Schlag auf Schlag - demenzjournal.com

Das Tagebuch (53)

Schlag auf Schlag

«Möge die Schrei-Puppe dem Gott die Ohren voll schreien, Pauls Besserung und hier zurück bei mir! Oder dann einen wirklich guten Pflegeplatz finden, wo er würdig behandelt wird! Ich werde Ersatz-Batterien kaufen für die Schrei-Puppe! Sie soll weiter schreien, um Hilfe und eine Lösung.» Bild U. Kehrli

Frau Kehrli schreibt sich schwindlig. So jedenfalls wirkt es, wenn sie ihren hektischen Alltag schildert. Hin- und hergerissen zwischen lästigen Verpflichtungen, kurzen Verschnaufpausen, Einsamkeit und emotionalen Tiefschlägen meistert sie manche Hürde – und lässt uns daran teilhaben.

20. Juni 2011 – Und es geht doch weiter

Mühsehlig letzte Kräfte mobilisierend, stehe ich auf. Es muss ja irgendwie weitergehen, trotz allem. Es ist halb acht. So lange habe ich geschlafen, und da schon wieder: Chemie sei Dank.

Verhasste und geliebte Chemie zugleich. Verhasst, weil du wahrscheinlich meinen Mann vergiftet hast. Geliebt, weil ich doch endlich gegen Mitternacht unter deiner Regie einschlafen konnte.

Kaffee, Frühstück. Schon geht es etwas besser. Aber ich mag nicht mögen, ich kann nicht können, ich will nicht wollen. Wirklich?

Ich schlüpfe, ohne abzuwaschen – der Anfang des Vergammelns? – wieder unter die Decke. Ich recke meine Hand nach den «Göttlichen Verheissungen» von C.H. Spurgeon. Ein Wort bitte zur Stärkung. Bla, bla, bla, nichts echot in meinem Herzen. Decke über den Kopf! Lassen wir das. Schlafen, schlafen, will nichts mehr anderes als schlafen, ruhen. Ich mag nicht mehr! Basta.

Doch noch nötig: Anmelden bei der Hausärztin, danken, und zugeben: «Rien ne va plus». Also, morgen Nachmittag. OK. Und noch ein Gedanke. Eigentlich könntest du dich bei Margret bedanken für die liebevolle Bewirtung gestern, die wohltuende Gemeinschaft bei ihnen zuhause. Danken ist immer gut.

Geht das? Nein. Ehrliche Aussage.

Mein Hauptproblem: Der Vertrag mit dem Heim und das erforderliche Arztzeugnis für den Bericht. Margret: Ich komme mit dir, wenn du willst? Ja gern. In einer Viertelstunde hole ich dich ab. Es ist Viertel nach neun.

Mein Tagebuch

Diese Aufzeichnungen sind ehrlich, ungeschminkt, offen und authentisch. Mit der Veröffentlichung im Internet gehe ich bewusst das Risiko des mich (zu sehr?) Öffnens ein – aber mit brennendem Herzen. Meine Notizen zeigen ein eigenes, persönliches und ungeschöntes Bild vom Begleiten meines demenzkranken Partners. Mögen diese Tagebucheinträge Menschen in ähnlicher Situation helfen.(uek)
Hier finden Sie alle bisher veröffentlichten Tagebucheinträge.

Unglaublich, wie schnell sich eine Stimmung verändern kann! In null Komma plötzlich bin ich auf den Beinen, adrett umgezogen, fein säuberlich zurecht gemacht, Protokolle eingepackt. Ich drucke noch schnell die neusten Unterlagen aus und ab in die Handtasche! Welche Energien da freigesetzt werden, wenn Hoffnung ins Herz fliesst!

Paul wird im Korridor von einer Pflegerin im Rollstuhl herumgeschoben. Fast mürrisch «wirft» sie mir den Rollstuhl zu. «Gut, dass Sie da sind, dann können Sie ja gleich übernehmen.» Sie geht weiter, ihren dringenden Arbeiten nach.

Es weht ein neuer Wind! Paul ist wieder in seinem Element: die Menschen auf Trab halten. Kenne ich. Sanft, aber auf seine Art. Er will immer wieder aufstehen, das Tischchen am Rollstuhl hält ihn zurück.

In seinem Zimmer angekommen, sagt er Aha. Er erkennt sein Zimmer wieder. Er ist sehr müde, eine Pflegerin legt ihn ins Bett. Sofort schläft er ein. Selig wie ein Baby, allerdings mit langen Atem und Aussetzern, um dann mit Getöse alles nachzuholen. Auch bekannt.

Wir warten auf die Arztvisite. Zwei Stunden … nichts tut sich, doch Margret nutzt die Zeit, um die Unterlagen zu studieren, stösst auf einen wichtigen Punkt, der uns weiter helfen kann. Endlich treffe ich den Arzt, ich brauche unbedingt einen Kurzbericht, den ich dann der Kündigung beifügen muss.

Nun habe ich auch wieder Kraft, mir das Mittagessen zu bereiten. Wie gewohnt nehme ich ein gebratenes Hackplätzli, mache etwas Gemüse und basta. Hauptsache der Magen schweigt. Nachmittags versuche ich etwas zu schlafen. Renate ruft an. Heute wird sie mich zu Paul begleiten.

Wir helfen Paul beim Essen. Immer wieder will man ihn mit den gemörserten, scheusslichen Tabletten überlisten. Soll da einer Freude am Essen bekommen!

Allein kann er nicht essen. Er stösst den Suppenlöffel hilflos auf dem Plateau herum, öffnet jedoch den Mund, wenn man ihm mit der Gabel vor den Lippen herumfuchtelt. Elender Anblick! Wie ein kleines Kind spielt er mit dem Löffel, mal mit dem Messer, versucht selbst zu essen, was misslingt.

Grosse Blätter der Lasagne sticht er schliesslich mit der Gabel an, führt sie zum Mund und beisst Stücke davon ab. Mir wird elend. Fühle mich schon nach 20 Minuten wieder kraftlos, wund und abgeschlagen. Das ist nicht zum Aushalten, bei aller Liebe, Sehnsucht und beim schmerzvollen Gedanken, ihn irgendwo fremden Händen überlassen zu müssen. Der Druck auf dem Herzen ist krass.

Am Fernsehen gibt es abends eine Sendung über das Amazonas-Gebiet mit all seinen wunderbaren Tierarten. Das mag ich sehr. Reisen, Entdecken, Tiere beobachten. Das lenkt mich ab von den trüben Gedanken und mit dem Fernseher fühle ich mich auch nicht so allein.

21. Juni 2011 – Die Kündigung

Die Kündigung fürs Pflegeheim muss heute geschrieben werden! Das lässt mich energischer aufstehen. Ich muss einfach funktionieren! Dann der Termin um vier Uhr bei meiner Hausärztin, ich muss wieder einmal an mich denken.

Telefon vom Spital. Nicht erschrecken, sagt die Betreuende, ich frage bloss etwas, meint sie. Paul sei so unruhig im Wachzustand, dass sie – wie gehabt – Sitzwachen engagieren müssten. Ob ich eventuell kommen könnte? Nein, es geht heute leider nicht. OK, kein Problem.

Heute hat Pauls Schwester Ruth vor, ihn im Spital zu besuchen. Aber ob ich mich darauf verlassen kann, weiss ich nicht. Es macht mir grosse Mühe, die Kündigung ans Pflegeheim zu schreiben und für ein genaues Protokoll all die Daten zusammenzutragen.

Ursula Kehrli im Interview

Ursula Kehrli

«Ich rede vielen Menschen aus dem Herzen»

Seit mehreren Jahren veröffentlichen wir regelmässig Folgen aus Ursula Kehrlis Tagebuch. Gerade ist Nummer 50 erschienen. Wie geht es ihr heute? Konnte sie endlich loslassen? … weiterlesen

Zwischendurch kommt Sophie, sie will Bohnen nachsetzen. Dann taucht Walter auf, schneidet uns die Rosen. Was für Goldschätze, aber ich mag nicht mal reden. Ich muss einfach meinen Kram erledigen. Wie schlapp und kraftlos ich geworden bin!

Mittagessen. Ein paar Nudeln und das dritte fertige Hackplätzli. Schon wieder Burger. Egal. Hauptsache Magen schweigt. Robert bringt mir noch Brote. Von seinen fein gebackenen. Ich habe die Industriebrote so satt.

Wenn ich schon hauptsächlich von Brot lebe, dann wenigstens nahrhaftes, ohne die Antiklumpzusätze, Stabilisatoren und alle anderen Radiatoren.

Monika, meine Goldschatz-«Adoptivtochter», kommt mich noch besuchen. Eigentlich wollte ich schlafen heute Nachmittag. Versuche mit letzter Kraft die Berichte fertig zu stellen. Sie anerbietet mir, mich anschliessend zur Praxis zu bringen. Super. Ihre Gesellschaft tut mir immer wohl, und oft hat sie auch  gute Ideen.

Die Ärztin freut sich sehr, mich zu sehen. Aber es kommt ihr nicht in den Sin, dass ich über mich reden möchte, Pauls Schicksal ist vordergründig.

Zuerst lege ich die Frage der Kündigung und Begründung derselben vor. Alles nimmt einen etwas andern Lauf als geplant: Sie telefoniert mit dem Spital und vernimmt, dass Paul eben kein einfacher Fall sei. Wie gehabt. Was nun?

Die Oberärztin dort empfiehlt, man solle das bisherige Pflegeheim nicht unbedacht kündigen, das hätte doch eigentlich keinen schlechten Ruf. Ich komme mir wieder einmal blöd vor mit meinen Argumenten und dem, was ich selbst erlebt habe. Das wiegt wohl weniger als die Meinungen der Ärzte.

Gut, etwa vier Wochen maximal können sie Paul noch im Spital behalten. In dieser Zeit muss ich mich nach einem andern Platz umsehen. Wenigstens reservieren. Mir wird schlecht. Ich kann mir nicht vorstellen, Paul wieder in jenes Heim zurückzubringen. Aber wie denn weiter?

Liege im Gartenhäuschen mit dem Netbuckli (mein Laptop). Du möchtest wissen, wie es mir geht? Heute Abend ist ein wenig Freude in meinem Herzen. Ich habe Markus an der Bushaltestelle getroffen. Tat so gut.

Es gibt Menschen, denen du begegnest, deren Anblick dich erfrischt. Ein paar Worte wechseln und in der Seele ist es wieder heller.

Bevor der Bus abfährt, lädt er mich noch ein, zusammen mit ihm und dem Organisten am Wangemärit in der Kirche zu spielen. So schön, mitspielen zu dürfen. Auch ein Aufsteller.

Jetzt kommt wieder mein inneres Kyrie Eleison, ein Endlostonband. Tränen kullern mir über die Wangen. Weil ich weder die Möglichkeit sehe, noch die Kraft habe, Paul nachhause zu nehmen. Und mir fehlt das Vertrauen, ihn in ein Heim zu geben. Und schon gar nicht will ich ihn an jenen Ort zurückbringen, wo man die angeblich kompetenten Leute nie zu Gesicht bekommt.

Herr erbarme Dich. Ich bin so müde und ausgelaugt. Möge die Schrei-Puppe dem Gott die Ohren voll schreien. Pauls Besserung und hier zurück bei mir! Oder dann einen wirklich guten Pflegeplatz finden, wo er würdig behandelt wird! Ich werde Ersatz-Batterien kaufen für die Schrei-Puppe! Sie soll weiter schreien, um Hilfe und eine Lösung. 

23. Juni 2011 – Die Besprechung

Margret holt mich ab. Sie will mich begleiten. Das gibt mir Sicherheit, denn mir ist so elend und ich fühle mich schwach. Der Heimleiter lässt sich durch die Verantwortliche Pflege und Betreuung vertreten. Wir legen ihr die Fakten vor, lesen das Protokoll gemeinsam durch und lassen ihr Zeit, dazu Stellung zu beziehen.

Margrets Unterstützung stärkt mich, sachlich verläuft das Gespräch. In allen Punkten muss sie zugeben, dass grobe Fehler gemacht wurden und sucht nach Erklärungen: Ausfälle beim Personal durch Ferienabwesenheit und Krankheit. Sie wirkt beschämt, verlegen und etwas hilflos. Sie unterschreibt den Erhalt der Kündigung und wir verabschieden uns.

Es war sehr anstrengend, ich musste immer wieder gegen die Tränen ankämpfen. Es wühlt mich auf, immer wieder muss ich um Hilfe schreien zum Herrn, um Kraft, Weisheit, Durchhaltewille bitten. Percévérence. Hartnäckigkeit, Ausdauer. Dranbleiben.

Ohne die göttliche Kraftquelle läuft gar nichts mehr. Meine Quellen sind gänzlich erschöpft. Doch gerade jetzt würde ich so viel Kraft benötigen, um mich nach einem Platz für Paul umzusehen. Wieder Gespräche, Besichtigungen, Überlegungen. Dazwischen Besuche bei Paul, ihn begleiten, trösten, besänftigen, aufmuntern. Hin und Her.

28. Juni 2011 – Von Heim zu Heim

Die Odyssee beginnt mit Telefonaten, Besichtigungen verschiedener Heime, die eventuell einen Platz anbieten könnten: Weyermatt, Kühlewil, Lilienweg, Laupen, Nussbaumallee. Zum Glück finde ich immer liebe Begleitung. Fühle mich immer noch zu unsicher mit dem Auto. Anstrengend genug sind sie ja, all die Besuche, Besichtigungen, Gespräche. Noch steht Oberried, Belp aus, da gibt es fixe Besuchstage. 

Täglich macht Paul Fortschritte: zuerst völlige Apathie, Hilflosigkeit, Delir, dann das langsame Erwachen. Als ob er im Koma gewesen wäre, gilt es ihn nun Schritt für Schritt zu aktivieren. Zwischendurch ist er mal hyperaktiv, dann muss wieder die Chemie her. Dies in den Griff zu bekommen bestimmt nun den Alltag.

Da gibt es diesen Pfleger, Daniel. Der ist für Paul wie ein Kollege geworden. Nach vier freien Tagen ist er zurück. Was für ein Glück, dass sie ihn wieder Paul zuteilten. Paul vertraut ihm und lässt sich gut von ihm führen.

«Es macht Menschen krank, wenn sie mit ihren Problemen allein gelassen werden. Deshalb ist es gut, dass es demenzjournal.com gibt.»

Gerald Hüther, Hirnforscher und Bestsellerautor

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Gestern Abend gegen sieben Uhr zerriss es mich fast vor Sehnsucht nach Paul. Nichts hätte mich aufhalten können, weder die reifen Beeren im Garten, noch die grosse Zerschlagenheit nach diesem intensiven Hitzetag oder die Besprechungen mit Ärzten, der Pflegefachfrau, der Sozialarbeiterin. Ich konnte sogar wieder Auto fahren, fühlte mich fit genug.

Wie ich ins Spital komme, entschuldigt sich Daniel: «Tut mir leid, er ist schon im Bett», ich spüre seine Verlegenheit. Doch was kann ich dazu sagen? Ich weiss doch wie Paul das Personal auf Trab halten kann, wenn er unruhig wird.

Im Zimmer ist es drückend heiss. Paul liegt wach, wühlt im Bett herum, soweit das mit den Gurten überhaupt noch möglich ist. Daniel hat Erbarmen mit mir und Paul, er darf nochmals aufstehen. Er hilft ihm auf den Rollstuhl, ich kämme ihn, dann gehen wir in den Park unter eine Rotbuche, die ihre Äste schützend über uns legt.

Auf einer Bank mit Blick auf einen kleinen Weiher sitzen wir beinahe eine Stunde lang, geniessen die Kühle des Abends, kommen zur Ruhe. 

Paul hält die Augen geschlossen, wirkt zufrieden und entspannt. Er versucht sich die Menschen vorzustellen, von denen ich ihm Grüsse ausrichte.

Ich erinnere ihn daran, dass er schwer erkrankt ist und wir ihn mit der Ambulanz von zuhause hierher ins Spital bringen mussten.

Ich lasse ihm viel Zeit. Vogelgezwitscher, Wasser plätschert, ab und zu fährt ein Zug vorbei. Es hat auch Ameisen. So hebt er die Füsse immer wieder auf die Stützen am Rollstuhl. Ameisen! Die mag er gar nicht! Erfahrungen aus dem Urwald, der Urbegriff von Untieren, die ihm Hühner, ja gar Schafe in der Nacht zerfressen haben.

Wenn der Wachmann nicht aufpasste, kam die Ameisen-Invasion quer durch den Bungalow. Das Bett war wohlweislich in Petroleum-Büchsen gestellt, das hielt die Plaggeister ab. Ameisen-Phobie, konnte ich nicht verstehen, bis ich einmal einen Film über den Urwald und die alles kahl fressenden Ameisen sah.

29. Juni 2011 – Schlag auf Schlag

Kaum mehr Zeit ins Netbuckli zu schreiben. Was ist doch alles gelaufen in den letzten Tagen! Vorgestern wieder die Besichtigung eines Heims, kühl der Empfang, frostig kam mir die ganze Atmosphäre auch in der Abteilung für Menschen mit Demenz vor.

Fränzi empfand dasselbe, obwohl die Umgebung und der Garten einladend wirkten. Da wäre Paul auf die Warteliste für ein 2er-Zimmer gekommen, Spitalähnlich. Nein, das ist nichts für Paul. Er braucht etwas heimeliges.

Was nun? Letzte Woche lag ich verzweifelt auf den Knien: Gott! Aus! Fertig! Ich mach‘ nicht mehr mit, ich mag nicht mehr! Bin erledigt! Da läutet das Telefon. Nussbaumallee, die Verantwortlich erkundigte sich, ob ich noch Interesse an einem Tagesplatz hätte. Nein, aber an einem Heimplatz … ?

Heute nun die Besichtigung. Schon um halb neun, Fränzi kommt mit mir. Wie dankbar ich bin, Familie und Freunde unterstützen mich nun. In der Nussbaumallee: Freundliches Lächeln, Freude an den Fotos von Paul, gleich feststellend, dass auf dem Bild bereits Anzeichen einer Demenz erkennbar seien. Eine kompetente Fachfrau mit viel Ausstrahlung sass da vor uns.

Dossier: Tun! Wie geht gute Pflege?

Diplomierte Pflegefachpersonen verbringen heute weniger Zeit mit den Bewohnern als früher. Die Ausbildung gewichtet die intellektuellen Fähigkeiten stärker als die Arbeit mit den Patienten. Wie geht eigentlich gute Pflege?

Nach dem Rundgang durch den Demenzgarten, die verschiedenen Aktivierungsräume, die Zimmer der Bewohner und den Aufenthaltsraum wissen Fränzi und ich, da könnte sich Paul wohl fühlen. Doch wie steht es mit der Warteliste? Das Ferienbett wäre ab 7. Juli für zwei Monate frei. Dann könne man weiter sehen. Gäbe bestimmt eine Lösung. Hat die Odyssee endlich ein Ende?

Erleichtert mache ich Mittagessen: Bin ja so brav, dass ich für mich koche: Schalenkartoffeln, Fischstäbchen, Tomatensalat. Und danach sofort Geschirr abwaschen. Wie Paul es immer gemacht hat. Jahrelang musste ich mich nicht ums Abwaschen, Abtrocknen, Geschirr wegräumen kümmern. Ja, er fehlt mir überall.

Aus der «Paul-Allergie», wie ich einmal schrieb, ist lähmende Trauer um seinen Verlust geworden. Wo er mir überall im Weg stand, fehlt er mir nun!

Beim Bündeln des Altpapiers, beim Hinaustragen des Kehrichts oder der Küchenabfälle, beim Wischen des Vorplatzes, der Kellertreppe. Beim Giessen der Blumen.

So hat sich alles veändert. Nur der Schmerz hat sich intensiviert. Vorher war es für mich die totale Überforderung im Alltag, heute ist es der Verlust. Wie ich immer sagte: Es gibt Schlimmeres als den Druck des manchmal Unaushaltbaren: Nämlich den Paul gar nicht mehr zu haben! Und so ist es gekommen. Ich hatte es geahnt, aber damals half mir dieser «Trost» auch nicht viel.

Mir fehlte ganz einfach die Kraft, die Zeit für mich und zur Erholung. Und nun, anstelle von Erholung, lastet noch mehr Druck auf mir. Und grosse Trauer.

Vom Saft der Johannisbeeren koche ich den Gelee: 14 Gläschen! Am Dienstag früh habe ich die Beeren abgelesen und gleich aufgekocht. Auch Himbeeren konnte ich viele ablesen. Da flossen wieder heisse Tränen. Versteckt in meinem Gartenhäuschen habe ich lange geweint.

Paul ist hier überall so gegenwärtig, seine Arbeiten, sein Fleiss, seine Freude am Garten! Nun steht das Gras hoch, keiner mäht. Die Himbeerenstauden wachsen wild durcheinander, ich kann nur mit grosser Mühe die Beeren ablesen. Unkraut wuchert überall. All das macht mich traurig. Auch eine bestimmte Resignation macht sich breit. Ich kann doch nicht auch noch den Garten übernehmen! (Fortsetzung folgt …)