Festgezurrt - demenzjournal.com

Das Tagebuch (50)

Festgezurrt

«Hätte ich ihn nicht bewahren können vor diesem Schicksal, mit Medikamenten ins Nirgendwo zu versinken, in die totale Passivität und Orientierungslosigkeit? Ich finde keinen Frieden. Immer wieder tauchen diese schmerzlichen Vorbehalte auf. Mein Herz lehnt sich auf.» Bild U. Kehrli

In der Demenzabteilung des neuen Pflegeheims findet Frau Kehrli ihren Mann so vor, wie sie es nie gewollt hatte: In Windeln, angebunden an einen Rollstuhl, mit Medikamenten ruhiggestellt. Sie fühlt sich schuldig, allein gelassen und einsam. Soll sie Paul wieder nachhause holen?

27. Mai 2011 – Brennender Schmerz

Dieser nagende, brennende Schmerz in mir. Diese Angst vor dem Besuch im Heim. Dieser Druck ist kaum zu ertragen.

Ich bin zum Mittagessen bei Martin und Mona eingeladen. Oh wie dankbar ich bin, nicht selber kochen zu müssen. Martin kocht gerne: Dorsch, Spinat und Salzkartoffeln.

Vor dem Besuch im Heim gehe ich zu meinen Freunden Nelly und Fritz. Brauche noch ein Gebet. Schwer ist’s mir ums Herz, als ich beim Pflegeheim ankomme. In welchem Zustand treffe ich Paul an?

Er sitzt in einem Sessel im Wohnzimmer der geschlossene Abteilung für Menschen mit Demenz. Einige sitzen am Tisch, eine Betreuerin schiebt gelangweilt einen Ball über den Tisch, ein paar beteiligen sich am Spiel, stossen den Ball zurück. Die anderen dösen teilnahmslos vor sich hin.

Mein Tagebuch

Diese Aufzeichnungen sind ehrlich, ungeschminkt, offen und authentisch. Mit der Veröffentlichung im Internet gehe ich bewusst das Risiko des mich (zu sehr?) Öffnens ein – aber mit brennendem Herzen. Meine Notizen zeigen ein eigenes, persönliches und ungeschöntes Bild vom Begleiten meines demenzkranken Partners. Mögen diese Tagebucheinträge Menschen in ähnlicher Situation helfen.(uek)
Hier finden Sie alle bisher veröffentlichten Tagebucheinträge.

Eine Pflegerin kommt, Paul wird neu verbunden. Blut dringt durch den Verband am Ellenbogen, er sei im Garten gestürzt. Heute früh, als alle beim Rapport waren, sei er auf die Toilette und habe sich den Katheter herausgerissen. Blut überall.

Paul versucht kurz die Augen zu öffnen bei der Begrüssung, schläft gleich wieder tief. Ach, diese Medikamente! Das Radio direkt neben ihm auf der Kommode ist laut eingestellt, moderne, grelle Musik. Ich stelle leiser. Wer hört überhaupt zu? Lärmkulisse…

Ich lege meine Hände auf die seinen. Was geht in ihm vor? Er reagiert auf keine Ansprache, oder Berührung. Bald gehe ich wieder, wund im Herzen. Ich suche vergebens nach meinem Paul.

Noch ein kurzes Gespräch mit dem Rausschmeisser. Er hat einen Namen, ich habe ihn vergessen. Ich versuche ein Gespräch, finde etwas Zugang zu ihm – er scheint doch nicht so ein harter Kerl zu sein; wohl eher überfordert. Aber kaum für demente Menschen ausgebildet.

Heute ist in der Kirche Lobpreis Abend. Paul hat fast nie gefehlt. Nun gehe ich wieder Cello spielen, die reinste Therapie für mich. Einmal kommen mir die Tränen. Ich kann sie verkneifen und spiele mir den Schmerz vom Herzen. Ungewohnt, Paul nicht unter den Anwesenden zu sehen. Das tut so weh.

Noch immer quälen mich Trauergefühle. Wie wäre er heute, wenn ich ihn damals nachhause genommen hätte, an jenem Morgen nach dem Notfall? Gab es wirklich keinen anderen Ausweg?

Mich plagen Schuldgefühle. Habe ich richtig entschieden? Habe ich sein Leben zerstört? Ist er wirklich so schwer krank?

Und wie wird es mit den Finanzen weitergehen? Ich sitze da und sehne mich nach Hilfe.

Die Lage besprechen. Fragen stellen. Die Hoffnung, Paul irgendwie doch noch retten zu können. Und doch habe ich unterschrieben. Es ist alles so unwiderruflich und ich werde damit nicht fertig. Verrat? Versagen? Quälende Gedanken und keine objektive Antwort. Und immer noch kein Arztbericht vom Lory Spital, von wo er überwiesen worden ist.

Nun bin ich zuhause, habe die Ruhe, die ich mir so sehnlichst gewünscht hatte, die ich auch dringend brauchte. Und nun bin ich zu erschöpft, sie auch zu geniessen. Was fange ich mit meinem Leben an?

Ich bin so müde geworden. Jetzt wo der Gegenwind nicht mehr an mir reisst, fehlt mir etwas.

Wie ein auf dem Boden zerstreutes Puzzle komme ich mir vor. Es ist elf Uhr. Ein anstrengender Tag neigt sich dem Ende zu. Schlaf ist gut, doch was mache ich morgen? Kein Plan, kein Wunsch, Leere. Und diese Schwere der Trauer, dieser Schmerz!

28. Mai 2011 – Wieder mal loslassen

Mein zweiter Besuch bei Paul. Unverändert. Er sitzt teilnahmslos im Sessel wie gestern, reagiert schwach auf meine Begrüssung, döst weiter. Er trägt fremde Trainerhosen – er mag gar keine Trainerhosen. Gestern bat ich die Pflegekraft, ihm doch lieber Shorts anzuziehen. Er trage zuhause immer Shorts, habe ständig zu warm.

Gerne möchte ich Näheres erfahren, wie war die Nacht, isst er, wie geht es ihm? Die nette Betreuerin im Wohnzimmer zuckt die Achsel, ist nicht zuständig, spricht kaum Deutsch. Ich suche nach einer anderen Pflegenden.

Interview mit der Autorin

Ursula Kehrli

«Ich rede vielen Menschen aus dem Herzen»

Seit mehreren Jahren veröffentlichen wir regelmässig Folgen aus Ursula Kehrlis Tagebuch. Gerade ist Nummer 50 erschienen. Wie geht es ihr heute? Konnte sie endlich loslassen? … weiterlesen

Im oberen Stockwerk dasselbe, Achselzucken. Im Moment sei die Verantwortliche nicht da. Frustriert fahre ich nachhause. Wieder dieses Gefühl der Ohnmacht, diese Hilflosigkeit.

Aber langsam stelle ich fest, dass ich Erholung brauche. Endlich ausspannen, Ruhe und Abstand gewinnen. Die Seele baumeln lassen. An einem Ort, der mir vertraut ist, wo ich Schwestern kenne, die mir seelsorgerisch zur Seite stehen und die auch Paul gut kennen.

Mit einer Mail orientiere ich die Heimleitung von meinem Erholungsurlaub im Ländli am Ägerisee, gebe meine Handy Nummer bekannt. An Auffahrt gegen Abend würde ich zurück sein. Ich muss wieder lernen loszulassen.

31. Mai 2011 – Was, wenn?

Es fällt mir schwer, allein nach Oberägeri zu fahren, ein Einzelzimmer zu beziehen. Aber es muss sein. Ich muss endlich ausspannen, mich erholen.

Ich rufe im Heim an, um zu fragen, wie es Paul geht. Res ist gerade bei Paul zu Besuch! Und das schon am Morgen um zehn Uhr! Er kommt ans Telefon, gibt mir Auskunft. Nachts sei Paul sehr, sehr unruhig, er sei ein starker Mann, sie werden wohl wieder mit ihm kämpfen, ringen, um ihn zurück ins Bett zu bringen.

Er sei über das Bettgitter gestiegen, habe sich wieder am Ellenbogen verletzt. Ich bin so froh, dass Res bei ihm ist. Heute sollte Paul die Ansichtskarte erhalten, die ich ihm geschickt habe. Ob sie sie ihm vorlesen, ob sie etwas in ihm auslöst, oder ihn nur beschwert? Die düsteren Gedanken wollen nicht weichen.

Ich habe ihn sausen lassen, verraten, ihm keine Hilfe geleistet in seiner Hilflosigkeit. Ich habe ihn verlassen, dem Schicksal überlassen.

Wäre er nicht noch zu retten gewesen, wenn ich ihn wieder zu uns nach Hause genommen hätte?

Hätte ich ihn nicht bewahren können vor diesem Schicksal, mit Medikamenten ins Nirgendwo zu versinken, in die totale Passivität und Orientierungslosigkeit? Ich finde keinen Frieden. Immer wieder tauchen diese schmerzlichen Vorbehalte auf.

Mein Herz lehnt sich auf. Es wäre doch einen Versuch wert, Paul zuhause wieder «runterfahren» zu lassen, in der bekannten Umgebung. In der Hoffnung, er würde doch noch etwas Boden unter die Füsse bekommen.

Der Schmerz um seine totale Desorientierung, seine Hilflosigkeit, sein Ausgeliefertsein, dies alles quält mich. So gerne möchte ich ihm helfen.

Das Telefonat mit Marlene bringt mich wieder zu herzzerreissenden Tränen. Das Elend bricht wieder auf. Ich kann nun endlich formulieren, wo der Schuh drückt: Ich möchte Paul nachhause nehmen, um ihn wieder auf den Boden zu bringen.

Schwester Leonie kommt vorbei. Sie freut sich, dass ich mutig unter Menschen weile. Das machen Sie gut. Sie freut sich, dass ich mir Mühe gebe, nicht ins Dunkle der Probleme zu versinken. Ja, ich bemühe mich ehrlich, ich will mich nicht gehen lassen. 

In mir ist eine grosse Sehnsucht, geführt und gehalten werden. Wenn doch jemand für mich die Verantwortung übernähme, oder sie wenigstens mit mir teilte, mir Hilfe, eine Stütze sein würde.

Jemand, der an meiner Seite steht, mir beisteht. Ich will mich anlehnen, zurücklehnen.

Die Einsamkeit nagt an mir. Und die Sehnsucht nach Schutz und Geborgenheit. Auch wenn mir Paul in letzter Zeit weder Hilfe noch Gegenüber war, war er dennoch da. Das erste Mal ganz allein in den Ferien. Eine neue Herausforderung.

1. Juni 2011 – Ohnmacht

Der vierte Tag am Ägerisee. Diszipliniert sich völlig entspannen, sich in die Arme Gottes werfen, dennoch sich nicht gehen lassen ins Meer der Trauer. Schon früh um sieben bin ich im Hallenbad.

Das meine ich mit Disziplin. Nicht einfach liegen bleiben und im Elend den traurigen Gedanken nachhängen. Nur so kann ich einen völligen Absturz vermeiden. Ein Gleichgewicht zwischen Entspannen und wachsam sein, damit ich der Selbstanklage und des um-mich-selbst-herum-Rotierens nicht in die Fänge gerate.

Lustig: Da kommt ein Mann, so etwa 50, nach mir ins Schwimmbecken. Er grüsst nicht, schwimmt ein paar Längen. Ich gehe ins Sprudelbad, lasse mich verwöhnen. Danach gehe ich wieder schwimmen. Der 50er geht auch in den Whirlpool, wartet.

Nun sitzt er drin, wartet, wartet, wartet weiter. Es tut sich nichts. Verflixt und zugenäht, warum geht der Pool nicht an, wird er sich wohl fragen, er wird sich doch kaum hineingesetzt haben, nur weil es dort ein paar Grad wärmer ist?

Ich schmunzle, er fragt mich nicht. Könnte mich ja fragen, aber er sitzt und wartet. Aber da hat es doch einen Knopf? Den sollte er drücken. Er wartet und wartet, trommelt mit den Fingern auf den Rand des Beckens. Schliesslich verlässt er den Pool wieder. Pech für ihn. Mich amüsiert es, er hätte mich ja fragen können. Schadenfreude!

Mailbox leeren. Martin war bei Paul. Trauriger Bericht.

Paul dämmert vor sich hin. Nur nachts hält er die Betreuenden auf Trab. Und ich kann nichts für ihn tun.

Ich bin ohnmächtig, hilflos. Nur Zuschauer, Zuhörer. Leidende.

Ich höre immer wieder seinen Hilfeschrei – «Ursulaaaa!» Paul, es tut mir so leid, ich kann nicht (mehr) für dich tun als die Herberge zu bezahlen. Ich werde dich wieder besuchen. Ohnmachtsgefühl!

Nach dem Mittagessen klingelt mein Handy. Das Pflegeheim. Eine gebrochen deutsch sprechende Pflegerin fragt, ob ich einverstanden sei, dass Paul in ein anderes Zimmer verlegt werde. Wieder kommt das Problem mit der Matratze am Boden. Schrecklich. Was kann, was soll ich dazu sagen?

Wieder dieses Gefühl der Ohnmacht. Ich kann Paul nicht helfen. Das ist der grösste Schmerz, dieses in-fremde-Hände-geben-müssen. Und wieder will sein Hilfeschrei mich traurig machen. «Bitte, seid lieb zu ihm …», und ich schluchze wieder.

Wenn nichts mehr geht, dann geh. Ich nehme Rucksack, Jacke und Schirm. Hinter dem Haus geht es steil bergan. Tut gut, bringt mich auf andere Gedanken.

Dann das enge Tobel hinauf, nicht ungefährlich. Immer wieder bin ich in Gedanken bei Paul. Ich habe geahnt, dass der Schritt von zu Hause weg schmerzhaft sein würde, noch belastender ist es jedoch, wenn Zweifel da sind, ob er auch gut aufgehoben ist. Und diese Zweifel kommen immer öfter hoch.

4. Juni 2011 – Angebunden

Eine SMS von Renate. Sie war heute Nachmittag bei Paul. Er sei im Rollstuhl angebunden! Nach dem Nachtessen telefoniere ich mit ihr. Paul sitze apathisch im Rollstuhl, festgezurrt, er könne kaum mehr sprechen! Ein trauriges Erlebnis für sie. Sie fragte ihn, ob sie für ihn beten solle, er habe genickt, sagte dann «gut». Er habe sie sogar angelächelt.

Den Paul anbinden! Ich bin entsetzt! Ich habe einmal folgendes über das Anbinden gelesen:

  • Das Anbinden ist eine Form von Gewalt. Die Verletzung der Würde alleine rechtfertigt, alles zu tun, um das Praktizieren des Anbindens abzuschaffen. Warum? Gerade weil ein großer Teil der Leute, die die Kontrolle über sich selbst verlieren und Symptome psychischer Krankheit vorweisen, diese Situation als eine Verletzung ihrer Würde erleben und sich sehr in Frage stellen.
  • Feststellbar ist eine Zunahme von Gewaltausbrüchen des Patienten beim Anlegen der Gurte oder bei der Ankündigung dies zu tun. Besonders in dieser Situation gibt es oft Angriffe auf das Personal.
  • Für den grössten Teil der Patienten bleibt diese Erfahrung in negativer Erinnerung. Verschiedene Autoren beschreiben Komplikationen, die eng mit dem Praktizieren des Anbindens verbunden sind.
  • Das Verletzungsrisiko für Patienten und Personal beim Vorgang des Anbindens ist hoch. In der Tat ist der Patient oft sehr aufgeregt und widerspenstig gegenüber allen Mitteln, die man anwendet, um Herr über ihn zu werden, was man in seiner Situation auch verstehen kann.
  • Man kann eine Sinnesverwirrung und eine Verzerrung der Wahrnehmung feststellen, wobei manchmal auch eine Verstärkung des Persönlichkeitsverlusts beobachtet wird.
  • Dieses Risiko wird noch erhöht aufgrund der Tatsache, dass das «Fesseln» häufig von einem Prozess der Isolierung begleitet wird und nicht von einem Prozess, in dem man die Person in ein Zimmer sperrt und therapeutisch behandelt.
  • Wir haben festgestellt, dass das Anbinden von Patienten mehr Probleme bereitet, als es schliesslich löst.

Danach nur noch Tränenflut. Was tut man Paul Grausames an! Bei Tieren würde man sagen: «Nicht artgerechte Haltung», eine Schande. Ich schreibe dem Arzt ins Lory Spital eine verzweifelte Mail. Wer kann mich beraten, wer kann uns helfen?

Wird es eigentlich als «normal» angesehen und ist es heute noch üblich, dass Patienten Tag und Nacht angebunden werden?

Ich habe grosse Mühe, das zu verdauen, das einfach geschehen zu lassen. Es lässt mir keine Ruhe mehr. Sie haben mir dieses Heim doch empfohlen!

Dass nun mein Mann angebunden im Rollstuhl einfach nur noch vor sich hindöst, in Windeln … Vor dem Spitalaufenthalt hat er noch Frühstück gemacht … konnte selber am Stock gehen, war in der Lage, leichte Gartenarbeiten verrichten. Ich kann es nicht verstehen. Bin sehr, sehr traurig und verzweifelt! Danke, wenn Sie mir weiterhelfen.

6. Juni 2011 – Einsamkeitsgefühle

Die Abreise am Donnerstag steht vor mir wie eine dunkle Wand. Einerseits habe ich Angst vor dem ersten Besuch bei Paul, andererseits bereitet mir der Gedanke an die leere Wohnung Unbehagen.

Einsamkeitsgefühle. Ein neuer Lebensabschnitt beginnt, ohne Paul. Und doch ist er noch da. Das macht alles schwieriger. Hin- und hergerissen in meinen Gefühlen, ein Abschied auf Raten. Wunden werden ständig aufgerissen, neue Wunden entstehen. Die Liebe leidet auf neue Art.

Ich sehe – jetzt, wo ich nicht mehr unter dem Druck der Begleitung stehe – dass ich ihn wirklich liebe. Ach, wie lange war sie wie ein ausgetrocknetes Bachbett. 28 Jahre, oh Paul, ist unser gemeinsamer Weg nun wirklich zu Ende?

Eigentlich schon länger, muss ich mir eingestehen, du warst ja nicht mehr hier. Auch wenn ich deine Gestalt sah, deine Stimme hörte, doch wie lange ist es her, dass Du mich wirklich als deine Frau wahrgenommen hast?

Du warst so voller Ideen und stets hilfsbereit, Anteil nehmend. Wenn jemand ein Gestell brauchte, oder war ein Stuhlbein wackelig oder gab es irgendetwas zu flicken, fehlte ein Regal, du warst immer zur Stelle und halfst so gerne.

Eines deiner letzten Meisterwerke waren die Räder am Klavier im Kirchgemeindehaus. Ein Andenken an dich, das alle so sehr zu schätzen wissen. Sie machte dir grosse Mühe, diese letzte Arbeit. Hoch in Ehren gehalten! Massarbeit, das konntest nur du so präzise und solide machen. Paul, ich vermisse dich so sehr. (Fortsetzung folgt)