Die letzte Zeit

Sterben zwischen Planungszwang und sozialer Mitsorge

Die Wünsche im Moment entsprechen manchmal nicht mehr dem, was in der Patientenverfügung steht. Bild Dominique Meienberg

Am Lebensende nimmt das Bedürfnis der Profis nach Planung und Kontrolle zu. Den Betroffenen aber geht es eher um vertrauensvolle Beziehungen in ihrem sozialen Umfeld. Ihr Interesse bündelt sich nicht in der Frage, welche medizinischen Behandlungen vermieden werden sollen.

Von Patrick Schuchter, Andreas Heller und Hermann Brandenburg

Wie und in welchem Ausmass lassen sich in gesunden und relativ guten Tagen Fragen der Versorgung am Lebensende, in relativ schlechten Tagen von Krankheit, Sterben und Tod, denken und planen? Ganz offensichtlich legt der Diskurs der Planbarkeit im Kontext einer neoliberalen Gesellschaft einen Vermeidungsdiskurs nahe.

Es geht auch am Lebensende um Sparmassnahmen und darum, spezifische medizinische kostenintensive Massnahmen zu vermeiden. Diese Denkfigur steht in enger Korrelation mit dem von nicht wenigen Betroffenen erlebten und artikulierten «Lastdiskurs».

Eine akute lebensbedrohliche Notlage kann selten von den Betroffenen im Vorhinein angemessen eingeschätzt werden.

In der Regel dominieren diffuse Ängste vor Leiden und Schmerzen, dem Verlust der Würde und Autonomie, der Sorge um zunehmende Hilflosigkeit und dem demütigenden Gefühl, anderen zur Last zu fallen. Jede Form der «gesundheitlichen Vorausplanung» wird dies berücksichtigen müssen.

Die als selbstverständlich vermittelte positive Bewertung von Planung muss auch kritisch betrachtet werden. Es kann sinnvoll sein, im Leben eher eine «auf sich zukommende Haltung» zu pflegen. Es gibt zweifelsohne die Klugheit des Vorausschauens, des Organisierens, des planenden und enttabuierten Denkens und Sprechens.

Es gibt eine Klugheit des Nichts-Tuns, des Lassens und Unterlassens.

Eine Klugheit, nicht zu planen, sich nicht auf alles vorzubereiten und nicht über alles nachzudenken, weil es Dinge im Leben gibt, die letztlich nicht geplant und beherrscht werden können. Man begegnet ihnen mit einer gewissen neugierigen Offenheit, so sie sich ereignen – und mit eher dankbarer Demut, solange sie ausbleiben.

Im Letzten lassen sich der Tod und die Endlichkeit nicht beherrschen. Es ist eine Illusion, alles im Voraus wissen zu können und deshalb mit Aktivität zu reagieren. In der Passivität, der Empfangsbereitschaft liegt auch eine Weisheit. Die Weisheit der Passivität beweist Offenheit für Möglichkeiten, die sich ergeben, ohne dass man sie im Voraus nur geahnt hätte.

In den «Übersetzungsvarianten» von Advance Care Planning (ACP) ist es eine Schlüsselfrage, was «Care» im Deutschen bedeuten kann. Care ist nicht Behandlung, sondern meint eine umfassende Sorge, das Leben und die Lebenszusammenhänge auch in vulnerablen Situationen aufrechtzuerhalten. Care ist eine fundamental anthropologische Kategorie, die nicht auf «Pflege», schon gar nicht auf Betreuung oder Behandlung reduziert werden kann.

Reduktion des ethischen Fragens

Ethische Themen sind grundsätzlich sowohl weiter als auch alltäglicher als medizinethische Notfälle. Sie betreffen etwa das Gelingen oder Scheitern unserer Lebensentwürfe, die Möglichkeit von Selbstachtung, die Partizipation in den Institutionen einer Gemeinschaft, die Bedeutung oder Bedeutungslosigkeit unserer Handlungen und Erfahrungen.

Sie beziehen sich auf die Rolle und das Wesen der Liebe, reflektieren die Freundschaft und Gefühle eines gelungenen Leben. Im Kontext des Lebensendes, im Zusammenhang mit der unvermeidlichen Erfahrung des menschlichen Leids, der Einsicht in die Zerbrechlichkeit und Endlichkeit des Lebens können wir sagen, dass die Ethik nach einer Haltung und einer Gestaltung, nach einem Lebenswissen und -können angesichts der Verwundbarkeit, dem Schmerz, dem Leiden, der Todesangst und Verzweiflung ringt.

Was sind die Fragen der Menschen? Wie stellen die Menschen von sich aus ihre Fragen? Die Expertise für Ethik ist keineswegs so selbstverständlich lokalisierbar und zuweisbar wie etwa jene für die Interpretation von Röntgenbildern und Laborbefunden.

Möglicherweise genügen bereits einfache Fragen, um ethische Betroffenheit und Fragestellungen zu bearbeiten, etwa:

Was ist ein gutes Leben bis zum Ende für mich?
Was möchte ich leben, inwieweit lebe ich mein Leben?
Was müsste ich also aufgeben verlassen, ändern?
Was schulde ich mir, was anderen?
Was kann ich selbst geben, wie kann ich mich geben, ohne mich aufzugeben?
Wie kann ich nehmen, wie Hilfe und Sorge annehmen und empfangen?
Wie gehe ich mit meiner, einer letzten Einsamkeit um in dem Bewusstsein, dass ich allein werde sterben müssen?
Was oder wer trägt mich eigentlich im Letzten?
Was kann es bedeuten, ein Leben („geschenkt“) zu haben und nicht nur am Leben zu sein?
Was löst der Gedanke, das existenzielle Gefühl aus, unbedingt angenommen und gemeint zu sein von einem personalen Gegenüber?

Diese oder ähnliche «philosophische» Fragen sind wohl die «eigentlichen» Fragen. Während aus ACP-Perspektive gewissermassen angenommen wird, dass ein Mensch über ein feststehendes Set von Werten und Meinungen in seiner Autonomie als gesund-rationaler Mensch verfügt und das Problem darin besteht, diese «Identität» verbindlich, rechtsförmig zu kommunizieren.

Relationale Autonomie

Der Schutz der persönlichen Autonomie und autonomen Willensbestimmung von Patientinnen und Patienten – als «Abwehrrecht» – fungiert in der Ethikberatung als letzter und höchster Bezugspunkt der Ethikberatung. Darin liegen die Schwerpunkte in der gegenwärtigen Bioethik, der Ethikberatung und von ACP in einer Linie mit dem, was man die anthropologische Hintergrundtheorie der liberalen Gesellschaftsordnung nennen könnte.Bild 1

Diese kommt in der ethisch-politischen Gedankenfigur des Gesellschaftsvertrages auf den Punkt: halbwegs vernünftige, eher eigeninteressierte, jedenfalls aber autonome und merkwürdigerweise immer schon erwachsene, also geschäftsfähige und geschäftstüchtige Individuen treten bei primärer autonomer Selbstbezüglichkeit in vertragsförmig geregelte Kooperationen mit anderen.

Der Schutz der Autonomie von Individuen (im Kern als Abwehrrecht) kann durchaus ohne Übertreibung als eine der grössten moralischen, politischen und humanistischen Errungenschaften der Moderne bezeichnet werden.

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Und dennoch: Die Erinnerung der Care-Ethik, dass das Menschenbild der liberalen Autonomieanthropologie möglicherweise etwas verkürzt sein und jenseits der Errungenschaften auch Probleme machen könnte, weil zum menschlichen Leben auch Vulnerabilität, die Abhängigkeit von anderen im starken Sinn, in Kindheit, hohem Alter, in Krankheit und Schwäche, in Behinderung usw. gehören – diese Erinnerung hat noch nicht jene Irritationskraft entfaltet, die ihr eigentlich zukommen müsste.

Die Care-Ethik erinnert auch daran, dass wir als soziale Lebewesen unser Selbst und unsere Autonomie erst in Relation mit und zu anderen zur Geltung bringen können. Das, was wir wollen sollen, können wir oft erst in Beziehung und in Kommunikation mit anderen entwickeln, entdecken und formulieren. Wir sind aufeinander verwiesen und unsere Autonomie ist eine relative und relationale.