Das Tagebuch (37)

Zum Glück erkennt sie die Warnsignale

«Wenn ich morgens am Tisch sitze, den Kopf auf den Arm aufgestützt, leuchtet in mir eine Alarmlampe auf. Aufstehen, nicht grübeln. Grübeln ist Gift. Nun heisst es etwas tun.»
«Wenn ich morgens am Tisch sitze, den Kopf auf den Arm aufgestützt, leuchtet in mir eine Alarmlampe auf. Aufstehen, nicht grübeln. Grübeln ist Gift. Nun heisst es etwas tun.» Bild U. Kehrli

Zum Jahresende klopfen die Behörden an. Auch ein weiterer Gang zur Memory Klinik ist angesagt. Zur täglichen Unbill mit Paul kommen finanzielle Nöte. Frau Kehrli gewährt uns Einblick in die Notizen, die sie für den Antrag einer Hilflosenentschädigung zusammengestellt hat.

Von Ursula E. Kehrli

18. Dezember 2010 – Oh Gott, oh Gott

Ein Gebet, das intensivste aller Gebete, ein Hilfeschrei! Heute Morgen entfährt er mir wieder einmal. Wohin soll ich fliehen, mich verbergen, wer hört mir schon zu, wer versteht mich, wer hat Zeit für mich, wer tröstet mich? Mit wem kann ich mich aussprechen?

Paul hatte recht gute Tage, abgesehen von erneuten Versuchen, abends spazieren zu gehen. Mehrmals. Zuerst erwischte ich ihn, wie er Schuhe, Jacke und Mütze anzog. Das zweite Mal – wie raffiniert er manchmal sein kann – schlich er zur Tür und beschaute sich den vielen Schnee, der noch immer fällt.

Später öffnete er ganz leise die Tür, schaute zu mir herüber. Dann, als er sich unbeaufsichtigt glaubte, schlich er hinaus. Ich liess ihn eine Weile, dann ging ich ihm nach. Er stand vor der Werkstatt und ich rief nach ihm.

Mein Tagebuch

Diese Aufzeichnungen sind ehrlich, ungeschminkt, offen und authentisch. Mit der Veröffentlichung im Internet gehe ich bewusst das Risiko des mich (zu sehr?) Öffnens ein – aber mit brennendem Herzen. Meine Notizen zeigen ein eigenes, persönliches und ungeschöntes Bild vom Begleiten meines dementen Partners. Mögen diese Tagebucheinträge Menschen in ähnlicher Situation helfen.(uek) 
Hier finden Sie alle bisher veröffentlichten Tagebucheinträge.

Schliesslich kam er zurück, als er einsah, dass es zu kalt war. Zudem hatte er ja die Werkstatt-Schlüssel nicht dabei. Unruhig kam er wieder zurück. Schliesslich fand er doch noch Interesse am Fernsehprogramm.

Den Nachrichten kann er nicht mehr folgen, da erfasst ihn Unruhe. Es geht ihm alles zu schnell und er ärgert sich darüber. Mir wird bewusst, was für ein Problem es ist, sich im Alltag zurechtzufinden. Wenn er schon meine «gefilterten» Aussagen kaum mehr versteht, wie sollte er die schnelle Folge der täglichen Nachrichten mitbekommen?

Meinem Bauch geht es besser, ich habe mich nicht überwinden können, zum Arzt zu gehen. Es wird schon wieder, tröste ich mich. Versuche mich auch vermehrt mit Xanax zu beruhigen. Ich habe doch recht unruhige Momente. Gestern kam der Organist, wir spielten zusammen.

Obwohl ich eine Woche nicht üben konnte, ging es leidlich. Es hat mich schon gefordert, ich war schrecklich aufgeregt. Aber ich hatte auch grosse Freude daran, denn nun konnte ich wieder die früher einmal eingeübten Cello-Sonaten spielen.

Ein anderer Druck ist die bevorstehende Besprechung mit der Frau von der Invalidenversicherung. Am Mittwoch folgt das Gespräch in der Memory Klinik.

Und bald ist Weihnachten. Weder Karten sind geschrieben, noch Geschenke bereit. Ich mag schlicht nicht. Doch muss ich mich dazu aufraffen.

Wie sagte Joyce Meyer: Frag nicht immer deine Gefühle. Auf die kannst du dich nicht verlassen. Entschliesse dich etwas zu tun, was getan werden muss, die Gefühle werden schon folgen…

Habe es ausprobiert und es funktioniert wirklich. Steh auf, handle. Mach dich auf. Lass dich nicht von deinen Gefühlen treiben. Doch ich weiss, es gibt Gruben, in denen du sitzt, die sind schon zu tief eingefallen, als dass man alleine wieder rauskommt. Ich möchte es nicht so weit kommen lassen.

Zum Glück erkenne ich die Warnsignale. Wenn ich morgens am Tisch sitze, den Kopf auf den Arm aufgestützt, leuchtet in mir die Alarmlampe. Aufstehen, nicht grübeln. Grübeln ist Gift. Nun heisst es etwas tun. Auch wenn es «nur» der Gang zum Notebook ist…

20. Dezember 2010 – Hilflosenentschädigung

Heute kommt eine Angestellte der Hilflosenentschädigung (s. unten) und will sich ein Bild über Pauls Zustand machen. Dazu meine Aktennotizen, die ich Ihnen nicht vorenthalten will.


 

Pauls Ist-Zustand:

  • Er hat sehr starke Sprachstörungen, kann sich nicht mehr ausdrücken. Ich brauche viel Zeit, ihn einigermassen zu verstehen. Er läuft hinter mir her, versucht sich über alles zu orientieren, will alles wissen. Versteht es aber dann doch nicht.
  • Wesensveränderung
  • Nachtunruhen, überwache ihn nachts seit über einem Jahr
  • Frühaufstehen
  • regelmässige nächtliche Wanderungen, auch nach draussen. Verlässt die Wohnung mit oder ohne Jacke
  • Ich muss den Schlüssel verstecken

Er braucht seit zwei Jahren Anleitung für die Körperpflege, das An- Auskleiden, jegliche Art der Beschäftigungen, das Schlafen gehen. Der Alltag ist dadurch sehr mühsam, herausfordernd, ermüdend.

Stürze

  • September 2006 Sturz von der Leiter (Beckenbruch,Tiefenauspital)
  • 2008 mit Häcksler gestürzt (seither Schulterprobleme)
  • Diverse Stürze im Blumenbeet vor dem Haus (Blutungen wegen Rosensträuchern und Drahtgitter)
  • Sturz von Haustüre auf den Vorplatz, drei Stufen hinunter (Schulter lädiert, starke Blutungen, Knieschmerzen)
  • September 2009 Sturz aus Badewanne beim Duschen (Gehirnerschütterung, Nachtwandel, verwirrt)
  • An der Kellertreppe die Lippen aufgeschlagen (Notfallarzt, starke Blutung)

Autofahren darf er seit zwei Jahren offiziell nicht mehr. Lange Autofahrten hat er schon 2006 an mich abgegeben, wegen Unsicherheiten. Im Uhrentest erreicht er 3 von 7 Punkten. Seit August 2006 braucht er ständige Begleitung – Arzt, Zahnarzt, Fusspflege, Inselspital, Memory Klinik etc.

Zusätzliche Kosten

  • Tagesheim bis CHF 120 monatlich, zunehmend geplant sind mehrere Tage
  • Fahrdienste
  • Betreuungspersonen: etwa CHF 15 bis 20 pro Stunde (z.B. abends CHF 50)
  • Ferienbett im April und Oktober, je drei Wochen eingeplant

 

22. Dezember 2010 – Gesundes Lachen

Zum Glück habe ich mich heute wieder einmal mit Carlo verabredet. Ein Gefühl, als ob man einem müden Schwimmer einen Rettungsring zuwirft und ihn ins Boot zieht.

Diesmal fühlte ich mich überhaupt nicht bedrängt von ihm, Carlo hat seine Gefühle in den Griff bekommen und wir können uns unbeschwert und fröhlich treffen. Das tut uns beiden gut. Sein fröhliches Lachen steckt an.

«Jetzt muss ich aber einen Schnaps haben». Ich meinte natürlich nicht Schnaps, sondern Rotwein.

In der Bibel steht «Gebt Wein den betrübten Seelen». Aber auch die Mahnung «Sauft euch nicht voll», klar, aber schon nach zwei Schlücklein fühlte ich mich besser. Es entspannt, es tut gut.

Dann Mittagessen auswählen, mit Carlo ist das Leben unbeschwert, problemlos, fröhlich. «Du, weisst Du eigentlich, warum wir keinen Banküberfall planen?» Fragend schaute er mich an. «Weil wir nicht wüssten was mit dem Geld anfangen.» Gröhl.

Dass wir darüber lachen können ist Galgenhumor. Den haben wir beide. Seine Situation zuhause ist alles andere als rosig, aber eben, was solls, wie Teenager unbeschwert über alles Blödeln und andauernd Kichern ... Oh, wie gut das tut!

In der Spielwarenabteilung eines Kaufhauses haben wir uns dann verabschiedet. Endlich durfte mich Carlo kurz umarmen. Kameradschaftlich.

22. Dezember 2010 – Tatsachen akzeptieren

Obwohl der leitende Arzt der Memory Klinik mir sehr freundlich und zuvorkommend gesinnt war und die Atmosphäre entspannt war, kamen mir dennoch Tränen. Es gibt keine Hilfe für Paul! Keine Therapie, auch nicht für eine Sprachförderung! Weitere Tests wären nur belastend für ihn, sie helfen nicht weiter.

Paul war sehr niedergeschlagen, gebrochen, zwischen uns gab es unüberbrückbare Abgründe. Ich konnte ihn nicht mehr erreichen. Keine Möglichkeit, das auszusprechen, was belastet, was mich bedrückt. Als ob er in einen Bunker eingemauert wäre.

Wieder habe ich dieses Bild vor mir: Ich sitze im Boot, Paul schon tief im Wasser versunken.

Er streckt seine Hand nach mir aus, fragender, trauriger Blick. Ich kann ihn nicht erreichen. Ich muss ihn versinken lassen.

Und dabei zusehen, hilflos, ohnmächtig. Wieder befällt mich eine grosse Trauer. Es gibt keine Hilfe mehr für Paul. Ich muss ihn versinken lassen, muss tatenlos zusehen. 

So sah ich keinen Sinn mehr darin, in diese Klinik zu gehen. Ich musste einsehen: Die Krankheit nimmt ihren Verlauf, einen tragischen. Paul kann nicht mehr geholfen werden von ärztlicher Seite.

Ich fragte den Arzt noch, was geschähe, wenn ich selbst mal erkrankte oder unverhofft ins Spital müsste. Tröstlich: Da gäbe es eine Lösung. Paul würde notfalls in die Geriatrie des Zieglerspitals eingewiesen, unter dem Vorwand der Medikamenteneinstellung. Oder aber, schlimmer, in die Psychiatrische Klinik Waldau.

Man würde ihn also nicht alleine in der Wohnung belassen, irgendeine Lösung findet man immer für Akutsituationen. Wenigstens das…

Der Arzt empfiehlt mir dringend, mich nach einem Tagesheim umzusehen, zu meiner Entlastung. Und eines Tages müsse Paul doch in ein Heim, es sei denn … er zögerte. Ich ergänzte, dass sein Zustand stabil bliebe – ein naiver Gedanke.

Hinterher erst begriff ich, dass er mit dem ′es sei denn ...′ wohl das Ableben von Paul gemeint hatte.

Er sei gerne bereit für weitere Gespräche, sagt der Arzt. Das gibt mir doch etwas Trost und Halt. Auch wenn keine direkte Hilfe da ist, schon das sich Aussprechen tut gut. Nun weiss ich, welchen Verlauf die Krankheit nehmen wird.

Ich darf nicht länger die Augen davor verschliessen und muss endlich die Tatsache akzepzieren, dass ein Heimaufenthalt unumgänglich wird, es sei denn

23. Dezember 2010 – Kratzer

Heute hat mein Auto den ersten Kratzer abbekommen. An einem eisigen, kleinen Schneehäufchen, vor der Apotheke, auf dem engen Parkplatz, unter dem Druck der nachfolgenden Autos, beim Gemecker von Paul, hat es vorne laut gekratzt.

Wie gross der Schaden ist vom sanften «touchieren» des Schneehäufchens (ich kaschiere schon wieder, verharmlose natürlich), kann ich noch nicht feststellen. Zu viel Dreck hat es unten am Spoiler. Na ja, ich scheine den Humor nicht verloren zu haben. Doch das täuscht.

Ich versuche bloss dem Ärger keinen Raum zu geben. Und natürlich ist nicht nur der Spoiler angekratzt, sondern auch mein Ego. Das Auto ist erst 21 Monate alt. Und war erst noch mein erstes neues Auto. Und ich fahre ja gut. Klar.

Durchs gestrige Gespräch mit Carlo bin ich heute recht barmherzig, weichherzig gestimmt, auch gestärkt vom vielen Lachen.

Dennoch, beim Vorbereiten des Essens wie gehabt: Paul schleicht in der Küche herum, ich bitte ihn, lass mich mal einen Moment allein, ich muss nachdenken.

Ja, ja, ich störe dich nicht, dann steht er mir wieder überall im Weg, fragt dies und das, ich werde abgelenkt. Ich hieve die schwere Küchenwaage ins obere Regal, er steht dazwischen, mein Arm schmerzt, ich werde wütend.

Endlich geht er in die Stube, legt sich zwei Minuten hin, dann ist er wieder da, Wann gehen wir zu … , na ja, zu Hanni gehen wir erst um zwei Uhr. Diese Frage kommt immer wieder, immer ungelegen. ich möchte das Rezept lesen, muss nachdenken.

Dann Mittagspause. Ich brauche Ruhe, lege mich hin. Wann gehen wir? – In einer Stunde. Er geht wieder. Wenn ich nur mal richtig Ruhe hätte. Ich bin so müde geworden. Nachts schlafe ich unruhig. Mein Unterbewusstsein ist hellhörig. Kommt er nach dem WC wieder ins Bett?

Tagsüber bin ich wie unter Strom. Meine Gedanken werden beschlagnahmt, mir ist manchmal wie einer Beamtin am Postschalter zumute, die Leute stehen Schlange und sie ist dauernd gefordert. Aber  irgendwann kann sie den Schalter schliessen, nachhause gehen, oder zwischendurch mal in die Pause.

Aber ich kann meinen Schalter nicht schliessen. Weder ein Täfelchen heraushängen Bitte zum nächsten Schalter, noch Geschlossen anzeigen. (Fortsetzung folgt ... )

 

Stichwort Hilflosenentschädigung 

Die schweizerische Sozialversicherungsanstalt AHV gewährt neben der Rente unter bestimmen Voraussetzungen eine Hilflosenentschädigung und leistet Kostenbeiträge an bestimmte Hilfsmittel.

In der Schweiz wohnhafte Personen, die eine Altersrente oder Ergänzungsleistungen beziehen, können eine Hilflosenentschädigung der AHV geltend machen. Unter dem Begriff «hilflos» versteht man in der Sozialversicherung Personen, die für alltägliche Lebensverrichtungen wie Aufstehen, Ankleiden, Körperpflege, Essen usw. dauernd auf die Hilfe Dritter oder auf eine dauernde Pflege oder persönliche Überwachung angewiesen sind.

Eine Hilflosenentschädigung wird an Sie ausgerichtet, wenn:

  • Sie in schwerem, mittlerem oder leichtem Grad hilflos sind
  • die Hilflosigkeit ununterbrochen und mindestens ein Jahr gedauert hat
  • kein Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung der obligatorischen Unfallversicherung oder der Militärversicherung besteht

Die Entschädigung beträgt bei einer Hilflosigkeit:

  • leichten Grades CHF 235.00 pro Monat, wobei die Hilflosenentschädigung leichten Grades bei einem Heimeintritt entfällt
  • mittleren Grades CHF 588.00 pro Monat
  • schweren Grades CHF 940.00 pro Monat

Die Hilflosenentschädigung ist von Einkommen und Vermögen unabhängig.

 

erschienen: 15.01.2019

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