Das Tagebuch (35)

«Sprechen Sie Dementisch?»

«Zwei Infos sind eine zu viel. Das muss ich eben lernen: Jede Information filtern und auf «Dementisch» übersetzen. Dies ist noch schwieriger als Hebräisch zu lernen.»
«Zwei Infos sind eine zu viel. Das muss ich eben lernen: Jede Information filtern und auf «Dementisch» übersetzen. Dies ist noch schwieriger als Hebräisch zu lernen.» Bild U. Kehrli

Während du mit kleinen Kindern unbedacht munter drauflos reden kannst, musst du auf «Dementisch» jedes Wort genau abwägen, um erstens überhaupt verstanden zu werden und zweitens unnötige Fragen, Aufregung, Stress oder Aggression zu vermeiden.

Von Ursula E. Kehrli

22. November 2010 – Eine neue Sprache

Der Morgen beginnt fröhlich. Paul steht schon vor halb sieben auf, macht Frühstück, während ich eine Schublade im Bad aus- und neu einräume. Was sich da alles angesammelt hat! Der Abfallkübel füllt sich, es gibt Platz in der Schublade.

Gut so – das Umsetzen meines Vorsatzes, den Haushalt zu reduzieren. Es stinkt in meinem Zimmer. Der Duftstecker ist mir runtergefallen, der Inhalt entleerte sich über mein Sofa. Zum Glück ist es nur der Überzug, der hat nun einen Riesenfleck. Doch der Gestank (nichts mehr von wegen Duft ...) hat sich im ganzen Zimmer verbreitet, eklig.

«Bitte, Paul, lass diesen Überzug draussen. Muss ihn nachher waschen». Das ist schon zu viel Information. Mein Fehler. Noch immer kann ich nicht wahrhaben, dass er wohl da, aber nicht mehr mein Paul von früher ist.

Noch immer schaffe ich es nicht wirklich, meine Gedanken nur gefiltert an ihn weiterzugeben.

«Was ist das? Ich werfe nichts weg!» Auch eine umfassende Erklärung würde nichts nützen. «Warum ist das hier?» Es hat keinen Sinn zu antworten, er erfasst es nicht, ich winke müde ab.

Eine Vielzahl solcher kleinen Ereignisse sind wie Maden im Fleisch, die es verderben. Diese alltäglichen Situationen, die sonst niemand mitkriegt, sind es, die den Umgang mit dementen Menschen so unsäglich schwierig machen.

Da ist Dein Partner, den du liebst; da hast du Dein Gegenüber – das ist der Mensch, mit dem du den Alltag erlebst. Du kennst ihn schon so lange, du bist an ihn gewöhnt und auf einmal ist er eben doch nicht da. Du erreichst ihn nicht mehr mit deiner gewohnten Sprache, im Gespräch, plaudernd und plappernd. 

Ich kann meine Gedanken nicht mehr sprudeln lassen. Ich war zwar nie eine Plaudertasche, er mochte das zu viel Reden auch nicht. Aber der spontane Austausch, Erlebnisse, Gedanken und Gefühle teilen, das ist unmöglich geworden.

Jede Mitteilung an ihn muss ich übersetzen – auf «Dementisch». Das ist eine Sprache für sich.

Während du mit kleinen Kindern unbedacht munter drauflos reden kannst, musst du auf «Dementisch» jedes Wort genau abwägen, um erstens überhaupt verstanden zu werden und zweitens unnötige Fragen, Aufregung, Stress oder Aggression zu vermeiden.

Ist der Kranke aufgeregt, bist du die nächste Viertelstunde damit beschäftigt ihn zu besänftigen, oder schlimmer: Hast du dazu keine Zeit, brennen bei beiden die Sicherungen durch. 

Ich bin keine Fachfrau im Umgang mit Menschen mit Demenz und Alzheimer, dennoch habe ich täglich 24 Stunden Dienst, 365 Tage im Jahr. Keine freien Tage, keine Ferien.

Mein Tagebuch

Diese Aufzeichnungen sind ehrlich, ungeschminkt, offen und authentisch. Mit der Veröffentlichung im Internet gehe ich bewusst das Risiko des mich (zu sehr?) Öffnens ein – aber mit brennendem Herzen. Meine Notizen zeigen ein eigenes, persönliches und ungeschöntes Bild vom Begleiten meines dementen Partners. Mögen diese Tagebucheinträge Menschen in ähnlicher Situation helfen.(uek)
Hier finden Sie alle bisher veröffentlichten Tagebucheinträge.

Diese kleinen Alltagssituationen. Einzeln betrachtet – lächerlich, sich darüber aufzuregen. Zum Vergleich die Made im Fleisch: Die frisst ja auch nicht das ganze Fleisch auf einmal. Jeden Tag bloss ein bisschen. Das ist nicht so auffällig. Aber sie nagt unablässig.

Wie sagte einmal ein Angehöriger, der seine Frau mit Alzheimer/Demenz pflegte: Das tägliche Begleiten ist wie psychischer und physischer Terror.

Schon wieder ein Fehler. Ich habe unzählige Buntstifte in einem Sack fürs Hilfswerk Moldawien gesehen, nicht alle sind gespitzt. Das wäre doch eine sinnvolle Beschäftigung für Paul.

«Paul, kannst Du bitte diese Buntstifte für Moldawien spitzen?»

«Für wen?» fragt er. Nun muss ich wieder lange Erklärungen abgeben. Auf «Dementisch» hätte ich nur zu sagen brauchen: «Bitte, Paul, spitz doch die Buntstifte.» Das Wort «Moldawien» war zuviel, das verstand er nicht (obwohl wir fast täglich mit den Hilfsgütern für Moldawien beschäftigt sind).

Zwei Infos sind eine zuviel. Das muss ich eben lernen: Jede Information filtern und auf «Dementisch» übersetzen. Dies ist noch schwieriger als Hebräisch zu lernen. Echt. Wahrscheinlich wäre es aber der Schlüssel zu einem harmonischeren Tagesablauf.

Ich sollte eigentlich einen Kurs besuchen für den besseren Umgang mit dementen Menschen. Habe aber keine Kraft dazu, zudem bräuchte ich immer wieder einen Hütedienst ...

Hier meine eigene Anleitung für einen einfacheren Umgang mit Paul:

  • benutze nur wenige Worte
  • gib klare Anweisungen
  • behandle nur ein einziges Thema
  • sprich nur über das Jetzt, nicht über die Zukunft 
  • sprich langsam und deutlich
  • lass Füllwörter wenn möglich weg
  • verwende eine plakative Sprache wie «Eintritt verboten» oder «nicht berühren»
  • reduziere dich aufs Wesentliche
  • verlange keine Entscheide, das würde überfordern
  • lass dich auf keine Diskussionen ein, kein Argumentieren, gib ihm Recht, sonst folgen lange Erklärungen und es entsteht nur unnütze Verwirrung.

3. Dezember 2010 – Von zwei Seiten bedrängt

Gestern ein langes Telefongespräch, ein Päcklein, ein Briefchen, ich kann mich kaum freuen. Einerseits könnte es mir schmeicheln, dass Carlo mich verwöhnt, mich liebt, ohne sich aufzudrängen, sich um mich kümmert.

Dennoch, für mich ist er ein guter Freund. Ich fühle mich von seinen tiefen Gefühlen eher bedrängt. Ich baue innerlich eine Mauer zum Schutz, für mich wie für ihn.

Heute Morgen bin ich bedrückt, obwohl die ganze Natur dazu einlädt, sich über den Schnee zu freuen. Es liegt kein Nebel, ein klarer Himmel, freie Bahn für die winterliche Sonne. Ich will diese düstere Stimmung nicht zulassen.

Gut, gibt es mein kleines Netbook mit dem ich meine Sorgen teilen kann. Als ob ich meine Gedanken in den Himmel senden würde. Als ob ich wie ein kleines Kind dem Christkind ein Brieflein schriebe.

Es erleichtert, ich fühle mich nicht so allein. Ob ich mir dadurch die Couch des Psychiaters spare?

Gestern Abend hat Paul mich wieder gesucht. Nach dem Nachtessen schaltete er den Fernseher ein, mit etwas Unsicherheit und Nachfragen gelang es ihm schliesslich. Dann setzte er sich in den Lehnsessel und blickte verwundert im Zimmer herum.

«Wo ist er, ... der Chef?», dazu gestikulierte er heftig. Er konnte die Worte kaum formulieren. Es war, als ob sein Gedächtnis ausgeschaltet war.

Zum Fürchten. Trauer und Bedrückung erfüllten mich, ich versuchte ihm auf die Sprünge zu helfen, wusste erst gar nicht, wovon er sprach, da er zwischendurch immer wieder auf das Programmheft schaute.

Schliesslich fand ich heraus, dass er nach mir fragte.

«Wer ... ?», er zeigt Richtung Küche, «und wo ... ?», er macht die Bewegung der Bogenführung, «Geige ...», ich helfe ihm: «Cellospielen? Ja, das bin ich, deine Frau, dein Buseli.»

Wieder einmal zeige ich ihm den Ehering, stehe auf und umarme ihn. Verwundert, traurig schüttelt er den Kopf. «Aha, ja, ich weiss nichts mehr ...»

Was sollte ich tun? In solchen Situationen nützt reden nichts, er versteht mich nicht. Zusätzliche Fragen verwirren ihn noch mehr.

Nur ganz einfache Sätze darf ich formulieren, jedes Wort muss überlegt werden. Ich muss ihm viel Zeit lassen.

Oft hilft das gewohnte Fernseh-Programm, Nachrichten sehen, die er über sich hinweg plätschern lässt. Dann das Fussballspiel, ein gewohntes Bild und dabei kann er seine Gedanken schweifen lassen. Früher schaute er gerne Fernsehen. Vor allem Sport, das gehörte zu ihm.

Das hilft ihm, sich zu beruhigen. Zwischendurch mache ich ihn auf ein schönes Tor aufmerksam, das lenkt seine Aufmerksamkeit wieder für einige Zeit auf das Spiel.

Das ist auch wie früher, obwohl ich gar nicht hinschaue! Denn ich lese gerade Adalbert Stifters «Bunte Steine» – ich höre ja, wenn die Menge zum Tor schreit.

Um halb zehn rege ich zum Schlafen gehen an, Zähne putzen, ausziehen. Ich bringe ihn zu Bett. Langsam meistere ich die grossen Herausforderung unseres Alltages. Schritt für Schritt wachse ich in diese Aufgabe hinein.

Ich erkenne, dass er sich geborgen fühlt, wenn ich ihm gegenüber die «richtige» Haltung habe – solange der Tag reibungslos verläuft.

Doch bereits die kleinste Unebenheit im Ablauf wirft ihn jeweils vollends aus den Schienen.

Da wird so viel Fingerspitzengefühl von mir verlangt. Dauernd bin ich auf Draht, muss die richtigen Weichen stellen, muss für ihn denken, vorausdenken, überlegen, die richtigen Worte wählen und die Sätze gründlich auf das Wesentliche kürzen.

Diesen, meinen Teil möchte ich doch gerne beitragen. Die Erfahrungsberichte von anderen Angehörigen zeigen jedoch, dass die Reaktionen und Stimmungen eines Betroffenen nie vorhersehbar sind.

Selbst wenn ich mich anstrenge, möglichst alle Aufregungen von ihm abzuhalten, laufen Prozesse in ihm ab, die ich nicht beeinflussen kann.

Reize, die ausgelöst werden durch äussere Eindrücke, Missverständnisse im Hören, im Wahrnehmen. Sein Gehirn reagiert völlig anders als früher, ein Zeichen der zunehmenden Krankheit. Und das Schlimmste dabei: Seine Persönlichkeit hat sich völlig verändert.

Immerhin, einen gewissen Rahmen vermag ich ihm durch mein zweckmässiges Verhalten geben. Wie das Laufgitter einem Kinde Sicherheitsgefühl vermitteln kann, oder wie Leitplanken an abwegigen Strassen vor Abgründen zu schützen vermögen, kann ich doch mit gutem Willen und Verstand Paul eine Hilfe sein.

Aber wenn ich seine Situation realistisch überschaue, macht es mich trostlos. Der Schmerz ist so gross, mitansehen zu müssen, wie er verbleicht, wie all seine Fähigkeiten auf die er immer so stolz war abnehmen, im Verschwinden begriffen sind.

Dass er den Vorplatz so perfekt frei geschaufelt hat ist ein Lichtblick in diesem Trauertal. Ich wünschte, ich könnte noch mehr herausfinden, welche Tätigkeiten sein Selbstwertgefühl heben, was er gerne macht, ausser etwa ein Puzzle zusammenstellen oder mir beim Gemüse oder Obst rüsten helfen. Wäsche zusammenlegen tut er auch gerne.

Wie kann er mich noch verstehen? Wie nimmt er all das wahr, was um ihn abläuft? Wie und was kann er überhaupt noch begreifen?

Mein Alltag und der Ablauf meiner Aufgaben werden immer mehr bestimmt und beeinträchtigt durch Pauls wachsende Hilflosigkeit.

Er nimmt mehr und mehr von mir in Anspruch, es ist wie ein Wildbach, der unmerklich mehr und mehr Erde aus der Uferböschung wäscht – bis sie einstürzt.

Gut, dass ich die Hilfe der Alzheimer-Angehörigengruppe habe. Sie können mich verstehen, sie haben die gleichen oder ähnliche Fehler gemacht, und hoffen, dass ich diese vielleicht vermeiden kann. Ich lerne die Gefahrenzonen zu erkennen und danach zu handeln. (Fortsetzung folgt ... )

erschienen: 20.11.2018

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