Ein gebrochener Mann - demenzjournal.com

Das Tagebuch (51)

Ein gebrochener Mann

«Du kannst dir die Schmerzen in meinem Herz gar nicht vorstellen. Sehen kannst du sie ja, immer wieder rinnen mir Tränen übers Gesicht. Doch meine Augen röten sich kaum mehr. Die haben sich an den Überlauf gewöhnt. Die sind vom Salzigen wohl immun geworden.» Bild U. Kehrli

Frau Kehrli muss zusehen, wie Paul innert weniger Wochen im Heim zerfällt. Sediert und festgebunden fristet er ein hohles Dasein. Niemand hilft. Vom Personal wird sie ignoriert, die Heimleitung begegnet ihr distanziert. Am liebsten würde Frau Kehrli ihren Mann entführen ...

9. Juni 2011 – Wieder daheim

Nach meinen Ferien der erste Besuch im Heim. Marlene kommt mit, ich traue mich nicht allein zu gehen. Paul sitzt am Tisch im Rollstuhl, mit Gurten fest angebunden, er wirkt unruhig und dennoch schläfrig.

Wie ist er mager geworden! Die Wangen eingefallen. Scheint uns wahrzunehmen, will dauernd aufstehen, wir lassen ihn ein paar Schritte gehen, er ist sehr geschwächt, kann sich kaum auf den Beinen halten. Dann versucht er zu sprechen, ich verstehe ihn nicht.

Ich wiederhole meine bereits mehrfach geäusserte Bitte an die Pflegerin: Zieht ihm bitte Shorts an, lange Trainerhosen sind ihm ein Gräuel. Unglaublich, noch immer hat man dieses Anliegen nicht respektiert! Er nestelt dauernd an seiner Hose herum. Wie oft muss ich es noch sagen, bis ich gehört werde?

12. Juni 2011 – Gib mir Weisheit!

Der vierte Tag zuhause, Pfingsten. Nein, ich gehe nicht in den Gottesdienst. Nach allem, was passiert ist, kann ich nicht unter Menschen und die stete Fragen hören: Wie geht es Paul? Habe die Tränenflut noch nicht im Griff, bin innerlich so wund und ungeschützt.

Mein Tagebuch

Diese Aufzeichnungen sind ehrlich, ungeschminkt, offen und authentisch. Mit der Veröffentlichung im Internet gehe ich bewusst das Risiko des mich (zu sehr?) Öffnens ein – aber mit brennendem Herzen. Meine Notizen zeigen ein eigenes, persönliches und ungeschöntes Bild vom Begleiten meines demenzkranken Partners. Mögen diese Tagebucheinträge Menschen in ähnlicher Situation helfen.(uek)
Hier finden Sie alle bisher veröffentlichten Tagebucheinträge.

Gestern Abend brach über mir das Elend zusammen. Ich ertrank unter der hohen Welle, die auf mich einstürzte. Ich musste die Spitex-Frau anrufen, so gross war meine Verzweiflung.

Der Samstag war noch gut verlaufen, tapfer putzte ich die Wohnung, ging einkaufen, leere Flaschen entsorgen, Zeitungen bündeln, bereitete zwei Fotoalben für Paul vor, dann ging ich nachmittags zu ihm. Doch was ich dort antraf …

Von zahlreichen Fliegen belästigt, sass Paul schlummernd im Rollstuhl, angebunden! Sein geliebtes Schnäuzchen wegrasiert! Die Haare ungekämmt und immer noch trug er eine fremde, warme Trainerhose!

Die obere Zahnspange fand ich im Nachttischchen, und da sah ich es: Auch nachts wird er mit einer Gurte am Bett festgebunden! Nein, dem Hilfspflegenden mache ich keine Vorwürfe, ich entsetze mich auch nicht – was kann der schon dafür.

Ich verhalte mich bewusst freundlich und verständnisvoll gegenüber dem Personal. Sie haben ihre grosse Mühe, sie sind überfordert mit Paul. Das sehe ich ein. 

Aber diese eine Frage haut mich um: Ist es zumutbar, einen Menschen Tag und Nacht festzubinden? Ist das ein menschenwürdiges Leben?

Wo bleibt da der Menschenschutz? Einem Tier würde man das nicht zumuten! Wer kann mir raten, wer hilft mir?

Wer ist Verteidiger eines hilflos den Starken ausgelieferten Menschen, seiner Freiheit beraubt, eingezurrt im Festhaltegurt? Dem man einschläfernde, beruhigende Tabletten nach Belieben eingeben kann, der keine Möglichkeit mehr hat, sich gegen irgendetwas zu wehren, nicht einmal gegen die so gehassten Trainerhosen? Und wie wagt man es, sein Schnäuzchen abzurasieren!

Interview mit der Autorin

Ursula Kehrli

«Ich rede vielen Menschen aus dem Herzen»

Seit mehreren Jahren veröffentlichen wir regelmässig Folgen aus Ursula Kehrlis Tagebuch. Gerade ist Nummer 50 erschienen. Wie geht es ihr heute? Konnte sie endlich loslassen? … weiterlesen

Da brach die Welle über mir zusammen. Das war zu viel! Ich bin der einzige Mensch, der für ihn verantwortlich ist, der einzige Anwalt, die einzige Stimme, seine einzige Hilfe! Und ich kann scheinbar nur ohnmächtig zuschauen, den Schmerz mit ertragen?

Was soll ich tun? Tatenlos zuschauen? Wer hört mich an? Wieder sind die Verantwortlichen nicht zu erreichen, weder Hausarzt, noch Pflegedienstleitung. Überall nur Achselzucken!

Zum Glück hörte mir die Spitex Frau zu. Auch sie sieht kaum Chancen für eine Veränderung.

Ein Rat: Daten sammeln, alles aufschreiben, überwachen, immer wieder die Besucher auffordern alles zu notieren, damit man zur Stunde X Belege und Fakten vorlegen kann.

Ich kann im Moment nur noch zu Gott schreien. Du siehst meine Ohnmacht, du siehst das Elend von Paul. Du siehst meine Tränen, höre mein Schreien. Ich jammere nicht um mein Geschick, nein, ich schreie wegen seinem elenden Zustand! Ich schreie Gott die Ohren voll, lass dieses unwürdige Leben nicht zu, erlöse ihn, befreie ihn aus diesem Elend. Nimm Dich seiner an! Erweise Deine Barmherzigkeit, Dein Mitleid, Dein Erbarmen!

Nachts nach drei Uhr erwache ich. Ziehe den Morgenmantel an und gehe in die Stube beten. Eher ein Schreien, und wiederum ein Werfen der Last zum Herrn. Bitte wende das Geschick von Paul. Rette ihn aus diesem Elend. Erlöse ihn. Gib mir Weisheit, was tun?

13. Juni 2011 – Greisenhaft

Es fällt mir sehr, sehr schwer mit Pauls Situation im Pflegeheim umzugehen. Er sieht um Jahre gealtert aus, ist stark abgemagert, reagiert weder auf Ansprache noch Berührung. Tagsüber sitzt er im Rollstuhl, angebunden, angeblich wegen Sturzgefahr, in Windeln, und döst bloss noch vor sich hin.

Auch nachts wird er mit einem Gurt gefesselt!

Als Paul vor zweieinhalb Wochen im Heim ankam, konnte er selbst gehen, allein essen und noch einzelne Wörter sprechen.

Diese Hilflosigkeit und Ohnmacht, zuschauen zu müssen, wie er einfach ruhig gestellt wird, wie er kaum mehr die Augen öffnet! Von einer Hilfspflegerin höre ich, er habe halt viel Kraft – das deutet doch darauf hin, dass er mit Gewalt von Pflegenden überwältigt wird!

Es kann doch nicht sein, dass ein Mensch innerhalb zweier Wochen die Fähigkeit zum selbst Essen, Gehen und Sprechen verliert und dermassen abmagert! Essen ist ihm auch deshalb nicht möglich, weil er ja meistens schläft. Er wirkt so gealtert, fast greisenhaft.

Im Heim finde ich wieder keine Ansprechpersonen, man weicht mir aus, weder Heimleiter noch Arzt sind erreichbar. Fühle mich so verraten, allein und bin voller Angst um meinen Paul. Was geht hier vor? An wen kann ich mich nun wenden?

14. Juni 2011 – Herzzerreissend

Mir zerreisst es das Herz. Anders kann ich meinen gegenwärtigen Zustand nicht beschreiben, wenn ich an Paul denke. Am Samstagabend – nachdem ich ihn besucht habe, und heute Vormittag wieder, als mich Regine anrief, dann auch Doris – drehte ich förmlich durch, konnte dem Tränenstrom und dem Schluchzen nicht mehr wehren.

So sehr ich mich anstrenge, meinen Alltag in normale Bahnen zu lenken und mich nicht gehen zu lassen, dieses Gefühl überwirft all meine Disziplin im Gedenken an Pauls Geschick. Vor allem werde ich der Zweifel nicht Herr, dass ihm Unrecht geschieht, dass man ihm nicht gerecht wird.

Bei Tieren spricht man von «artgerechter» Haltung. Und was ist hier los? Geht man so mit einem hilflosen Menschen um?

Nun brauche ich wirklich ärztliche Hilfe, bin heute Nachmittag bei der Hausärztin angemeldet. Sie hatte stets ein offenes Ohr für all unsere Anliegen, ich hoffe, dass sie mir weiterhelfen kann.

Dann, kurz vor Mittag, das Telefon von Markus. Er fragte, wie er mir helfen könne. Ja, gern, besuche doch Paul, schau mal, wie du ihn antriffst, ermuntere ich ihn. Frau R. von der Alzheimer Vereinigung wird sich nun ebenfalls der Sache annehmen und Erkundigungen einziehen. Hier bekomme ich Hilfe. Auch die Spitex-Frau hat auf mein SMS reagiert: Rien ne va plus hatte ich ihr getextet.

Und wenn es mich ein Vermögen kostet, ich möchte Paul noch einmal nachhause nehmen. Ihm diese vertraute Umgebung bieten, um zu erfahren, ob er dann wieder zu sich kommt. Ob er herunterfahren kann. Dieser Zweifel will nicht weichen: Ist es bloss dieser Riesendrang in ihm, in sein Zuhause zu kommen, der ihn «durchdrehen» liess, der ihn in dieses Delir gedrängt hat?

Die Mail an den Arzt im Lory Spital, dieser Hilfeschrei, habe ich als Kopie auch noch an Frau R. von der Alzheimervereinigung geschickt. Sie ist auch tief betroffen. Morgen wird sie meine Anfrage an die entsprechende Stelle weiterleiten, verspricht sie. Kurz darauf trifft die Antwort des Arztes ein.

Sehr geehrte Frau Kehrli

Ich kann Sie gut verstehen, Ihnen aber wohl nicht wesentlich weiterhelfen. Fixationsmassnahmen (z.B. angurten/anbinden) werden immer gut überlegt; es wird die Selbstverletzungsgefahr abgewogen gegenüber freiheitsbeschränkenden Massnahmen. Das müssen Sie mit der Heimleitung besprechen; bzgl. der Medikamente dürfen Sie durchaus den behandelnden Hausarzt fragen. Es tut mir leid, dass ich Ihnen nicht mehr «bieten» kann und vor allem, dass sich der Zustand Ihres Mannes offenbar nicht gebessert hat.

Mit freundlichen Grüssen und den besten Wünschen.

Ist das alles? Was nun

15. Juni 2011 – Ausgeliefert

Ausgeliefert! Paul den Stärkeren, ich der Ohnmacht und Hilflosigkeit. Renate kommt mit zu Paul, sie holt mich um halb drei ab. Ich kann nicht mehr selbst Auto fahren.

Paul sitzt im Rollstuhl auf der Terrasse, die Augen geschlossen, nimmt kaum wahr, dass ihn jemand anspricht. Doch bilde ich mir ein, wenigstens ein freundliches Zucken sei über sein Gesicht gehuscht, als er mich hörte.

Wir fahren mit ihm in den Park, suchen uns ein ungestörtes, schattiges Plätzchen, wollen mit ihm allein sein. Renate schiebt den Rollstuhl. Paul ist noch magerer geworden. Er verschliesst die Lippen, wie ich ihm den Nussgipfel von Robert in den Mund geben will. Robert hat er verstanden, er lächelt matt. Doch er isst nicht.

Eine Pflegerin beobachtet uns, sagt, er könne nicht mehr allein essen.

Einmal schiebt er auch meine Hände weg. So, als wolle er nichts Vertrautes mehr bei sich haben. Als ob er abgeschlossen habe.

Er öffnet die Augen während des ganzen Besuches kein einziges Mal.

Renate und ich singen ihm zwei Lieder vor, ich habe fast keine Stimme, ein Muss, ein ich will. Dennoch: Da hört er ruhig zu, wirkt entspannt. Dann hält er beide Hände zusammen. Mir scheint, er möchte beten. Wir beten das Vater Unser, er spricht es nicht nach, nickt nur ein wenig.

Paul hat grosse Unruhe in den Beinen. Schliesslich ziehe ich ihm die Socken aus. Ihm ist ja immer zu warm! Ob er wohl Medikamente erhält gegen die diagnostizierten Restless Legs? Diese Frage stellte ich in dem Brief an die Pflegenden.

Da ich kaum mal ein bekanntes Gesicht entdecke, weiss ich nie, ob meine Mitteilungen auch wirklich ankommen. Der Heimarzt war wieder nicht zu erreichen.

Sitzt ein Patient tagelang im Rollstuhl –  was bei Paul seit dem 26. Mai der Fall ist – wird normalerweise ein weiches Kissen unterlegt, um Druckstellen zu vermieden. Ich bitte die Pflegerin, ihm ein solches Kissen zu geben. Ob sie diese Bitte weiterleiten wird?

Heute trägt er endlich Shorts. Zum Glück, wenn auch «nur» Turnhosen, aber immerhin. Vergeblich sucht er nach einem Taschentuch, eines aus Stoff.

Paul muss lernen, statt auf die Toilette zu gehen, in die Windeln zu machen! Auch das grosse Geschäft.

Nun versucht er sich auszuhusten. Der Gurt ist zu fest angezogen. Paul nestelt immer wieder daran herum, er engt ihn sichtlich ein, er kann nur oberflächlich husten. Ich lockere ihm den Gurt. Wer wird das nachher machen? Wen kümmert das? Wer bemerkt es überhaupt?

Mir scheint Paul fühlt sich heute sehr heiss an. Mir fällt auch auf, dass er jedes Mal aufstöhnt, wenn wir mit dem Rollstuhl über eine Schwelle fahren. Er hat sichtlich Schmerzen, beim Husten, bei jeder kleinsten Erschütterung. Nachfrage bei der Betreuenden: Nichts Auffälliges, versucht sie mich zu beruhigen, es sei nichts bekannt.

Ich hoffe Paul hält noch durch bis nächste Woche. Absolut desolater Zustand, er isst nichts mehr – er könne nicht mehr selbst essen – , er trinkt auch kein Wasser mehr ab Fläschli. Er wirkt, als habe er abgeschlossen mit dem Leben. Ein gebrochener Mann!

Wir gehen noch am Büro des Heimleiters vorbei. Ein veränderter Blick, wo ist die Herzlichkeit geblieben, die beim Eintrittsgespräch so sprudelte?

Weiss er von der Überforderung der Pflege mit Paul, von den vielen schönen Versprechen, die einfach Blaues vom Himmel waren und bei Paul nie Realität werden konnten?

Er ist schroff, abweisend, will keine Zeit haben für meine Fragen. Seine Augen blicken hart, er fühlt sich wohl angegriffen? Er ist jedenfalls sehr verändert im Vergleich zu unserer ersten Besprechung. Er weiss wohl von meinem Mail und sagt so nebenbei, das gehe die Pflegeleitung an. Das betreffe nicht ihn, ich solle mich an diese Personen wenden.

Ja, wer ist denn die Pflegeleitung? Er nennt zwei Namen, von denen ich nie etwas gehört habe, die ich bis heute auch noch nie zu Gesicht bekommen habe. Mir fehlen die Ansprechpersonen, die mir vorgestellt werden, die ich wenigstens dem Namen nach kenne.

Bei meinen vielen Besuchen lernte ich zwar freundliche Menschen kennen, aber beinahe nie dieselben. Die ausländischen Namen konnte ich mir sowieso nicht merken. Auch bei telefonischen Auskünften: Sie waren zwar freundlich, aber unverbindlich, allgemein.

Bin ich froh, dass ich mich wieder auf den Heimweg machen darf? Eine gute Frage. Mein Herz ist zerrissen, ein Teil bleibt bei ihm, ein Teil kommt mit mir nach Hause. In unser Heim, wo er sein Herz drangehängt hat, überall Spuren seines Herzensschaffens, das fühle ich.

Hierher möchte er auch wieder kommen. Hier gehört er hin. Hier empfange ich den Teil seines Herzens, den ich bei ihm im Heim zurückgelassen habe. Dann wäre ich wieder «ganz», doch diese Zerrissenheit schmerzt unerträglich. Wie gross Herzensschmerzen sein können! 

Wie schrecklich weh das tut! Man muss lernen, damit zu leben, kann es nicht abschütteln. Auch entspannende Medikamente helfen da wenig.

Martin hat gestern davon geredet, dass Paul nicht mehr lange durchhalte, er hat ihn besucht. Heute nun diese Nachricht, er esse gar nichts mehr. Ich hoffe nur, dass er durchhält.

Die Pflege in der Klinik in Münsingen wäre bestimmt besser, nicht so ein laisser faire, damit man am wenigsten Arbeit hat. Wenn er schon sterben muss, dann wenigstens in einer würdigen Umgebung. Nicht so erbärmlich wie an diesem Ort, wo ich immer mehr das Gefühl kriege, es fehlt an kompetentem Personal.

Mein Netbuckli! Ich lebe immer noch in der Illusion, ich kidnappe Paul einfach, lade ihn in mein Auto, wir fahren nach Hause und er erwacht aus dem Delir, das durch den Wechsel von Zuhause ins Spital ausgelöst wurde.

Schau, so denke ich! Alles andere schwatzt nur die Vernunft, die nicht viel mit mir zu tun hat. Netbuckli, ich bin offen gesagt am Verzweifeln.

Du kannst dir die Schmerzen gar nicht vorstellen in meinem Herzen. Sehen kannst du es ja, immer wieder rinnen mir Tränen übers Gesicht. Doch meine Augen röten sich kaum mehr. Die haben sich an den Überlauf gewöhnt. Die sind vom Salzigen wohl immun geworden. (Fortsetzung folgt … )