilit mit der ganzen Härte des Schicksals konfrontiert. Nachdem sich Alix in gewohnter Umgebung verirrt hatte und von einem Bekannten nach Hause gebracht werden musste, wurde im Spital per Zufall der Verdacht auf Niemann Pick geäussert. Ein paar Tage später war klar: Alix ist von dieser heimtückischen Krankheit betroffen.

Gleichzeitig bekam nun das Leiden des älteren, inzwischen verstorbenen Bruders Mathias einen Namen: Niemann Pick C. Ein paar Wochen später schlug das Schicksal dann mit aller Wucht erneut zu, als die Eltern erfuhren: Auch Zita, die jüngste Tochter, hat die Krankheit.

Der Film zeigt eindrücklich, wie sich die junge Frau gegen den Zerfall wehrt und wie sie darunter leidet. Die Aussagen der Wissenschafter sind ernüchternd: Man weiss nur wenig, aber es bleibt die Hoffnung. 

Während der Dreharbeiten wohnte Alix Poincilit zeitweilig in einem Alters- und Pflegeheim. Heute lebt die 34-Jährige in einem Heim der EPISuisse. Sie ist die einzige in ihrer Gruppe von gleichaltrigen Patienten mit einer Demenzbelastung. «Das war ein Glücksfall, bis jetzt funktioniert es gut», sagt Vater Christoph Poincilit.

alzheimer.ch dankt der Familie für das Vertrauen, diesen Film einer breiteren Öffentlichkeit zeigen zu dürfen. Wir wünschen ihr viel Kraft für die kommende Zeit.

 

Weitere Informationen finden Sie hier: Schweizerische Niemann-Pick Vereinigung 

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erschienen: 06.12.2016

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