«Wir waren Suchende in diesem Prozess» - demenzjournal.com

Sterbebegleitung

«Wir waren Suchende in diesem Prozess»

An einem Begräbnis kann man auch über FaceTime teilnehmen – das ist besser als gar nicht. Martin Mühlegg

War während der Pandemie ein würdiges Sterben und Abschiednehmen möglich? alzheimer.ch unterhielt sich mit der Seelsorgerin Karin Kaspers Elekes über Berührungen mit Handschuhen und FaceTime am offenen Grab.

Karin Kaspers Elekes ist Pädagogin und Theologin, sie arbeitet unter anderem als Seelsorgerin des Spitals Münsterlingen im Kanton Thurgau. Sie ist in psychologischer Nothilfe ausgebildet und doziert Spiritual Care an der Medizinischen Fakultät der Universität Basel.

alzheimer.ch: Seit mehr als einem Jahr gibt es in Spitälern und Heimen Besuchseinschränkungen oder gar -verbote. Man muss Distanz halten, Masken, manchmal auch Brillen und Schutzanzüge tragen. Ist unter diesen Umständen ein würdiges Sterben und Abschiednehmen möglich?

Karin Kaspers Elekes: Da müssten wir wohl zuerst das Wort würdig definieren. Wir können nicht von Würde sprechen, solange wir Risiken auf uns nehmen, die wiederum die Würde anderer Menschen beschädigen. Wir mussten in einer Ausnahmesituation Entscheidungen treffen, ohne den gesamten Rahmen ihrer Auswirkungen zu kennen.

Wir haben im Kantonsspital Münsterlingen versucht, alles an Menschlichkeit und Nähe zu leben, was möglich war. Wir optimierten sehr schnell den Kontakt nach aussen. Alle Patienten konnten am Bett ihre Tablets nutzen.

Wir versuchten, in der Isolation den Kontakt zu den Angehörigen stabil zu halten.

Und wenn dies nicht möglich war, nutzten wir, was an technischer Unterstützung da war. In der zweiten Phase der Pandemie wussten die für die medizinische Sicherheit Zuständigen viel besser, worauf wir uns einlassen. Die Beschränkungen waren nicht mehr so stark von Angst getragen, sondern von Wissen.

In der letzten Phase des Lebens möchten die meisten Menschen nah bei ihren Lieben sein. Wie sind die Sterbenden und ihre Angehörigen mit den Einschränkungen umgegangen?

Wir haben sehr viel gelesen über Abschied, der nicht möglich war. Bei uns war es immer möglich, von Menschen Abschied zu nehmen, wenn es sich um terminale Situationen gehandelt hat. Wir haben dazu begrenzte Risiken in Kauf genommen, um diese Nähe möglich zu machen.

Wir sehen den Menschen in vier Dimensionen: der körperlichen, seelischen, sozialen und spirituellen. In der Pandemie mussten die Gewichtungen so sein, dass man das Risiko beschränken konnte. Bei uns gab es keine Fälle, bei denen die Angehörigen vor dem Tod zwei Monate lang keinen Kontakt mehr hatten.

Berührungen sind in der Phase des Sterbens wichtig. Geht das mit Handschuhen?

Natürlich ist eine Berührung mit Latex-Handschuhen anders als ohne. Aber der Patient reagiert auch auf diese Berührungen. Auch Studien beweisen dies. Ich weiss auch, dass durch die Maske die Kommunikation eingeschränkt ist.

Wahrscheinlich gehen wir aus dieser Pandemie heraus mit mehr Lach- und Sorgenfalten im Bereich der Stirn und der Augen.

Wir versuchen ja mit den Augen zu ersetzen, was wir sonst mit dem Mund zeigen. Das grosse Problem der ersten Phase der Pandemie war, dass es nicht genügend Schutzmaterial gab.

Karin Kaspers ElekesPD

Die komplette Schutzkleidung mit Haube, Brille, Anzug usw. hat auf die Angehörigen eine stärkere Wirkung als auf die Profis. Viele Angehörige standen total neben den Schuhen in dieser ungewohnten Kluft. Wie kann man ihnen in solchen Situationen Normalität vermitteln?

Normal ist ein Begriff, den man immer wieder neu definieren muss. Normal war vor der Pandemie anders als in der Pandemie. Die Bereitschaft, sich mit der Pandemie und ihren Gefahren auseinanderzusetzen, ist sehr wesentlich.

Ich kann nichts daran ändern, wenn ich Handschuhe anziehen muss, muss ich Handschuhe anziehen. Und wenn ich jemanden und mich selber schützen muss, komme ich nicht daran vorbei. Wenn die Angehörigen das und die hohe Ansteckungsgefahr verstanden hatten, waren sie dankbar, dass sie kommen konnten.

Vielleicht habe ich das Glück, in einer Institution zu arbeiten, die stark interdisziplinär funktioniert und sich auch in der Pandemie alle Mühe gegeben hat. Ich weiss aber auch, dass es Menschen sehr schwer hatten.

Über Persönliches will ich hier nicht sprechen. Aber die Isolation der älteren Menschen in den Alters- und Pflegeheimen hat mich sehr bewegt – auch die Sorge derer, die diese Institutionen leiten und dort arbeiten. Auf diesen Menschen hat viel Druck gelastet.

Ein Gespräch mit dem Tiefenpsychologen Christian Endler

Tiefenpsychologie

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Sie hatten sicher auch mit Angehörigen Kontakt, die das Tragen von Masken ablehnen und Corona verharmlosen. Wie sind Sie mit ihnen umgegangen?

Wir waren ja alle Suchende in diesem Prozess. Als Seelsorgerin und Fachperson für Krisenintervention hatte ich Zeit für zwischenmenschlichen Dinge. Wir bildeten ein Kriseninterventions-Team und versuchten, die Angehörigen mit Hilfe der Psychosomatik und allen vorhandenen Kräften zu unterstützen – auch jene, die mit der Situation haderten. Oft wusste man ja nicht, in welche Richtung sich die Pandemie und die Krankheit des Betroffenen entwickelte.

Man trauerte nicht nur um die Angehörigen, sondern wir alle trauerten auch um die Normalität des Alltags.

Manchmal war der eine Ehepartner im Spital und der andere in Quarantäne und vielleicht auch selber erkrankt. In einer solchen Phase gibt es immer auch Hader und Wut, die irgendwo geäussert werden muss. Zweifel und Traurigkeit bis hin zu depressiven Verstimmungen: Wir mussten das auffangen und gemeinsam tragen.

Für uns war es wichtig, dass wir Angehörige nicht warten liessen, dass sie spüren durften, dass wir uns um das Wohl der Erkrankten kümmerten. So wurde Vertrauen möglich. Auch wenn es sich dann im Verlauf schlecht entwickelte und es zum Ende nicht gut kam, wussten die Angehörigen: Das Team im Spital hatte alles dafür getan, damit es hätte gut kommen können.

«demenzjournal.com hilft Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen mit Wissen und Verständnis. Das schafft positive Lebensimpulse.»

Kurt Aeschbacher, Moderator und Verleger

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Woran machen Sie auf, ob das Sterben «gut» war? Oder normal, stimmig, schlecht, abnormal, nicht stimmig – gibt es Kriterien?

Mit dem Wort «stimmig» haben Sie die Antwort bereits gegeben. Wir leben in einer Gesellschaft, die durch zunehmenden Individualismus geprägt ist. Jetzt haben wir eine kollektive Krise, es gibt mehr Grenzen als in den Zeiten, in denen wir offen miteinander umgehen konnten und ein individuelleres Sterben und Abschiednehmen möglich war.

Auch unter den Einschränkungen haben individuelle Bedürfnisse Platz gehabt.

Auch in den Kirchgemeinden sah ich immer wieder das Bemühen, alles zu machen, was eben möglich war, ohne Risiken auf sich zu nehmen, die nicht zu verantworten waren. Es ging sehr stark um Verantwortung – und ob es im Einzelfall stimmig war.

Ich las manches in der Zeitung, was ich selber nicht erlebt habe. Stimmigkeit setzt in der Regel voraus, dass jemand kommunizieren konnte, was er dem anderen gerne sagen wollte, und ob es möglich war, Kontakt zu halten. All das hat dazu beigetragen, dass es auch Menschen gab, die sagen konnten: «Na ja, das war jetzt nicht so, als hätten wir keine Pandemie. Aber es ist für uns so in Ordnung gewesen. Es war für uns so trotzdem stimmig.»

Dossier: Danach. Abschied nehmen

Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen nehmen im Verlauf der Krankheit von vielem Abschied. In diesem Dossier äussern sich Angehörige und Fachleute über Vergänglichkeit, Leben im Moment, Schuldgefühle und die Zeit nach dem Tod.

Was ist wichtig? Was ist mir wichtig im Leben? Das äussern zu dürfen, ist wohl wesentlich für ein stimmiges Erleben. Wer sich eine offene Aufbahrung seines Angehörigen wünschte, der aber an Covid erkrankt war und deswegen nicht offen aufgebahrt werden konnte, der konnte mit Recht sagen: «So haben wir uns das nicht vorgestellt.»

Wenn er es aber unter der Situation der Pandemie anschaute und zuvor die Möglichkeit gehabt hatte, von seinem Angehörigen trotzdem persönlich Abschied zu nehmen, dann konnte dieser Wunsch vielleicht auch in den Hintergrund treten.

Welche neuen Formen des Abschiednehmens und Trauerns haben Sie in der Pandemie erlebt?

Ich erinnere mich an Situationen auf Friedhöfen, wo wir im engsten Familienkreis mit nur wenigen Trauernden Angehörige zusätzlich über FaceTime zuschalteten, die nicht anreisen konnten. Das sind Situationen, die ich mir in meiner Tätigkeit als Seelsorgerin bisher nicht vorstellen musste.

Es ist fast unglaublich, dass neben dem Grab ein Stuhl mit einem Smartphone darauf steht.

Aber es ermöglichte dem Angehörigen, wenigstens teilzunehmen, wir konnten ihn begrüssen und in dieses Abschiednehmen einbeziehen. Das ist letztlich von ihm geschätzt worden. Wir waren in einer Krisensituation und nicht im Alltag.

Im Kantonsspital Münsterlingen am Bodensee war das Abschiednehmen trotz Pandemie möglich.Kantonsspital Münsterlingen

Im Zusammenhang mit Krisen, Trauer und Verlust fällt oft das Wort «Resilienz». Wie können wir sie fördern.

Ich würde in diesem Zusammenhang eher von Ressourcen-Förderung sprechen. Wenn wir das Ziel haben, Patienten und Angehörige stark zu machen, müssen wir fragen: Welche Ressourcen haben diese Menschen? Was ist ihnen wichtig im Leben? Was trägt sie, was macht ihnen Mühe?

Dossier: Lindern! Palliative Betreuung und Pflege.

Eine Demenz ist nicht heilbar. Die Betroffenen sollen also nicht therapeutisch, sondern lindernd behandelt werden. Die Dossier Lindern! befasst sich mit der palliativen Betreuung und Pflege.

Betroffene zu unterstützen, ihre vorhandenen Ressourcen zu entdecken, kann ihnen helfen, ihren eigenen Weg durch die Krise, durch die Trauer zu finden. Dabei geht nicht immer nur ums Gestalten, sondern auch ums Aushalten. Dass bereits durchlebte Krisenerfahrungen dabei auch hilfreich werden können, lässt sich auch beobachten.

Wenn jemand etwas als tragend erlebt hat in einer Krise und dies wieder aufrufen kann. Krisenerprobte Menschen haben manchmal aus diesem Erleben Erfahrungen gesammelt, die ihnen hilft, mit neuerlichen, wenn auch anders gelagerten Krisen umzugehen.

Verwöhnte Menschen haben demnach mehr Mühe in der Pandemie…

Das haben Sie gesagt. Aber: Schauen wir uns doch mal in der Welt um! Dieser Blick relativiert manches, meine ich, ohne die Folgen nicht ernst nehmen zu wollen. Im Gegenteil! Aber aufs Ganze gesehen: Wir dürfen noch immer frei sagen, was wir denken. Wir hatten immer Strom, Wasser, Heizung, Nahrung, Gesundheitsversorgung….

Sterbende können sich manchmal nicht mehr ausdrücken. Wie finde ich heraus, was Ihnen gut tut und was nicht?

Hilfreich ist wohl immer, wenn der Sterbende eine Patientenverfügung gemacht und sie genutzt hat, um mit seinen Angehörigen ins Gespräch zu kommen. Die Angehörigen wissen dann häufig sehr gut, was für ihn Lebensqualität bedeutet hat. Da geht es ja nicht immer nur um die Frage, welche Behandlungen ich am Lebensende nicht mehr will.

In der Patientenverfügung hat vieles Platz. Schreiben Sie hinein, was Ihnen wichtig ist, was Ihr Leben ausmacht!

Sind Sie gerne in Bewegung, hören Sie gerne Musik? Welche Musik ist es dann? Möglichste Schmerzfreiheit, möglichst keine Übelkeit und keine Luftnot zu haben, das gehört zu den Grundbedürfnissen, die Linderung der «grossen Symptome» steht immer an erster Stelle.

Aber da sind auch die anderen Dimensionen des Schmerzes: die psychische, spirituelle und soziale Seite. Die achtsame Begleitung eines Menschen in seiner letzten Lebensphase gilt ihm in seiner Ganzheitlichkeit. Was ist ihm jetzt wesentlich und wichtig. Manchmal war es und ist es einfach nur das Dasein. Oder das Vorlesen eines Briefes von einem nahestehenden Freund, der nicht zu Besuch kommen konnte.

Warum prägen sich die letzten Momente im Leben einer geliebten Person so tief ins Gedächtnis der Angehörigen?

Ich denke, es ist ein Moment besonderer Aufmerksamkeit und Verletzlichkeit. Manche Menschen sagen: «Es stirbt ein Teil von mir.»  Es ist dabei nicht nur die Länge der Zeit, sondern die Intensität: Ein junger Mensch, der gerade ein Jahr mit einem anderen Menschen geteilt hat: Er hat viele Visionen und Pläne – und jetzt kann er das auf einmal nicht mehr weiterleben. Das Leben gleitet ihm wie aus der Hand.

Das erschüttert den Betroffenen, aber auch die nächsten Bezugspersonen. In solcher Verletzlichkeit sind wir Menschen sehr ungeschützt. Das Angebot von Nähe kann dann sehr wichtig sein. Begleitende können Sicherheit vermitteln, damit Betroffene nicht mit ihren Gefühlen und Gedanken allein bleiben.

Das Abschiednehmen beginnt lange vor dem Tod

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Der Tod der Eltern gehört zum Schlimmsten, was man sich vorstellen kann. Unser Autor fürchtet sich schon lange davor. Höchste Zeit also, mit … weiterlesen

Auch Angehörige, die sich «letzten Bildern» im Abschiednehmen stellen möchten, sollen die Möglichkeit haben, darüber zu sprechen. Dies fand ich vor allem in der Pandemie sehr wichtig – im Sinne auch der Entlastung und Klärung.

In Krisen kann man viel lernen. Was haben Sie seit dem Beginn der Pandemie gelernt, welche Ressourcen haben Sie hinzugewonnen?

Ich konnte mir vor der Pandemie nicht vorstellen, dass Menschen zueinander so viel Vertrauen aufbauen können, die einander nur aus Telefonaten kennen. Das bewegt mich bis heute und macht mich auch demütig. Ich habe auf eine andere und noch tiefere Weise gemerkt, was es heisst, einander Mensch zu sein.

Es gab auch Situationen, wo ich die Hände gerungen habe und mich gefragt habe, ob so viel Sicherheitsbemühen wirklich braucht. Aber, sicher, es galt und gilt auch weiterhin, immer das Gesamte zu sehen und nicht nur die einzelne Situation.