Datenschwemme im Gesundheitswesen

Big Data – Chance und Herausforderung

Big Data muss dazu führen, Patienten und Patientinnen wirksamer und individueller zu therapieren und zu pflegen. Die Verknüpfung und Analyse von grossen Datenmengen zieht jedoch viele Fragen bezüglich Datenschutz und Ethik nach sich.

Von Urs Lüthi

Beim Stichwort Big Data bekommen Viele leuchtende Augen, bei Skeptikern dagegen schrillen die Alarmglocken. Mit der voranschreitenden Digitalisierung in allen Lebensbereichen steigt selbstredend auch im Gesundheitswesen die Menge der gesammelten Daten rasant an.

Dass in einem Spital bei der Untersuchung, bei der Überwachung oder im Labor täglich riesige Mengen an Patientendaten gesammelt werden, ist nicht neu. Neu sind die Bemühungen von Forschern und Forscherinnen, diese Daten systematisch und strukturiert zu analysieren, zu verknüpfen und zu interpretieren.


Der Begriff Big Data: Im Video erklärt. Quelle explainit/youtube

Mit der immer grösseren Menge und Vielfalt beginnen auch die Herausforderungen. Oder wie es Professor Michael Simon, Bereichsleiter der universitären Forschung Pflege/Hebammen der Berner Inselgruppe, an einem Symposium in Bernformulierte:

«Big Data beginnt dort, wo es schwierig wird, die Daten zu analysieren.»

Denn das exponentielle Wachstum zeichnet sich aus durch die Parameter Volumen, Geschwindigkeit, Vielfalt, Variabilität und Komplexität.

Die Digitalisierung verändert alle bisher bekannten zeitlichen und räumlichen Dimensionen, zum Beispiel bezüglich Speicherkapazitäten und Zugriffsmöglichkeiten. Die deutsche Gesundheitswissenschaftlerin Annemarie Schultz rechnet in ihrem Buch «Ökonomische Relevanz von Big Data» bis ins Jahr 2020 mit 2 Terabyte  an gesammelten Daten pro Jahr und Mensch (1 Terabyte entspricht 420 000 Stunden MP4-Video).

Wer sich live einen Eindruck verschaffen will, was Geschwindigkeit rund ums Internet bedeutet, dem sei ein Blick auf die Website www.internetlivestats.com empfohlen.

Lieber smart als big 

Entscheidend ist, was man mit diesen Daten macht. Der Fokus müsse klar beim Nutzen liegen – dies betonten alle Forscherinnen und Forscher, die am Inselsymposium ihre Ergebnisse präsentierten. Manche sprechen, denn auch lieber von «Smart Data», um den Nutzen für die Patientinnen und Patienten in den Vordergrund zu stellen.

Durch eine intelligente Verknüpfung der Daten müssten Wege gefunden werden, Patienten wirksamer und individueller zu therapieren und zu pflegen.

Solche personalisierten Methoden und Verfahren können laut Michael Simon dazu führen, dass für eine Patientengruppe unterschiedliche Therapien entwickelt werden. Statt einer Brustkrebstherapie für alle, gebe es dann vielleicht drei unterschiedliche Therapien, je nach Brustkrebsvariante.

Ein anderes Beispiel ist die Verbesserung der Leukämie-Therapie. Das Team um den Computerbiologen Moritz Garstung von der Universität Cambridge konnte mittels der Nutzung grosser Datensätze das Therapie-Design für Leukämie-Patienten um 30 Prozent effizienter machen.


Portrait der Firma Sophia Genetics in Lausanne. Globaler Leader in der Daten-getriebenen Medizintechnik. Quelle SRF

Nicht billiger, aber besser

Reinhard Riedl, wissenschaftlicher Leiter des Fachbereichs Wirtschaft der Berner Fachhochschule, geht noch einen Schritt weiter. Bei der Nutzung von Gesundheitsdaten müsse das Gemeinwohl im Vordergrund stehen.

Denn: Eine unkundige Nutzung von Big Data sei nicht nur ethisch zweifelhaft, sondern sie bringe auch keinen Nutzen. «Daten ohne Perspektiven sind wertlos», formuliert es Reinhard Riedl und ergänzt: «Perspektiven ohne Skills sind nutzlos.»

Um diesen Anforderungen gerecht zu werden, muss auch in die Ausbildung der Gesundheitsfachpersonen investiert werden. Denn sie müssen nicht nur mit andern Fachpersonen aus dem Gesundheitswesen zusammenarbeiten, sondern auch mit Mathematikern, Informatikern und Naturwissenschaftlern.

Eine oft geäusserte Hoffnung ist, dass dank der Nutzung von Big Data Abläufe optimiert und Fehlbehandlungen vermieden werden. Doch dass dies zu Kosteneinsparungen führen wird, glaubt kaum jemand.

«Big Data macht das Gesundheitswesen sicher nicht billiger, aber besser.»

Reinhard Riedl
Kritiker warnen, dass in Zukunft Algorithmen Ärzte ersetzen und der Arzt zum computerabhängigen Assistenten degradiert wird. Tatsächlich sind bereits heute Roboter teilweise zu erheblich komplexeren und feineren Eingriffen fähig als Ärzte.

Aber richtig genutzt bringen Daten der Medizin wichtige neue Erkenntnisse. Emin Aghayev, Forscher am Institut für Sozial- und Präventivmedizin der Universität Bern, illustriert den Nutzen von Big Data am Beispiel des internationalen Registers für Wirbelsäulenchirurgie.

Das unter dem Namen «Spine Tango» laufende europäische Register, das die Daten der Wirbelsäulenoperationen erfasst, habe unter anderem zu einer besseren Frühwarn- und Sicherheitsüberwachung geführt. Es sei eine gute Entscheidungshilfe und habe schliesslich zur Standardisierung der Wirbelsäulentherapie beigetragen.

Eher spielerisch geht der Sportmediziner Christoph D. Höchsmann von der Universität Basel das Thema an. Ausgehend vom klaren Zusammenhang zwischen fehlender körperlicher Aktivität und dem Entstehen sowie Fortschreiten von Typ 2 Diabetes hat er eine spielerische Handy-App entwickelt.

Ziel des Spiels ist es, die Motivation zu regelmässiger Bewegung zu erhöhen. Die App erstellt 10-minütige Trainings, angepasst an das Fitnessniveau und die gesundheitlichen Einschränkungen des Spielers.

Trainings mit dem virtuellen Trainingspartner «Barry der Bär» und regelmässige alltägliche Bewegung sind Teil des Spiels und werden durch Handysensoren verfolgt und nach der Absolvierung belohnt. Die korrekte Ausführung der Übungen wird durch Videoanleitungen unterstützt. Der Spieler kann seinen Trainingsfortschritt jederzeit einsehen und bekommt regelmässig Rückmeldungen.

Big Data in der Pflege

Aber nicht nur die Medizin nutzt Big Data. Es sei wichtig, betont Michael Simon, der auch Assistenzprofessor am Institut für Pflegewissenschaft (INS) der Universität Basel ist, dass die Pflege diesen Bereich nicht anderen überlässt – nur weil Datenanalysen komplex sind.

Sarah Musy, Doktorandin am INS und wissenschaftliche Mitarbeiterin im Inselspital, erarbeitet zurzeit ein Vorhersagemodell für die Personalausstattung in der stationären Pflege.

Vorhersage-Modell für Personal

Studien zeigen, dass Unterbesetzungen im pflegerischen Alltag mit unerwünschten Ereignissen, längerer Hospitalisationsdauer oder Wiedereintritten ins Spital verbunden sind. Mit WER@INSEL versucht nun Sarah Musy in ihrem Dissertationsprojekt unter der Leitung von Prof. Michael Simon ein Modell zu entwickeln, mit dem zum richtigen Zeitpunkt eine ausreichende Anzahl von Pflegefachpersonen und nicht-diplomierten Pflegenden auf einer Abteilung arbeiten, um optimal auf die Bedürfnisse der Patienten eingehen zu können.

Ziel der Studie ist es, eine Methode zur Planung des Bedarfs an Pflegepersonal zu entwickeln: Wann braucht es mehr Personal (z.B. an einem Sonntag mit vielen Eintritten), wann weniger? Um das herauszufinden, müssen laut Sarah Musy, die einen Master in Biomedical Engineering hat, keine zusätzlichen Daten erhoben werden. Es gelte vielmehr, die bereits vorhandene grosse Menge von Routinedaten des Personals und der Patienten richtig zu nutzen und zu kombinieren. Mit dem Modell wolle man nicht nur einen effizienteren Personaleinsatz erreichen, sondern auch die Pflegequalität verbessern.

Heikler Datenschutz

Damit die Forschung Patientendaten nutzen kann, braucht es das Einverständnis des Patienten. Fast täglich vernehmen wir jedoch, dass Daten in falsche Hände geraten und missbraucht werden. Aus den Daten des Blutes lässt sich bekanntlich das Erbgut ablesen und können Krankheiten vorausgesagt werden.

Krankenversicherer könnten solche Daten nutzen, so eine oft gehörte Befürchtung, um ihre eigenen Risiken zu minimieren. Oder die Pharmaindustrie sei vor allem deshalb an der personalisierten Medizin interessiert, weil sie damit die Palette von neuen Medikamenten ausweiten und ihren Profit maximieren kann.

Zurzeit ist in der Schweiz ein neues Datenschutzgesetz in Erarbeitung. Es will den Datenschutz stärken und an die veränderten technologischen und gesellschaftlichen Verhältnisse anpassen und die Rechte der Betroffenen stärken.

Dass dieser Datenschutz in der Praxis noch oft mangelhaft ist, zeigt zum Beispiel das Projekt «Infomed» im Kanton Wallis. Mit dem dort eingeführten elektronischen Patientendossier erhielten Patient und Hausarzt Einblick in die vom Spital erhobenen Daten. Doch die Verschlüsselung war völlig ungenügend und leicht zu knacken. Das Projekt musste nach einer Intervention des Datenschützers wieder gestoppt werden.

Laut Nationalrat Balthasar Glättli, der sich politisch für eine Stärkung der Datenlieferanten einsetzt, hängt die gesellschaftliche Akzeptanz von Big Data im Gesundheitswesen wesentlich davon ab, ob die Resultate wieder der Gesellschaft zugutekommen.

Das Spannungsfeld zwischen den Versprechungen von Big Data und dem Schutz von Personen sei gross, wenn nicht sogar widersprüchlich. Da eine Vielzahl von Bearbeitern involviert ist, besteht die Gefahr, dass anonymisierte Daten von den falschen Personen re-identifiziert werden.

«Es braucht klare Prozesse und Verantwortungen für die Weiterverwendung von Gesundheitsdaten sowie für die kontrollierte Vernichtung.»

Balthasar Glättli

Um die Grundlagen für einen wirksamen und angemessenen Einsatz der immer stärker wachsenden Datenmengen in allen Gesellschaftsbereichen zu schaffen, hat der Bundesrat letztes Jahr das nationale Forschungsprogramm (NFP) «Big Data» gestartet.

Gleichzeitig wurde das NFP «Gesundheitsversorgung» lanciert, das den Schwerpunkt auf die Prävention und Behandlung von mehrfachen chronischen Erkrankungen.

Es braucht tatsächlich beides. Damit die Forschung bezüglich Big Data gegenüber kommerziellen Anbietern nicht ins Hintertreffen gerät, muss sie die vielfältigen Herausforderungen angehen und die richtigen Fragen stellen.


Video: Big Data in der Medizin – Antworten auf selten gestellte Fragen


Quelle divsi/youtube

 

1Symposium für Gesundheitsberufe vom 3. März 2017 in Bern: BIG DATA im Gesundheitswesen – wohin geht die Reise? organisiert von der Direktion Pflege/MTT der Inselgruppe.


Dieser Beitrag erschien in der Zeitschrift «Krankenpflege» des SBK (Schweizer Berufsverband der Pflegefachfrauen und Pflegefachmänner), Nr.5/2017. Herzlichen Dank an die Redaktion für die Gelegenheit der Zweitverwertung!

 

erschienen: 25.05.2017

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