Die Angst meines Herzens - demenzjournal.com

Das Tagebuch (55)

Die Angst meines Herzens

«Heute kann ich mich fast nicht losreissen. Seine Hilflosigkeit, sein Drang aus diesem Stuhl rauszukommen, dieser verzweifelte Blick, mit dem er mich ab und zu ansieht, das alles tut so weh! Und ich kann ihm nicht helfen!» Bild U. Kehrli

Frau Kehrli besucht das Pflegeheim für Menschen mit Demenz, wo Paul ein neues Zuhause finden soll. Sie ist beeindruckt, es geht also doch: mit viel Geduld, Liebe und Verständnis, ohne Fesseln und Sedierung.

12. Juli 2011 – Munter

Nach langer Zeit der erste Morgen, an dem ich munter erwache, ohne diese elende Schwere in meinem ganzen Körper beim Aufstehen. Oh, welch ein tolles Lebensgefühl! Ob es damit zusammenhängt, dass ich seit einer Woche kein blutdrucksenkendes Mittel mehr nehme?

Wie kann das Leben schön sein! Früh habe ich den knallroten Sonnenaufgang zwischen einem Blättergestrüpp vor meinem Fenster aus beobachten können. Die erste Freude heute. Und ich fühle mich so leicht und frisch.

Fürs Mittagessen gehe ich zu Paul, bringe ihm wieder einen Cervelat. Es gibt Blumenkohlsalat, Gersotto und zwei Stück Schinken. Er sagt kein Wort, verschmäht das meiste Essen. Auch die Cervelat. Es tut so weh, dass Paul nicht sprechen kann.

Diese Not! Diese Kluft! Ich fühle mich nicht mehr dazugehörig, fühle mich abgewiesen von ihm. Ob er von mir enttäuscht ist, weil ich ihm nicht helfen kann? Weist er mir die Schuld zu an seinem Geschick?

Mein Tagebuch

Diese Aufzeichnungen sind ehrlich, ungeschminkt, offen und authentisch. Mit der Veröffentlichung im Internet gehe ich bewusst das Risiko des mich (zu sehr?) Öffnens ein – aber mit brennendem Herzen. Meine Notizen zeigen ein eigenes, persönliches und ungeschöntes Bild vom Begleiten meines demenzkranken Partners. Mögen diese Tagebucheinträge Menschen in ähnlicher Situation helfen.(uek)
Hier finden Sie alle bisher veröffentlichten Tagebucheinträge.

Am Nachmittag zuhause sitze ich draussen. Es ist heiss. Doch unter der Store angenehm. Vor mir habe ich alle Rechnungen des letzten Jahres, erstelle für die Steuererklärung die Ausgabenliste, die Extras für Pauls Tagesheim, Fahrkosten, Arztrechnungen usw.

Plötzlich zieht es mich zu Paul. Er ist im Rollstuhl im Korridor, putzt einen Türrahmen mit irgendeinem Lappen, oder ist es eine Strumpfhose? Er wirkt sehr angespannt, gehetzt, schenkt mir kaum Aufmerksamkeit, poliert oder putzt weiter. All die Kratzer ärgern ihn, wild will er weiter rubbeln.

Der Pfleger kommt, sollte nun den Tisch wieder holen, den Paul bearbeitete. Er redet ihm gütlich zu. Paul geht darauf ein. Daniel versteht es, ihn zu lenken. «Heute geht es nicht gut, weiss nicht, wie ich es ihnen sagen kann, es ist sehr traurig. Auf der Terrasse oben hat Paul ganz deutlich und klar gesagt: Hilf mir sterben, ich kann nicht mehr. Ich mag nicht. Es ist übel mit mir.» Klare Aussage, unmissverständlich.

Paul hatte in einem klaren Augenblick seine hoffnungslose Lage erfasst, richtig eingeschätzt, die Hilflosigkeit gespürt, dieses Gefangensein im Schutz vor sich selbst, mit Tischchen am Rollstuhl, Anbinden nachts im Bett; die Qual, sich nicht mehr äussern zu können, seine Wünsche nicht in Worte fassen zu können.

Es gibt scheinbar klare Momente, in denen er kombinieren kann. Daniel fühlt mit ihm, es beschäftigt ihn sehr, dass Paul diese Aussage so klar machen konnte und so die Verzweiflung seiner Seele hat ausdrücken können.

Zaghaft versuche ich dann im Zimmer das Thema Sterben anzusprechen. Paul reagiert gar nicht darauf.

So wie er überhaupt kaum auf Äusserungen von mir reagiert. Verbindung gestört, oder gar abgebrochen? Beim Abschied sagt er tschou Buseli, gibt mir einen Kuss.

Heute kann ich mich fast nicht losreissen. Seine Hilflosigkeit, sein Drang aus diesem Stuhl rauszukommen, dieser verzweifelte Blick mit dem er mich ab und zu ansieht, das alles tut so weh! Und ich kann ihm nicht helfen! Es hat auch keinen Sinn mehr, dass ich länger bleibe. Er nimmt ohnehin kaum Notiz von mir, ist beschäftigt mit Papiere zerreissen, im Zimmer herumfahren, ruh- und rastlos.

13. Juli 2011 – Loslassen

Soeben habe ich den Vertrag für das Ferienbett für Paul erhalten. Anzahlung pro Woche: 1300 Franken, also insgesamt über 10‘000. Es wühlt auf, all das von Paul sauer verdiente und ersparte Geld für die Pflege auszugeben.

Ja, ich gebe zu, es ängstigt mich. Dann werde ich nachdenklich. Bin doch dankbar dafür, diesen Platz gefunden zu haben. Ich bin überzeugt, es ist der beste Ort, den ich finden konnte. Doch es bleibt vorerst nur Hoffnung.

Plötzlich packt mich eine Idee: Freude machen, Apfelkuchen backen, Brief schreiben: ein Dank an die Pflegenden. Schon bald ist der Kuchen im Ofen, schnell ist der Brief geschrieben und für Daniel separat noch ein Trinkgeld und ein Dankeschön. Wie doch Freude machen beflügelt!

Es geht mir wirklich viel, viel besser. Zwischendurch mich hinzulegen, hat sich bewährt. Sogar Cello spielen mochte ich wieder. Endlich pendelt sich wieder eine Normalität ein. Auch das Kochen für mich allein macht weniger Probleme. Langsam kommt auch wieder der Appetit.

Ein Interview mit Ursula Kehrli

Ursula Kehrli

«Ich rede vielen Menschen aus dem Herzen»

Seit mehreren Jahren veröffentlichen wir regelmässig Folgen aus Ursula Kehrlis Tagebuch. Gerade ist Nummer 50 erschienen. Wie geht es ihr heute? Konnte sie endlich loslassen? … weiterlesen

Ich finde Paul beim Stationsbüro, vertieft in eine Zeitung. Mit Bleistift umkringelt er einzelne Buchstaben, ab und zu netzt er den Stift mit der Zunge an oder taucht ihn in den Becher ein, wie wenn es Tinte wäre. Ein kurzes Aufschauen, ein flüchtiges Strahlen huscht über sein Gesicht, dann ist er wieder vertieft in seine Zeitung.

Ernsthafte, konzentrierte Arbeit. Ich will ihn nicht stören und setze mich still neben ihn. Es ist gerade Pause für die Pflegenden, der Kuchen wird genossen und gerühmt. Freude machen tut so gut! Paul erinnert sich nicht mehr an den Besuch der Nachbarn, war ihm irgendwie nicht wichtig. Genüsslich verzehrt er den Nussgipfel.

Nachtessen: Spaghetti mit Tomatensauce und Käse, zum Dessert Fruchtsalat. Heute isst Paul reichlich und erst noch Mengen von Biskuits zum Kaffee. Er ist ausgehungert, hat mehr als zehn Kilo abgenommen. Er wirkt gebrechlich, doch hat er immer noch die Kraft, den Tisch im Zimmer zu verschieben, versucht sich daran hochzuziehen, um aus dem Rollstuhl auszusteigen. Kaum fertig mit dem Nachtessen rollt er wieder weg, sogar in fremde Zimmer, ganz unbekümmert.

Nach dem Essen überfällt mich zuhause plötzlich wieder grosse Trauer und Angst, wenn ich die Rechnung auf dem Tisch sehe.

Über 10 000 Franken soll ich im Voraus einzahlen! Ist doch kein Pappenstiel für uns gewöhnliche Menschen. Und das ist ja erst der Anfang …

Da waren so viele Eindrücke im Spital, die Traurigkeit will nicht weichen. Ist es die Einsamkeit, die mich erdrückt? Die grosse Sorge um Paul?

Zwischen uns ist eine Mauer. Ich erreiche ihn nicht mehr! Ich bin so hilflos, ohnmächtig. Ich verliere ihn mehr und mehr. Scheibchenweiser Abschied, er entgleitet mir, ich kann ihn nicht zurückhalten, kann ihn nicht loslassen. Wir gehören doch zusammen!

14. Juli 2011 – Erste Schritte

Besichtigung des Spezialheims für demente Menschen. Die Führung durch alle Räume war beeindruckend, vor allem die Grundgedanken ihrer Pflege. Der Mensch im Mittelpunkt, kein Anbinden (ausser im Notfall, aber dann ist eine Pflegekraft dabei, so wird das Anbinden nicht als Gefangenschaft, sondern als eine Form der Zuwendung empfunden).

Andy und Fränzi kamen mit. Oft tauschten wir Blicke der Bewunderung aus. Also doch, es geht auch mit Geduld, Liebe und Verständnis. Ohne Rausschmeisser-Typen und ausser Gefecht setzen mit Medikamenten!

Mir kommen wieder die Tränen, wenn ich an Pauls Zeit in N. denke! Drei Wochen angebunden, Tag und Nacht, dieses Verlassenheitsgefühl, das er durchgemacht hat, die Ohnmacht, das Ausgeliefertsein an Menschen, die er weder kannte, noch ihm freundlich gesinnt waren!

Der Gedanke an sein Geschick legt sich wie Aschenstaub auf meine Seele.

Danach besuchte ich Paul im Spital. Er kam mir strahlend im Rollstuhl entgegen, man lässt ihm die Freiheit, in den Gängen herumzufahren, auch mit dem Risiko, dass er mal in einem andern Krankenzimmer landet. Sein freundlicher Blick tat so gut.

Pfleger Daniel sagte, er könne nun sogar ein paar Schritte selbst gehen! Allein? Ich hatte Bedenken. Doch versuchte ich es, nahm ihn am Arm und tatsächlich: Paul konnte mit mir durch den langen Korridor gehen!

15. Juli 2011 – Die Angst meines Herzens

Ja, diese Angst im Herzen! Diese Unruhe, ich schreie heute schon früh zu Gott, es ist erst fünf Uhr. Heute bringen wir Paul ins Pflegeheim nach Gümligen! Das schnürt mir die Kehle zu, das ist alles so schwer durchzustehen. Die Gefühle toben durcheinander, eine aufgewühlte, wilde See. Eher wie ein Orkan.

Möchte beten, kann mich nicht konzentrieren. Stehe um sechs auf, erhasche einen Blick Morgenröte zwischen den Bäumen. Ja, ich gebe zu, ich habe Angst vor diesem Wechsel ins Pflegeheim!

Frühstück, dann lege ich mich wieder hin. Müde, schon am Morgen. Den Vorschuss für das Heim habe ich gestern Abend überwiesen. Muss auch da das Loslassen lernen.

Dann das letzten Mal in den 6. Stock des Spitals fahren, nach vier Wochen täglichem Gang dorthin. Ich komme rechtzeitig, um Paul die Schuhe anzuziehen. Er sieht gut aus in der hellblauen Hose und dem weissen T-Shirt. Ich packe seinen Koffer, kann ihm beruhigend zureden. Ich sage ihm, dass wir ins Pflegeheim nach Gümligen fahren werden. Er nickt. Ob er es versteht?

Punkt zehn Uhr sehe ich den Fahrer im Stationsbüro. Ich winke, er freut sich, uns zu sehen. Er entschuldigt sich, dass er mir den Koffer wegen Rückenproblemen nicht abnehmen könne. Kein Problem, ich habe längst gelernt, meine Frau zu stehen. Paul begrüsst ihn herzlich. Wie bin ich dankbar für diesen Fahrer. 

Jemand Vertrautes für Paul. Er braucht das jetzt, noch genug Fremdes wird in den nächsten Stunden über ihn hinwegfegen.

Ein mulmiges Gefühl beschleicht mich dennoch, wie ich im Pflegeheim auf den Lift warte. Wer wird mich begrüssen?

Frau B., eine junge, freundliche Frau, kommt sogleich mit einer Helferin und einem Rollstuhl zum Auto. Die Begrüssung ist herzlich, sie nimmt sich Zeit. Paul wehrt sich, will nicht aussteigen. Argwöhnisch beschaut er sich den Eingangsbereich, er muss das vertraute Auto verlassen.

Erinnert er sich auch an unser gemeinsames Zuhause? Endlich, nach erneutem, geduldigem Zusprechen, lässt er sich zum Aussteigen bewegen, setzt sich in den Rollstuhl. Zuerst gehts in sein Zimmer. Die Pflegerin bringt ihm gleich ein Getränk, auch mir bietet sie ein Glas an.

Dann öffne ich Paul die Chips-Tüte und er freut sich sichtlich. Vertrautes. Auch da wieder. Dann stelle ich die Fotos auf, die er auch im Spital auf dem Tischchen hatte. Dann schweigen wir, er knabbert Chips, ich trinke Wasser und versuche mich zu beruhigen.

Da sind wir nun. Tatsächlich, Paul kann allein zur Toilette gehen! Ich staune. Ohne Stock, einfach so! Neben ihm die Pflegerin. Während ich mit der Pflegefachfrau noch Details kläre, kommt der «berühmte» Heimarzt herein. Fröhliche Begrüssung, ich sage: Ah, habe schon viel von Ihnen gehört, er lacht. Wir verstehen uns auf Anhieb.

Dann schaut er sich interessiert Paul an, der im Wohnzimmer noch am Tisch sitzt, und macht schnell ein Foto von ihm. Eigentlich sind Feriengäste nicht «seine Angelegenheit», aber hier macht er eine Ausnahme.
Von wegen mobil sein, Paul zeigt sich grad von seiner besten Seite. Erscheint einfach ganz allein im Stationszimmer, läuft sicher auf und ab.

Der Arzt ist sichtlich beeindruckt von seiner Mobilität. Und von seinem Schicksal, das ich kurz schildere. Es geht wieder nicht ganz ohne Tränen ab. Die Erinnerung an meinen Paul, total sediert, festgebunden im Rollstuhl in Windeln, auch nachts im Bett fixiert, und das drei Wochen lang…

Ich nehme mir Zeit, Paul in sein Zimmer zu begleiten, ihn dazu zu bewegen, aufs Bett zu liegen, damit er sich daran gewöhnt. Ich sitze daneben, er schlummert ein. Schreckt bald auf. Sieht mich, beruhigt sich. Ab und zu schaut eine Pflegerin nach uns. Alles OK?

Schliesslich muss ich gehen. Paul, ich komme wieder. Die Pflegerin bleibt bei ihm, ich reisse mich los. Ich lerne langsam zu entspannen hinsichtlich der Pflegenden, die sich nun um Paul kümmern werden. Ich lerne loszulassen, ich kann diesem Team vertrauen, wie sonst könnte man loslassen? Der erste Eindruck ist positiv, vielversprechend. Paul fühlt Geborgenheit, wirkt entspannt. Doch die Angst bleibt. Wie verbringt Paul die erste Nacht?

16. Juli 2011 – Lichtblicke

Telefon mit meinem Sohn Andy. Gestern ging alles Ok, er konnte den Sessel ins Heim bringen, Paul sei sehr viel herumgelaufen.

Telefon mit dem Pflegeheim: Paul hat gut geschlafen, man musste ihn weder mit einer Zewi-Decke «bändigen» noch anbinden. Er setzte sich im Wohnzimmer zu den Männern, dann sei er in sein Zimmer gegangen, um sich hinzulegen. Er wirke entspannt.

Dann die Zeit bei Monika, das gemeinsame Essen, anschliessend Treffen wir noch Barbara vom Blumen-Spycher. Ja, der Kirschbaum sei bestellt, sie werde ihn nach den Ferien der Ärztin iefern. Die freue sich riesig! Wie hatte ich vor Kurzem gesagt: Ich gäbe ein Vermögen dafür, Paul aus diesem miesen Heim herauszuholen. Nun, ein Kirschbaum an die Ärztin ist da wirklich nicht zu viel als Dankeschön. Ich bin ihr wirklich so dankbar. 

«Es macht Menschen krank, wenn sie mit ihren Problemen allein gelassen werden. Deshalb ist es gut, dass es demenzjournal.com gibt.»

Gerald Hüther, Hirnforscher und Bestsellerautor

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Zügig dann die Fahrt über die Autobahn nach Gümligen, in Pauls neue Bleibe. Bei diesen Besuchen habe ich nicht dieses beklemmende, bedrückende Gefühl wie damals in N. Dort mochte ich gar nicht gern allein hingehen.

Paul sitzt im abgedunkelten Zimmer auf seinem Sessel, wirkt verwirrt und bedrückt. Ich ziehe die Rollladen hoch, bitte ihn an den Tisch, zeige ihm den Nussgipfel, den ich mitgebracht habe. Freudig steht er auf. Plötzlich, beim Essen, zuckt der Arm, der Nussgipfel fliegt zu Boden, Paul regt sich über die vielen Brosamen auf.

Ich kann ihn besänftigen. Dann wieder Zuckungen im Gesicht, hustenartiges Ausatmen: ein kleiner Epi-Anfall. Eine Pflegende kommt, ich erkläre die Situation, zeige ihr die «Notfalltabletten» Rivotril und verabreiche Paul sofort eine.

Ich darf das nicht, meint die Pflegende, ich erwidere ich schon und handle. Nachträglich wird mir bewusst, dass ich sie übergangen habe, doch für Paul war es richtig.

Er legt sich auf meine Bitte hin aufs Bett, ich schmiege mich an seine Seite, Nähe und Berührung tun so gut. Ab und zu rede ich ihm beruhigend zu, das wird schon wieder gut und ich komme immer wieder. Vor dem Nachtessen verabschiede ich mich.

Traurig und dennoch getrost verlasse ich das Heim. Er wirkt so entspannt wie schon lange nicht mehr. Das Kuscheln hat so gut getan. Diesmal hat er es gern zugelassen. Müde komme ich nach Hause. Fernseher an, fühle mich weniger allein. (Fortsetzung folgt …)