Warum nicht bis zuletzt kämpfen? - demenzjournal.com

Lebensende

Warum nicht bis zuletzt kämpfen?

Trotz Sterbeideal: Dem eigenen Tod bis zuletzt unversöhnlich gegenüberstehen – auch das muss erlaubt sein. Unsplash

Sterben, wie man gelebt hat. Das ist nach Sterberatgebern und Dienstleistern wie Palliative Care die beste Möglichkeit, aus dem Leben zu scheiden. Doch was für viele passt, muss nicht für alle richtig sein. Über die Grenzen und Gefahren eines Ideals.

Der Tod ist planbar geworden, zumindest solange keine Unwägbarkeit dazwischenkommt. Patientenverfügungen, Sterbehilfeorganisationen, Angebote von Palliative Care und anderen Dienstleistern helfen, den letzten Schritt ganz persönlich zu gestalten. Das Ziel: authentisch sterben.

Aber muss man seinen Tod denn unbedingt planen? Die Medizinethikerin Nina Streeck hat sich mit den Idealen beschäftigt, die unserem Verständnis vom guten Sterben zugrundeliegen.

alzheimer.ch: Frau Dr. Streeck, wie offen gehen wir als Gesellschaft mit dem Tod um?

Dr. Nina Streeck: Anders als noch in den Siebzigerjahren kann man heute nicht mehr von einer Tabuisierung sprechen. Es gibt Talkshows, Zeitungsartikel und Dokumentarfilme, die sich zum Beispiel mit assistiertem Suizid auseinandersetzen. Sterberatgeber landen auf Bestsellerlisten.

Was raten diese Ratgeber?

Oft wird dort ein Sterbeideal vertreten, das dazu auffordert, auch im Sterben authentisch zu sein:

Sterbe, wie du gelebt hast!

Das kann bedeuten, dass man aus dem biopsychosozialspirituellen Angebot der Palliative Care auswählt, was zur eigenen Person passt. Oder dass man die Begleitung beim Suizid durch eine Sterbehilfeorganisation in Anspruch nimmt. Die Organisationen werben damit, ein selbstbestimmtes Sterben zu ermöglichen.

Authentisch sein klingt erstmal nicht schlecht …

Eigentlich ist es ein schöner Gedanke: bis zuletzt man selbst zu sein und im Einklang mit sich zu sterben. Da geht es darum, zum Ausdruck zu bringen, wer man ist, was über die blosse Selbstbestimmung hinausgeht.

Wie setzt sich denn dieses Ideal zusammen?

In der Philosophie finden sich zwei Modelle. Das eine besagt: Wir haben ein wahres Selbst, das wir erkennen und dem wir in unserer Lebensführung entsprechen können. Dann sind wir authentisch.

In ihrem Buch beleuchtet Nina Streeck Dimensionen und Gefahren des Sterbeideals Authentizität.Campus

Das andere Modell geht davon aus, dass wir uns selbst erfinden. Wir können unser Leben nach unseren Vorstellungen gestalten und sind authentisch, wenn wir uns erschaffen wie ein Kunstwerk.

Wir finden uns wohl in beidem wieder: Einerseits erleben wir uns als Menschen mit bestimmten Eigenschaften, die sich nicht beliebig ändern lassen; andererseits können wir unser Leben gestalten.

Das ist am Lebensende grundsätzlich nicht anders. Und ich denke, diese Vorstellung schlägt sich auch im gegenwärtig vorherrschenden Sterbeideal nieder: Es ist gut, wenn das Sterben zu unserer Lebensgeschichte, zu unserem wahren Selbst passt. Und wir können unser Lebensende gestalten.

In Ihrem Buch «Jedem seinen eigenen Tod» kritisieren Sie dieses Projektieren des eigenen Todes.

Ideale haben eine Kehrseite, nämlich wenn Menschen das Gefühl haben, dass sie sich nach ihnen richten müssen. Dann droht sich das Authentizitätsideal in einen Zwang zu verkehren, und sei es nur ein sanfter.

Niemand sagt: Du musst so sterben! Aber die Medien verbreiten bestimmte Vorstellungen, wie das geht mit dem Sterben, wie man es macht.

Dann wird das Ideal zur Norm: Ich soll authentisch bleiben, soll mein Sterben organisieren und zugleich sterben, wie ich gelebt habe.

Für manche mag das Planen des eigenen Todes genau das Richtige sein. Ich möchte Palliative Care und Sterbehilfe, die entsprechende Optionen anbieten, nicht per se verdammen.

Doch es sollte immer um die Frage gehen: Was will der Betreffende denn wirklich? Vielleicht will er gar nicht gestalten. Vielleicht will er nicht über sein Sterben sprechen, sondern es verdrängen?

Ich bin keine Palliativmedizinerin, habe aber auf Palliativstationen mitbekommen, dass es für die Teams schwierig ist, wenn eine Patientin oder ein Patient nicht mitmacht, nicht über sein Sterben sprechen und vom umfassenden palliativmedizinischen Angebot nichts wissen will.

Woher kommt die Palliative Care?

Die moderne Hospizbewegung geht auf die britische Krankenpflegerin Cicely Saunders zurück. Saunders stellte in ihrer Arbeit mit Sterbenden fest, dass Menschen in der Terminalphase einen Schmerz erleben können, der über das Körperliche hinausgeht: Der existenzielle «totale Schmerz» hat ihr zufolge auch emotionale, soziale und spirituelle Dimensionen. Um ihr holistisches Konzept umzusetzen, gründete sie 1967 in London das St. Christopher’s Hospice. Trotz anfänglichen Misstrauens wurde das Modell international aufgegriffen. Wurde Sterben zuvor vor allem als Versagen der Medizin begriffen, legte die Palliativmedizin den Fokus auf Akzeptanz, Lebensqualität und Würde. Sie richtete sich damit gegen den ärztlichen Paternalismus und eine Lebensverlängerung um jeden Preis. Vielmehr sollte Menschen ein selbstbestimmtes und würdiges Sterben ermöglicht werden (vgl. Streeck: Jedem seinen eigenen Tod, 228f).

Aber ist es nicht besser, sich mit dem Tod zu beschäftigen, um abzuschliessen?

Warum sollte ich nicht bis zuletzt kämpfen? Dass ich den Dingen unversöhnlich gegenüberstehe, kann mir doch entsprechen.

Was für den einen passt, muss nicht auf alle zutreffen.

Es ist wichtig, verschiedene Umgangsweisen zuzulassen. Auch Vorstellungen vom Sterben, die nicht dem gängigen Sterbeideal entsprechen. Ich weiss nicht, ob ich darüber sprechen will, wenn mein Tod nahe ist. Das kommt noch dazu: Es ist schwer einzuschätzen, wie es zu gegebener Zeit für einen selbst sein wird.

Menschen mit Demenz erleben einen Wandel ihres Selbst- und Weltverständnisses. Was bedeutet das für das Authentizitätsideal?

An dieser Frage habe ich mir die Zähne ausgebissen. Ich glaube, da versagt das Sterbeideal. Man kann sich als Mensch mit Demenz zwar in einem frühen Stadium der Krankheit überlegen, wie man mit der Erkrankung zu einem späteren Zeitpunkt umgehen will. Doch wenn es dann so weit ist … Es kann sich vieles ändern.

«Es geht nicht darum, dem Leben mehr Tage zu geben, sondern den Tagen mehr Leben.»
(Cecily Saunders)

Aus aktuellem Anlass: Wie hat denn die Pandemie unseren Umgang mit Tod und Sterben verändert?

Schwierige Frage. Einerseits ist der Tod präsenter geworden. Durch Ereignisse im persönlichen Umfeld oder durch Berichte, etwa aus Indien. Andererseits gibt es immer noch die Haltung: «Es kann mich nicht treffen, deshalb lasse ich mich nicht impfen.» Sicherlich wird die Pandemie-Erfahrung die Vorstellungen vom guten Sterben verändern.

Inwiefern?

Auf der Intensivstation scheitert das Authentizitätsideal. Covid 19-Erkrankungen verlaufen mitunter dramatisch. Die Erkrankten kommen ins Spital und erst sieht es gut aus – und plötzlich verschlechtert sich der Zustand und sie müssen auf die Intensivstation, werden beatmungspflichtig. Der blanke Horror.

Was macht die Palliativmedizin da?

Was bedeutet das für ihren Anspruch, biopsychosozialspirituell auf den Betroffenen einzugehen? Auf der Intensivstation geht es vorrangig darum, akut körperliche Schmerzen und Atemnot zu lindern.

Beatmung, künstliche Ernährung … Was halten Sie von dem Gedanken, seine Wünsche in einer Patientenverfügung festzuhalten?

Ich kann nachvollziehen, dass man das möchte. Die Schwierigkeit bei Patientenverfügungen ist, dass sich verändern kann, was einem wichtig ist, etwa durch einschneidende Erfahrungen. Auch im Positiven, zum Beispiel durch die Geburt eines Kindes. Viele Leute werden wohl sagen: Ich konnte mir vorher nicht vorstellen, wie das Leben mit einem Kind ist.

Wenn das Ideal zum Zwang wird:

Palliative Care

Stress mit dem Sterben nach Plan

Den Tod gestalten: Manche verfassen eine Patientenverfügung, andere organisieren ihren letzten Tag bis ins Detail, um mit Exit aus dem Leben zu scheiden. … weiterlesen

Und wie ist das bei einer Krankheit? Kann ich vorher wissen, wie ich mich in solch einer Situation fühle? Tragen Menschen von einem Unfall Behinderungen davon, hadern sie oft zunächst. Nach einer gewissen Zeit steigt die Lebensqualität häufig wieder, obwohl sie sich das vorher nicht hätten vorstellen können.

Mit Blick auf demenzielle Erkrankungen werden grosse Diskussionen geführt. Oft heisst es, dass Betroffene einen Selbstverlust erleben. Wenn das so ist, wirft es die Frage auf:

Kann ich für mich Entscheidungen treffen, wenn ich später, mit einer Demenz, womöglich nicht mehr dieselbe bin?

Für eine Zeit also, von der ich nicht weiss, wie ich sie erlebe?

Der Schriftsteller und Rhetorikprofessor Walter Jens lebte vom intellektuellen Austausch. Als er schwer an Alzheimer erkrankt war, hat er sich Kinderbücher angeschaut und die Ziegen auf einem benachbarten Bauernhof gestreichelt. Das war davor undenkbar.

Er hatte über assistierten Suizid nachgedacht, hat das aber immer wieder hinausgeschoben. Irgendwann war er nicht mehr einwilligungsfähig. Seiner Frau zufolge hat er wiederholt gesagt: «Nicht totmachen». Da scheint sich etwas verändert zu haben.

Inge Jens über den Willen, am Leben zu bleiben:

Beeindruckende Briefe

Inge Jens: «Was lebt, will leben»

Der grosse Intellektuelle Walter Jens starb 2013 an einer Demenz. Nun hat seine Witwe Inge Jens Briefe veröffentlicht. Darin beschreibt sie den Verlust des Denkens und … weiterlesen

Welches Fazit ziehen Sie aus Ihrer Beschäftigung mit dem Authentizitätsideal?

Letztlich geht es mir um ein Freiheitsideal. Wie können wir Freiheit bis zuletzt ermöglichen? Ich denke, es ist ein fortwährender Prozess, unsere Ideale zu reflektieren. Gerade wenn sie institutionalisiert werden, wie in den Sterbehilfeorganisationen oder in der Palliative Care.

Authentizität ist ein anspruchsvolles Ideal.