Das Tagebuch (23)

Auf Vorrat kann man keine Leiden lernen

«Der Umgang mit dementen Menschen ist wie eine Übung auf dem Schwebebalken. Zwischen Realität, Lügen und Fantasie balanciert man sich durch den Tag hindurch.»
«Der Umgang mit dementen Menschen ist wie eine Übung auf dem Schwebebalken. Zwischen Realität, Lügen und Fantasie balanciert man sich durch den Tag hindurch.» U. Kehrli

Bei Frau Kehrli wächst ein Gedanke heran, aus der Not geboren: Den Paul für ein paar Wochen in ein Heim geben und endlich allein in die wohlverdienten Ferien reisen. Doch sie tut sich schwer damit.

Von Ursula E. Kehrli

12. September 2010 – Apfelbaum

Endlich wieder mal unter dem Apfelbaum. Die Äpfel sind reif. Rotbackig, pausbackig an den untersten Ästen eng gedrängt leuchten sie in der Sonne. Ich krieche unter den Zweigen durch, stelle zum ersten Mal in diesem Jahr mein Liegebett in den Rasen und träume vor mich hin.

Mein Gärtchen ist verwildert und doch hat es Blumen, die von selbst spriessen: Astern, Tagetes und Cosmeen. Im Frühjahr hatte ich bloss Unkraut ausgezupft, die Blumen etwas gelichtet und das weitere der Natur überlassen. Keine Lust zum Jäten, keine Lust hier oben zu sein. Einmal war es viel zu heiss, dann hatte ich keine Energie.

Oh, die Schwalben sind noch da, obwohl in den Alpen vor zwei Wochen der Schnee bis auf 1300 Meter hinunter gefallen ist. Heute an der Sonne ist es zwar warm, aber im Schatten braucht es Jacke und warme Socken.

Bin ich glücklich? Bin ich zufrieden? Ich frag mal nach. Obwohl ich mich nicht um mich selbst drehen will, ist diese Frage dennoch angebracht. Was erfüllt mein Leben? Bin ich dankbar?

Mein Notebook ist mir zum Gesprächspartner geworden, damit ich nicht die Freunde mit meinem vielen Reden totschwatze.

Vielmehr will ich mich jeweils öffnen für deren Anliegen, das bereichert wiederum meinen Alltag. Und hilft von mir selbst wegzusehen.

Neuenburger Pendule.
Neuenburger Pendule. Bild PD

Ja, ich bin meistens zufrieden. Mein Alltag ist ausgefüllt und gestern Abend im Kreise der Kirchgemeinde konnte ich voll auftanken; es war Erholung, Stärkung, Erfrischung.

Wie hatte ich mich zuvor vor den vielen Menschen gefürchtet, wie bangte ich um die notwendige Kraft fürs Cellospielen. Ich kam mit mehr Kraft nach Hause als ich sie vorher hatte!

Es wird langsam ungemütlich unter dem Apfelbaum. Ein kräftiger, kühler Westwind bläst. Nicht mal ein paar Blumen mag ich schneiden. Was ist mit mir los, ist nicht einmal mehr genug Freude da, um Blumen in der Wohnung aufzustellen?

Heute Morgen gab ich unserer Neuenburger Pendule einen Schubs. «So, hopp hopp, lauf mal wieder! Nach fast einem Jahr Stillstand könntest du dich wieder mal bewegen.» Das Pendel schwang hin und her, hin und her ... .

Wie ich vom Garten zurückkomme, staune ich nicht schlecht: Die Uhrzeit stimmt! Die Pendule läuft! Paul strahlt: «Sie läuft wieder, ich habe sie eingestellt, sie läuft!» Ich schmunzle nur. Bin ich nun eine Uhrenflüsterin?

13. September 2010 – Kommunikation

Mittagessen: Paul scheint recht gut drauf zu sein, ich habe wieder einmal die Illusion, ihn wie früher vor mir zu haben. Ich möchte plappern und alles, was mich bewegt, heraussprudeln lassen.

Habe ich eigentlich immer noch nicht begriffen, dass ich das nicht kann und darf, dass ich ihn damit überfordere und ins Leere rede?

Ich schneide das Thema Jura an. Lucy hat eine Flut von Plüschtierchen erhalten, auch Puppen, ihr Wintergarten ist überstellt, sie bangt, dass ich sie im Stich lassen würde mit all diesen Spielsachen für Moldawien. Das letzte Mal kam Paul mit, es war Stress pur, er war total überfordert.

«Du hast deine Schwester Ruth schon lange nicht mehr gesehen, wäre das eine Idee, wenn ich dich in Biel bei ihr lasse und inzwischen nach St. Imier fahren würde? Ich könnte dich dann auf dem Heimweg wieder mitnehmen. So hättet ihr doch wieder mal Zeit füreinander.»

Zunächst erinnert er sich nicht mehr an seine Schwester Ruth in Biel. Langsam dämmert es ihm. «Doch, ja, wäre schön.»

Für mich war das Thema damit abgehakt. Doch für Paul war das alles zuviel. Er konnte mir nicht folgen, erst seine Schwester Ruth in Biel, dann die Frau in St. Imier.

Begreife ich es immer noch nicht? Obwohl ich nicht wie sonst sprudelnd zum nächsten Thema wechsle und ihm bewusst Zeit gelassen habe, kann er mir nicht folgen. Er ist «hier», es ist mein Mann, oft antwortet und reagiert er wie früher, dann wieder diese Blackouts, diese Leere.

Wie kann ich jeweils wissen, ob Paul gerade «daneben» ist oder «drin»? Oder wie soll man das ausdrücken?

Ich stehe vom Tisch auf, überlasse ihm den Abwasch (wie gewöhnlich, das macht er gerne und gut). Ich muss mich ausruhen. Ich bin traurig und müde: Bettwäsche wechseln, Wäsche aufhängen, wieder abnehmen (ein blöder kleiner Regenschauer machte mir Beine, bin subito vom Estrich runtergerannt), dann wieder Wäsche richtig aufhängen, Mittagessen kochen ... .

Meine Putzhilfe ist krank, also muss ich heute die Betten neu beziehen. Kraftraubende Arbeit für mich. Da erkenne ich erneut, wie froh ich über die Susi bin.

15. September 2010 – Drei Wochen Erholung

Das Gespräch in der Alzheimer Gruppe beschäftigt mich weiter. Ich schätze die Leiterin sehr, ihr Mann erkrankte mit 57 Jahren, es folgten Jahre der Einsamkeit mit dieser neu erkannten Krankheit und sie fing an mit Politikern zusammenzuarbeiten.

Heute gibt es eine Alzheimer Gemeinschaft und viele Bücher und Dokumente. Sie war die letzten 20 Jahre dabei mit Pionier- und Knochenarbeit, verbunden mit vielen Schmerzen. Sie hat grosse Erfahrung auf diesem Gebiet. Dass ich in ihre Gruppe kam, betrachte ich als ein grosses Geschenk.

Mein Tagebuch

Diese Aufzeichnungen sind ehrlich, ungeschminkt, offen und authentisch. Mit der Veröffentlichung im Internet gehe ich bewusst das Risiko des mich (zu sehr?) Öffnens ein – aber mit brennendem Herzen. Meine Notizen zeigen ein eigenes, persönliches und ungeschöntes Bild vom Begleiten meines dementen Partners. Mögen diese Tagebucheinträge Menschen in ähnlicher Situation helfen.(uek)
Hier finden Sie alle bisher veröffentlichten Tagebucheinträge.

Beat vom Musikteam erwähnte so nebenbei den «Seewinkel» am Thunersee, da gäbe es auch Ferienbetten für Menschen mit Demenz. Ich horchte auf. Das wäre eher meine Idee von Ferien, als bloss hier in der Nähe, die Orte, die einfach nur nach «Heim» rochen. Ja, der Wunsch nach Erholung wächst.

Heute Mittwoch geniesse ich wieder mal das «ohne Programm sein müssen»und einfach ungestört das zu tun, was ich gerade im Kopf habe.

Malen? Nach ein paar Pinselstrichen muss ich feststellen: Es ist gar nicht mein Tag. Wie beim Cellospiel gestern – mein Herz ist nicht dabei. Lieblos bemühe ich mich die Stabelle fertig zu malen, ohne Freude, die feinen Striche sehen hässlich aus. Ich bin erschöpft.

Mittagessen: Fertigmenü asiatischer Reis mit Pouletstückchen. Fad, trocken, aber ich habe mich ernährt und mein Magen ist nicht so anspruchsvoll. Hauptsache, mit wenig Zeit ein Essen erledigt.

Nun liege ich auf meinem Bett, warm unter einer Decke, obwohl ich heute die Heizung angestellt habe. Ich habe es satt zu frieren. Draussen waren es heute bloss 6 Grad und die Temperaturen steigen seit Tagen nicht über 20.

Sollte es eines Tages nicht mehr möglich sein zu heizen, ist es früh genug, mich schon jetzt ans Frieren zu gewöhnen. Auf Vorrat kann man keine Leiden lernen. Ob ich es wagen kann, das mit dem Ferienbett für Paul?

17. September 2010 – Tanz auf dem Schwebebalken

Paul weckt mich. Nach 3 Uhr lag ich wach und bin wohl gegen Morgen wieder in einen Tiefschlaf gesunken. Super, er hat das Frühstück gemacht! Es hat sich gelohnt, dass ich etwa drei Wochen neben ihm stand, als er die neue Kaffeemaschine bedienen lernte. Es hat gedauert, aber er hat es doch geschafft.

Paul studiert seine Agenda. Da notiere ich die Termine für ihn. Morgen ist Klassenzusammenkunft in Ostermundigen, noch 11 Teilnehmer und Pole kommt ihn abholen. Paul ist sehr besorgt, gestresst, hat viele Fragen.

«Aber ich habe kein Geld». Das ewige Klagen, kein Geld zu haben, ist wie ein rotes Tuch, das meinen Puls antreibt. Da nützen keine Argumente, das ist an ihm festgenagelt. Keine Erklärung könnte ihn beruhigen.

Da muss man erfinderisch werden, um ihn zu überzeugen. Ich lege ihm 60 Franken hin, 20 hat er noch und dann geht die Debatte wieder los. Es sei zu viel, ich dürfe doch nicht so viel brauchen, hätte ja kein Geld. «Du brauchst doch nicht so viel.» Da muss ich die Küche verlassen. Resigniert. Traurig. Hilflos. Ich muss ihn allein lassen, soll er allein grübeln.

Alle Argumente sind nutzlos. Geduld erschöpft sich. Besonders wenn sie zu keinem Resultat führt.

Wie sagt man so schön: eine Sisiphusarbeit?

Mein Vater war mit 90 Jahren auch dement. Als er im Spital war, wollte er nicht essen. Das sei ihm zu teuer, zudem hätte er das nicht bestellt und er könne es auch nicht bezahlen. Da kam mir eine Idee. Die Krankenkasse hätte ihn zum Essen eingeladen. Da fing er an zu essen. Eine Einladung kann man schliesslich nicht abschlagen.

Der Umgang mit dementen Menschen ist wie eine Übung auf dem Schwebebalken. Zwischen Realität, Lügen und Fantasie balanciert man sich durch den Tag hindurch. Das ist sehr ermüdend.

Beat hat mir geraten, den »Seewinkel» für ein Ferienbett anzufragen. Ein Ferienbett sollte ein wenig nach Ferien aussehen. Und der Thunersee ist ja wirklich eine wunderbare Gegend! Es ist bestimmt besser und riecht weniger nach «Versorgen» wie in Köniz.

Nun habe ich ein Mail geschrieben. Bin gespannt auf die Antwort.

Es ist das erste Mal, dass ich Heimlichkeiten vor Paul habe. Wie bringe ich ihm bei, dass er dort ohne mich in die Ferien soll?

Was, wenn ich krank und schlapp würde? Wem wäre dann geholfen? Da muss man hindurch mit einem dementen Partner. Es kommt der Moment, in dem man loslassen und diesen Schritt wagen muss.

Ich glaube den Betroffenen der Selbsthilfegruppen. Wie mir Frau H. von ihrem Zusammenbruch erzählte, mit wie viel Nachdruck, von den Folgen und woran sie heute noch leidet, hat mich beeindruckt. Ich spüre es ja selbst, dass ich dringend Erholung bräuchte.

Man hat mir auch gesagt, dass es Zeit brauche, das alles erfassen zu können, Zeit, um mich darauf einzustellen. Es sei schrecklich, wenn der Tag X kommt, wenn man den Partner im Zimmer zurücklassen  und die Heimfahrt ohne ihn machen muss.

Das kann ich gut verstehen – schon das Schreiben ans Heim vorhin hat mich viel Überwindung gekostet. Ich komme mir vor wie eine Verräterin, so etwas hinter seinem Rücken zu machen.

Am Abend: Die Antwort vom Heim ist positiv. Frei wäre im Januar oder April. Ich suche nun Ferien für mich. Schon lange wollte ich wieder mal nach Israel. Mir ist dennoch mulmig zumute. Ohne Freude, ob ich das überhaupt schaffe? (Fortsetzung folgt ...)

 

 

erschienen: 27.02.2018

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